Varför?

Min vc-läkare undrade, kanske delvis retoriskt, men väldigt finkänsligt, hur jag kan vara så trött när jag sover (och vilar) så mycket. Jag kom såklart inte på svaret när jag var där, det tar några dagar för mig att processa mig igenom saker och komma fram till nuet, som då redan blivit dåtid. Men jag har ett svar.

Varför är jag så trött fast jag sover och vilar så mycket?

1) Varför vet man inte, det kan vara fel på mitokondrierna. Men fatigue och PEM (Post Exertional Fatigue, eller ansträngningsutlöst försämring) är me:s grundsymptom, ihop med några till.

2) Jag har ont hela tiden. Det försvinner bara helt med kodein, som jag inte får ta mer än nån gång eller två i månaden (det motverkar nämligen mitt botox, så att jag får mer migrän). Efter 5h45 kommer smärtan tillbaka, och då blir jag alltid deppig: Är det så här jag har det jämt? Jag står inte ut! Man kunde tro att man skulle bli van vid smärta, men man blir känsligare för den. Sånt som inte gör dödligt ont på friska kan få tårarna att rinna på mig (som mammografi). Och man blir så trött av att ha ont. Att stå ut med smärta är hårt arbete.

3) Me är ju lite av en evig influensa. Halsont, hosta, snuva, muskelvärk, huvudvärk, och feber är i stort sett dagliga förekomster. Jag skriver faktiskt detta med feberrosor på kinderna. Hur mår en genomsnittlig influensapatient? Att känna sig sjuk jämt är tröttande i längden. Kroppens immunförsvar har krigat i 21 år. Det tär.

4) Sömn. Jag vaknar alltid outvilad. Varje natt i 21 år. Sömnläkaren som mätte mig säger att jag har för lite djupsömn, och det är den som återställer en, gör en pigg. Att ha dålig kvalitet (vaknar outvilad) på sömnen är också ett av huvudsymptomen på me. Plus att jag i många år lidit av dålig dygnsrytm, vilket ger ännu sämre sömnkvalitet. Det har blivit bättre sen jag fick upp mina d-vitaminvärden, men bättre betyder att nu somnar jag 02-03 istället för 05-06. Och det har varit ännu värre. Min insomni är så svår att jag som regel inte däckas av ens min cocktail med fyra sorters sömnmedicin som skulle däcka en häst. I alla fall ett föl. Nej, jag har ingen aning men det är en festlig liknelse, det där med däcka en häst. Jag fick smärtmedickn en gång av neurologi, som också skulle funka för sömnen. 10 mg blir man utslagen av, sa sköterskan. Inte ens när jag tog 50 mg kände jag mig sömnig. Jag är oerhört outvilad, och har problem med insomnia. Det är ironi det. Så jag måste manipulera kroppen varje kväll, så att den låter sig föras till det lilla lilla hålet vi ska igenom för att hitta John Blund. Medicinerna räcker inte, jag måste samarbeta noggrannt som en tysk.

Men faktum är att sömnen är a och o för mig. Sover jag sex timmar mår jag apa på kvällen. Sover jag 11 timmar känner jag mig glad, sover jag tolv kanske jag orkar stoppa in lax i ugnen?!

Såg förut idag ett populärvetenskapligt program om trötthet pga sömnbrist. Tittarna kunde testa sin reaktionsförmåga i en övning. Jag missade alla 12. M klarade de flesta. 21 års ej uppfriskande sömn syns väl i mitt beteende. Och om jag sover dålig sömn blir den sämre. Jag hämtar inte ikapp sömnskulder. Om jag har slängt soporna fast jag inte orkade, får jag feber och ökade symptom, vilket i sin tur gör det svårare att somna. Frisk luft och skogspromenad är rena döden!

5) Sjukdomen innehåller fatigue, som vid ms. Kan ej vila bort, eller träna bort. Så är det bara.