Döden döden döden

Någon har dött, någon har begravts. Någon har fötts, men ingen jag känner. Livet innebär båda. Såklart.

Men en ung kvinna på 27 år, Maeve, har dött av ME i England. Hon var svårt sjuk och behövde sondmatas. På sjukhuset behandlades hon dåligt för att de inte trodde på ME och hon svor att aldrig återvända. Men så försämrades hennes sjukdom och hon behövde en annan sorts näringstillförsel. Detta är ett helt normalt förlopp hos mycket svårt sjuka.

Men sjukhuset trodde som sagt inte på ME. En nationellt erkänd ME-specialist reste till och med till sjukhuset för att prata med läkarna om hur mycket svår ME ter sig och vad som behövdes för att behandla henne. Men man var inte intresserad och lyssnade inte.

Så den unga Maeve dog. Av svält. För att sjukhuset inte trodde på att hon inte kunde äta själv.

Maeves pappa är journalist och det är säkert delvis därför den här berättelsen sprids. Han har skrivit artiklar om ME vid ett flertal tillfällen.

Men hur kan det vara ens i närheten av rimligt att vården mördar nån för att de inte tror på en sjukdom? Har de rätt att välja vilka sjukdomar de tror på? "WHO har bara hittat på den här sjukdomen, vi vet bättre. Du är inte ens sjuk."

Min man har lärt mig att ett visst mått av källkritik är nödvändigt. Har denna historia vantolkats eller överdrivits?

Kanske. Men det spelar faktiskt inte så stor roll, för jag har nämligen hört samma historia åtskilliga gånger. Några detaljer varierar, t ex blev en annan svårt sjuk person som inte kunde äta feldiagnosticerad med anorexi och därför felbehandlad. Flera andra har i samma situation istället ansetts psykiskt sjuka och tvångsintagits. Vården tror helt enkelt inte på att man kan bli så svårt sjuk i en sjukdom som de inte ens känner till. 

Och om de har hört om den så har de oftast hört att det är psykosomatiskt. Detta enligt en nylig undersökning bland engelska läkare, så jag tar inte orden ur luften, men jag orkar bara inte hitta länken där jag läste det.

Men alla som känner till ME vet att de svåraste sjuka inte ens klarar av att äta, och sen inte ens smälta maten. ME innebär ju att överansträngning gör en sämre och de kan då vara så sjuka att deras egen matsmältning är en sån arbetsam process att de blir försämrade av den. Samma med intryck och tal. I värsta fall kan man också bli överansträngd av att råka tänka för mycket.

Har läst om hur okunnig vårdpersonal inte tror på den sjuke och ställer maten precis utom räckhåll, för att de ska visa att de bara behöver anstränga sig lite. Bara sträcka sig lite. Denna goda omvårdnad borde man införa på ortopeden: Hoppa lite på ditt brutna ben, du ska se att det inte är så farligt som du tror. Du har bara false illness beliefs. Du tror att du har brutit benet men vi vet bättre och du måste gå till psykolog och arbeta bort din irrationella rädsla för att hoppa på benet.

Jag delade för nån vecka sen ett inlägg på FB där Dr Nancy Klimas säger att hon känner till många ME-patienter som fått C-PTSD av vården. Jag har glömt vad C:et står för, kanske compounded eller nåt sånt, men det är vanligtvis något som drabbar barn som har blivit svikna upprepade gånger. Eller som ME-sjuka i vården. Jag sa att det har hänt mig. Bara det att jag erkände det offentligt gjorde mig påverkad under flera dagar. Jag hade fler påträngande minnen som gav mig ångest. Jag hade också sett en av läkarna som bidragit till min C-PTSD på håll för kanske en månad sen, och det tar också tid att hantera. Jag vet att det låter överdrivet att reagera så, men det är skillnaden på att bara få en "normal" reaktion och få en reaktion som inte står i proportion till det som har hänt. Det var inte ett trauma så länge jag reagerade normalt på det. Men efter en i sig allvarlig episod med en läkare så reagerar jag inte längre med ilska eller ledsnad när någon i vården behandlar mig illa. Jag får ont i magen, blir illamående, får svettningar, blir darrig och yr. Sen känns det som om alla händelser av samma slag händer på samma gång. Jag minns saker och kan inte värja mig mot minnena. Jag känner mig angripen, skadad, i fara. Jag vet när i tiden min reaktion på vårdens oförstående gick från att vara harm till trauma. Jag är inte samma person efter det. Jag har inte heller mental kapacitet att ta itu med det. Jag vet att det bli värre om man väntar, men jag är ju typ fem år efter i mitt eget liv. Fast jag har bröstcancer i släkten har jag inte varit på mammografi på kanske fem år. Och flera dagar under den senaste veckan har jag fått feber på kvällen fast jag inte gjort något mer än att ta mediciner och äta den dagen. Bara tagit på mig tofflor och bytt underkläder, legat under filt när jag frös. Inte ens gått på toa i onödan. Så jag överanstränger mig numera hemma utan att jag ens gör något. Så här dålig var jag inte i somras. Hur ska jag få plats med alla de vårdbesök jag borde göra? Det är omöjligt. Det är därför jag är fem år efter i mitt eget liv. Jag kan inte ha terapi som går ut på att jag ska vänja mig vid tankar på det som skadar mig, för jag orkar helt enkelt inte känna min känslor. Oavsett om ansträngningen är fysisk, kognitiv, social eller emotionell så blir det så att om en bytta är tom kan man inte handla någon annanstans. Efter jag tömmer min fysiska bytta varje dag genom att göra i princip ingenting har jag ingen energi för traumaterapi. Jag vet att traumaterapin är nödvändig, men jag har inte lyxen att välja.

Igår kväll mådde jag så dålig när jag skulle lägga mig. Det är en ohållbar situation att jag mår så dåligt när det är läggdags att jag inte vill resa mig ur soffan än, eftersom jag inte har hämtat mig efter förra gången jag reste mig i samband med middagen. Jag står alltså upp två gånger om dagen. Och om jag inte hämtat mig än så blir det bara svårare att somna, och så faller jag in i en rädsla för att inte kunna somna, och att jag ska ligga vaken i fyra timmar och behöva ta mer sömnmedel. Dels har jag sällan så gott om sömnpiller att jag har råd att ta två av vissa samma natt, och det är ju ett problem i sig. Den senaste månaden har jag vaknat för tidigt och behövt ta extra sömnmedel cirka fyra nätter av fem. Nu har jag dosökat en medicin som håller mig sovande men det är en av tre mediciner jag äter som jag går upp i vikt av. Jag hade "personbästa" härom veckan på 112,2 kg. Så blir det när jag inte kan sova. Då går jag upp i vikt. Så att jag är rädd för situationen "somna" är inte konstigt. Men som igår kämpade jag med hur jag skulle göra och när jag väl reste mig upp och gick till köksskåpet med mediciner så började jag gråta. Jag grät fem gånger till innan jag hade hunnit lägga mig. Varje gång jag inte aktivt hindrade mig själv från att gråta så grät jag. Det är jobbigt att gråta, och jobbigt att hindra sig själv från att gråta.

Men allt detta långa är mitt vittnesmål, kan man säga. Min berättelse om hur vården skadar. Och Maeves föräldrars ord om hur vården dödar. Det är traumatiskt för mig som vårdskadad att berätta om detta, att tänka på det. Ni som läser detta och känner empati gör mig en tjänst. Och nästa gång ni hör om nån ME-sjuk i era cirklar av påverkan, så kanske ni kan minnas att man visst kan bli så svårt sjuk att man inte kan äta eller tala.

”Maeve lived in Exeter, Devon UK and was the daughter of Sarah Boothby and The Times journalist Sean O'Neill. Sean has written many articles on ME as he witnessed his daughter's struggles with increasing illness.

Maeve needed a feeding tube from last March and was taken into The Wonford Hospital. As usual they were unkind to a patient with ME and did not accept the reality of her illness. When she left, she vowed never to return.

Her condition deteriorated, and she needed a PEG. A leading UK expert in ME contacted the hospital and even travelled there to visit them in person to explain the illness. They were not interested, dismissive of the illness, and failed to respond to urgent messages to the hospital which explained what was needed to be done to save her life.”

Citatet kommer från:

https://forums.phoenixrising.me/threads/maeve-boothby-oneill-aged-27-years-died-of-severe-me-october-3rd-2021-exeter-uk.86185/?fbclid=IwAR1VfwpKfTnPBVYvVV8q5xnVrBo7Si0hxQFFr7qgsBOiL3W-78orWkLs1s8

Här berättar Maeves pappa: 

https://twitter.com/timesoneill/status/1461636868571815937?s=21