Varför det behövs pengar till ME-forskningen

Hvorfor det er behov for å forske på ME

Silje, 14 år: Sover 18 timer i døgnet, sliter med store smerter og har vanskelig for å få i seg mat. Bestevenninna er spent på om hun blir bedt opp til dans på juleballet i kveld og Silje lurer på om hun snart får energi nok til å ta seg en dusj, det er 2 uker siden sist. Legen mener hun har anoreksia.

Veronica, 18 år: Tidligere toppidrettsutøver. Ligger for det meste i et mørkt rom. Lurer på hvordan hun skal klare å fullføre videregående. Kjæresten har gjort det slutt.

Wenche, 38 år: Separert, 3 barn. Har vært syk i flere år men har klart å jobbe litt. Eksen flyttet ut da hun hadde vært 100 % sykemeldt i ett år. Eldste sønnen på 13 har vært alvorlig syk det siste halve året og har ikke klart å gå på skolen. Eksen og skolen er enige om at moren overfører sykdommen sin på sønnen. Barnevernet er satt på saken.

Magnus, 31 år: Gift, 2 små barn. Gradvis syk etter vaksine. For det meste sengeliggende og orker ikke ha folk rundt seg, aller minst barna. Legen mener han ble syk pga stresset med å anskaffe seg ny hund. Blir stadig verre.

Tove, 32 år: Gift, ingen barn. Brått syk for 3 år siden. Sendt på rehabilitering der psykiateren gav henne beskjed om at hun måtte bestemme seg for om hun ville ha ME eller ikke. Ble satt på anti-depressiva, fikk i oppgave å gå turer og å gjøre skriveøvelser.  Ble verre.

Helene, 26 år: Singel. Har vært alvorlig syk i 4 år. Tok et 3-dagers kurs i håp om å bli frisk slik at hun kan fullføre bachelorgraden. På kurset gjorde de øvelser for å forandre tankegangen sin. Andre dagen på kurset følte hun seg mye bedre, det var som et adrenalin-kick – og hun fikk skryt av kurslederen. Da kurset var over ble hun verre enn noen gang. Kurslederen sier at hun ikke trener nok på de øvelsene hun har lært.

Helene, 43 år: Gift, 3 voksne barn. Ble gradvis syk og måtte si farvel til en lysende karrière som advokat. Legen mener hun er deprimert og behandlingen har bestått av trening og timer hos psykolog. Blir stadig verre.

Børge, 62 år: Skilt. Alvorlig syk i 8 år. Presser seg til å gå i butikken en gang i uken. Har mistet kontakten med familie og venner, de mener han må ta seg sammen.

Erik, 52 år: Gift, 3 voksne barn. Tidligere direktør i et større, internasjonalt firma. Har vært syk i 6 år. Ligger på sykehjem og får næring gjennom sonde.

Sigrid, 33 år: Gift, ett barn. Har prøvd alt av alternativ behandling. Refinansierte boliglånet for å kunne betale for behandling i utlandet.  Etter ett år merker hun ingen bedring.  Mannen jobber mye overtid slik at de skal klare å beholde huset.

Karoline, 39 år: Singel, ett barn: Alvorlig syk i 5 år. Fikk være med på en forsknings-studie på Haukeland sykehus. Tydelig bedring etter en injeksjon med medisinen Rituximab. Bedringen avtok etter en tid men så ble hun bedre igjen etter andre injeksjon. Har vært symptom-fri det siste året og er tilbake i fullt arbeid som arkitekt. Regner seg som frisk. Håper at andre ME-pasienter snart får muligheten til samme behandling men vet at forskerne mangler penger.


Källa