Dagens lärdomar

Idag har jag för första gången på vad jag tror är flera månader kommit på vad prosit heter direkt när Mikael nös. Nyste? Igår hävde jag ur mig taxi ganska kraftfullt, för jag hade på känn att jag snart skulle klara att komma på det, så vilket ord som helst fick duga. Som jag har stakat mig och stammat. Det var skönt att göra ett så avgörande framsteg.

Sen har jag också sett ett spöke i mitt inre. Eller två, men det är bara det ena jag orkar tänka på och verbalisera här. Jag har såna förfärliga fördomar om tjocka! Och det är ju inte jättesmart med tanke på hur tjock jag själv är. Men idag hos AT:n (som eventuellt ska få ärva mig, så bra är hon, nej, hon är så bra att jag hade velat ha nån miljon åt henne att ärva!) så hann jag upptäcka att jag vid nåt tillfälle tänkte nåt i stil med att jag inte kan/borde få hjälpmedel som har med min knäsmärta att göra, för det är nog fetmarelaterat och inte me-relaterat. Jaha, så feta människor förtjänar ingen hjälp, ingen smärtlindring? Jag skämdes över mig själv, men inte så evigt länge, för att slå på sig själv är inte heller smart.

AT:n, eller arbetsterapeuten på me-mottagningen på Stora Sköndal, om man ska vara korrekt, och så har hon ett namn också men det får hon behålla för sig själv, ja, nu har jag glömt vad jag skulle säga.

Men vi säger väl det.

Jo, hon är så duktig. Hjälper mig massor. Lär mig att tänka annorlunda och som gör mig klokare i sättet jag ser på min me och min kropp och min aktivitet. Ovärderligt. Kom ju på att jag skulle sitta ner när jag borstar tänderna, det har hon sagt men så glömmer jag att hon har sagt det, glömmer att jag har tyckt att det var en jättebra ide, glömmer att jag har skrivit ner det i anteckningsboken, glömmer att jag vet att jag glömmer så därför ska jag ändå titta i anteckningsboken. Ja, så kom jag på det hos tandläkaren. Det sa jag nog. Men idag så föll polletten ner på en annan grej som vi har pratat om en eller två gånger. Att skriva upp mina aktiviteter i en kalender. För att planera ordentligt, även vad jag gör före och efter och att jag behöver vila också ihop med allt jag gör. Och att det inte bara är för att jag ska bli mera medveten om vad jag faktiskt gör och inte övertrassera i onödan, bara med mening, utan också  -- och detta gick in i huvudet på riktigt först idag  -- att jag kan välja hur jag ska må om jag väljer hur länge jag håller på med en aktivitet. Om jag får upp näsan och ser ett större perspektiv, som att jag planerar mitt liv snarare än att reagera i ögonblicket, då återtar jag kontrollen på hur jag mår (delvis) och kan planera in fler roliga saker. Jag kan t ex aldrig gå hem i tid från m&p, och mamma läser det här så ta det rätt. Jag har så kul, vill prata om så mycket, vill aldrig gå hem. Stannar i princip alltid 1-2 timmar längre än jag orkar. Och så får jag dåligt samvete och feber. Men om jag blir bättre på att hålla mina planerade tider, så kan jag gå fler gånger! Då behöver jag inte suga ur varenda droppe livselixir, utan kan gå och hämta mer en annan gång. Det här är lite svårt att tänka, för jag är inte van än vid att en kontrollerad livsstil ger mig makt, inte tar den. Så är det ju med min tro, jag låter bli att göra saker som andra kanske tycker är ett fängelse, medan jag ser det som utvidgad frihet till annat. Så jag borde ju kunna begripa principen. Men jag har aldrig behövt tänka såhär konfronterande om me eftersom jag bara haft lekmän att prata med. Ni lekmän har varit ovärderliga och underbara också, men det är ju sorgligt om inte fackmän ska kunna föra nåt till bordet!

Det här var väldigt långt, men hon hjälper mig så!

Goda nyheter blandas med dåliga nyheter. I Norge har man vikt 30 miljoner kronor åt me-forskning. Man har frågat patienterna vad de tycker att det vore mest värt att lägga pengarna på, bara en sån sak! Plus att förutsättningarna är jättebra, med tydlig avgränsning att det verkligen ska vara tajta me-kriterier som utesluter de horder av "allmänt trötta" som brukar få vara med. Så nu blir forskningen verkligen relevant för oss, inte för utbrända, deprimerade osv, som är värda samma forskning, men de har sin forskning och vi vill gärna att vår neurologiska sjukdom ska behandlas som det, inte som trötthet. Det är supergoda nyheter. Det är att put your money where your mouth is. Tusen takk, Norge. Det var kjempefint av dere.

Däremot ska några engelska forskare göra en stor studie. Varningslamporna bara lyser så vi som tittar på dem får om inte epilepsi så åtminstone migrän. Två av forskarna är två av Englands mest kända me-psykologer. Ja, alltså me-läkare fast som tror att me är en psykosocial sjukdom, inte en autoimmun/neuroimmunologisk ("fysisk" i alla fall, eller biomedicinsk som man brukar ställa som motpol). De använder även en egen term på självaste kardinalsymptomet, pem, eller post-exertional malaise, eller ansträngningsutlöst försämring. Jag har glömt termen nu så klart men den slutar med stress. Flera psykosociala me-forskare försöker ihärdigt bevisa att me är en stressutlöst sjukdom, men det är det inte, så de har hittills inte hittat bevis för det. Men bara för nån vecka sen släpptes rådatat till en hemskt omskriven studie, PACE trial, där de hade ändrat på förutsättningarna under studiens gång så även någon som blivit sämre av kbt och gradvis ökat träning kunde läggas i gruppen tillfrisknad, trots att de inte kunde visa någon objektiv grad av tillfriskning som återgång i studier eller arbete. Den enda jag vet om som fått den norska cancermedicinen arbetar förresten fortfarande, kanske tre år senare. Hon blev verkligen tillfrisknad! Men när man får lov att fuska så med forskning och blåsa upp sina egna siffror på beställning av försäkringsindustrin (samband bevisat), så litar jag inte ett spår på att den här studien ska bli ärlig, med de två psyknissarna vid rodret. Som kallar pem för stress. Om de avsåg att verkligen forska på me, skulle de använda den terminologi som hör ihop med kanadakriterierna, som är den i internationella samfundet godkända kriteriesamlingen. Använder man andra kriterier har det visat sig att resultaten inte stämmer för me. Såklart, eftersom utbrända, deprimerade m fl reagerar enligt sin sjukdom och färgar resultaten. Fy, jag får ont i magen av att massa miljoner ska spillas på detta, som jag inte har nån tilltro till alls, tvärtom. Å andra sidan har de en professor på UCL som kom på hur man kan använda MabThera på ... äsch, jag har glömt det, en annan sjukdom än den gavs för först, så det passar ju väldigt bra om han är med på hur man använder den för ytterligare en sjukdom, me. Men jag har inte hört nåt om det på länge. England är ett skumt land vad gäller me. Jag har tur som inte låstes in på hispan i och med att min diagnos sattes där, i England alltså, först. Det är ju en (minst) som har dött pga tvångsintagning till psyket, Sophia Mirza. Så mycket dåliga nyheter också, anser jag.

Emellertid kan jag meddela att jag fick 20 av 20 på dn:s ordförståelsedel från högskoleprovet. På provet är det 40 frågor tror jag, och det är inte lika lätt att få alla rätt på. Ni läsare som gör provet får säkert också 20, jag vet ju att ni är minst lika smarta som jag. Smarta och ordbildade. För smart hade jag då inte verkat på det där matte-jag vill inte ens säga ordet. Fy, mardröm att sitta där vid en bänk och bara få gissa. Gissar jag, jag har aldrig behövt skriva högskoleprovet, men tänker nog göra det när jag blir frisk.

Då har vi pratat om allt från forskning, forskningsfusk, inget fusk alls på 20/20, och om min arv-värdige hälsopersonal, som det så käckt heter. och om undertecknads überymniga hydda.

Men allt jag har ätit idag är en banan, en läsk, en pizza, två pizzasallader, ett glas citronsaft eller två. Och typ en halv dl skogsbärsyoghurt utan tillsatt socker (?) för att svälja mediciner. Det är ju verkligen onyttig mat, men inte mycket mat. Orkar faktiskt inte ta en macka, men eventuellt kommer jag att gå upp och göra roiboos för att jag ändå är hungrig.

Jag babblar när jag bli trött. Det måste stävjas. Ska ju lugna mig det sista jag gör, så får inte blogga efter midnatt. Det är hårt. Men jag ska typ lyda det. Any day now!