Jag brukar inte ha några nyårslöften. Under många år blev jag så stressad, frustrerad och kände mig maktlös istället för bemäktigad. Eftersom jag är slav under en sjukdom jag bara kan styra åt fel håll, mao kan jag inte genom att göra allt rätt bli förbättrad/frisk, så spär målsättningar bara på min känsla av att vara livegen. ME äger hela min kropp, stora delar av min hjärna också, för den delen. Så jag la av att sträva efter att bli bättre, för är ett mål inte mätbart, är det inte ett mål utan en önskedröm.
Sen har Mikael och psykologen fått mig att ändra min syn på mål. Numera sätter jag barnsligt enkla mål, som jag som 48-åring möjligtvis skulle skämmas för, men so what, det här är mitt liv. Jag hade som mål att inte bli andfådd när jag tog piller, morgon och kväll, och att inte bli andfådd när jag klär av och på mig. Strumporna är svåra, leggings med mycket giv i tyget funkar bra. När jag hade ökat från 3 ggr, vilka tre tillfällen som helst, via 3 dar i rad, hela vägen fram till 10 dagar, morgon och kväll både piller och kläder. Då hade jag faktiskt lyckats uppnå en förbättring i mitt liv på ett sätt som inte kändes stressande för mig att försöka uppfylla och som var alldeles lagom svår. Efter att knappt ha klätt på mig på hela sommaren kom jag ur vanorna och står ofta i köket med ena foten kvar i byxan, andfådd. Jag borde nämligen klä av mig när jag sitter ner, men det har jag inte alltid tålamod till.
Men nu kom jag som vanligt bort från ämnet. Mål, nyårslöften.
Jag lovar mig själv en sak. Att fortsätta kämpa för mig själv. För att byta läkare som inte förstår, för att inte ge upp för att jag inte får gehör för tankar om sköldkörteln, att inte låta mig tvingas in i situationer jag inte vill, att stå upp för mig. Säga ifrån. Och om jag inte orkar säga ifrån till personen, så kanske en förklaring till chefen går lika bra. Men jag ska inte ge mig! Jag är inte läkare, men jag har rätt bra pejl på en del saker och jag tänker inte gå hos nån som får mig att gråta. Min ME blir ju sämre om jag får PTSD-liknande reaktioner av en läkare. Jag såg nån bakifrån som jag trodde var en läkare till mig och jag fick ont i magen. Så förtjänar ingen att ha det. Ännu mindre en som, på grund av årtionden strösslade med små övergrepp och större respektlöshet, faktiskt är vårdskadad ur ett psykologiskt perspektiv. Jag kan inte hjälpa att jag blivit dåligt behandlad av viss vårdpersonal, alltså kan jag inte hjälpa att jag har fått en dåliga känslor. Och jag har ingen plikt att behålla en dålig läkare för att det vore menligt för deras ego att bli ubytt. Så jag ska fortsätta kämpa för rätt vård. Det finns några projekt att ta tag i nu när järnet är fixat, sånär som på efterkontroller.
Det andra är ett löfte jag ger mig själv, det är ju man själv som avgör vad målet ska vara och sig själv man ska ansvara för. Men detta gäller också Mikael, mina föräldrar, mina syskon, Mikaels barn, mina 5 1/2 brorsbarn och mina 2 plastbarnbarn. Jag sover dåligt, av och till, och mycket dåligt i höst, så illa att jag blivit extra deprimerad, belastad psykiskt av det, samt fått ångest. Ångesten och tankarna att jag vill dö om jag inte får sova är minst 10 år gamla. I höst, samma år som en av mina bästa ME-vänner fick dödshjälp, har jag haft stunder där jag sovit dåligt länge och jag börjar känna mig instabil och vet inte hur många millimeter det är mellan mig och kanten som är självmord. Jag har inga planer nu, men jag minns så tydligt när det var som värst, då tänkte jag att jag inte kunde se en annan lösning än att mitt liv tar slut. Det som är jag vid mina sinnens fulla bruk skulle inte mörda nån. Men den extremångestfyllda känner jag inte så väl att jag kan förjtspå hennes agerande och jag är lite rädd för henne. Rätt för att vara så förstörd av sömnbrist att jag inte märker att jag inte tänker klart.
Men jag har fortfarande Mikael och min familj att tänka på, även om jag vet att det är riktigt illa när jag börjar tänka att de får det bättre utan mig. Jag känner som att det är en stor björn som har dunsat fram så det känns under fötterna när han går och som stannar precis bakom mig. Jag känner hans varma andedräkt i nacken, fuktig; en synaps från dödligt utbrott. Den där björnen är sömnångesten. Förr tog det 2v utan sömn tills han släntrade in, apparently direkt från idet. Men nu kan det räcka med 2 dagar, eller 1 efter en väldigt svår dag, för att jag ska gråta, inte kan fatta hur jag ska klara att leva såhär. Och jag blir mer och mer galen.
Jag har fortfarande inte fått prova nån medicin som hjälpt, men skillnaden är att vc-läkaren remitterade mig vidare, och de var hur alerta och på bollen som helst. Här har jag gått år ut och år in och bara försökt klara av det. Om jag får hjälp med min ångest och kanske också min sömn, så har jag alla förutsättningar att sakta ner sjukdomsförloppet. En dröm jag inte vågar hoppas på är att jag får god effekt av t3, då kan jag kanske hoppa uppåt i funktionsskalan från sämst till värre, det är ju ett steg upp och sen är det bara "skit" och "ojdå" kvar till "normal", och det vore ju en enorm förbättring.
Men det jag lovar mina nära och kära är att, även om innehållet i mitt liv kanske inte kan förändras särskilt mycket från det här, så kan jag. Gud har sagt: "Min [dotter], frid vare med din själ! Dina motgångar och lidanden skall endast vara ett ögonblick, och därefter skall Gud, om du har uthärdat väl, upphöja dig i höjden" (L&F 121:7, 8).
Det betyder många saker: "Min dotter" visar att jag är hans barn, han min kärleksfulla Far. Hur skulle han kunna glömma bort mig, oavsett vilken bildlig avkrok jag bor i?
"Frid vare med din själ!" Som jag minns det är vare konjunktiv och har inneboende i sig en stark önskan att nåt ska hända. Och jag vill hellre ha frid men ME, än frisk och kaos.
Mina motgångar och lidanden skall endast vara ett ögonblick. Han är ju inte ens ironisk, utan säger att när livet är över kommer du att tycka att det gick superfort. Säg den mamma som vid 03-amningen förstår att om fem bokstavliga minuter ordnar ni studentfeat för bebin.
Så, jag får ha mina lidanden, men Gud lovar att de kommer att ta slut. Och om Gud ger mig lidande och prövningar (eller om han låter naturen ha sin gilla gång och folk får alla möjliga smittor både hemma och i fjärran), vad vill han av mig?
"...därefter skall Gud, om du har uthärdat väl, upphöja dig i höjden."
Vill han inte att jag ska vara som Moder Teresa eller ens en normal människa som sopsorterar, inte skäller på grannen när han har högljudd fest, försöker låta bli att messa när jag kör, och köper mindre julklappar än familjen är van vid för att rätta munnen efter matsäcken men det är pinsamt att erkänna för barn och barnbarn kring granen. Inte ens det?
Uthärda väl. Det är allt.
Så jag fattade mitt beslut. 2019 har vi varit gifta i 10 år och som bröllopspresent ska jag ge min man ett bättre jag. Jag ska inte bara härda ut, utan uthärda bra, bättre, väl. Ha tacksamhet i hjärtat på samma gång som ångest, om jag nu inte får bort den så lätt. Påminna mig om det eviga perspektivet och inte bara att tiden är så lång och svår.
