Det är skillnad på att gråta för att man har ont och gråta för att man är ledsen. Vet inte vilket jag föredrar, men det ena är i alla fall mycket mer okomplicerat än det andra. Smärta behöver man bara stå ut med, ledsnad måste man bearbeta, komma över, bla bla bla. Blä blä blä.
Inför mitt besök hos en av få läkare i Sverige som är van vid ME-patienter, inte bara medicinsk litteratur om ME (känga till Danderyd...), i slutet av juli, har jag börjat efterfråga journalkopior. Jag har aldrig begärt journalkopior i efterhand. Har varit naiv och trott att de skriver vad vi pratade om. Och en inte förstått vad jag skulle med dem till, jag hade ju resultatet muntligt. Men nu ska man tydligen kunna bevisa allt man säger också.
Jag ser att de hittar på lite som passar. En skrev att jag dricker måttligt med alkohol. Hade hon ens ställt frågan hade hon fått ett svar som över huvud taget stämmer med verkligheten. Om det inte spelar nån roll, ta inte med det då, men skriv för sjutton inte bara ett eget antagande. Vad antar de mer som inte är sant? I'm ranting.
Chocken är att Gottfries, som jag gick till efter remiss från min duktiga och långvariga specialistläkare, och som jag förväntade mig var en formsak för att jag skulle få en ME-diagnos från Sveriges enda ME-klinik. De ME-diagnoser (två stycken samt en misstanke om det redan i England) jag hade var från läkare kvalificerade att sätta den diagnosen, men jag ville ändå ha det på papper av dem som mitt landsting kallade specialister.
Och nu visar det sig att Zachrisson har skrivit fel kod, inte G 93.3 som är ME/CFS eller kroniskt trötthetssyndrom (som han hela tiden kallar det i journalen) utan F 48.0 som alltså är neurasteni, en neurotisk sjukdom, inte en neurologisk. Jag skrev precis en fråga på några ME-forum på fejan som jag hoppas att nån med erfarenhet av liknande kan kommentera på och lugna mig. Men jag har svårt att tro att man skriver helt fel kod. Man skriver nog den man tycker är rätt. Och då har jag inte ME, jag är "nervsvag". Ju mer jag tänker på det, desto mer kränkt blir jag. Och jag tål ändå inte när folk blir kränkta av allt och inget, gärna i media, så jag blir sällan kränkt. Det är så dumt att bry sig.
Men nu, tycker OZ alltså att jag är psyksjuk?
Måste man göra sömnapnéutredning för att se om jag har ME eftersom jag är tjock? (Att jag inte blev tjock förrän efter 10 år av ME med BMI på 18, verkar inte vara förklaring nog till att jag hade något i TIO ÅR innan jag ens blev tjock!) Och att jag får diagnosen nervsvag, som ska innehålla ångest och depression, det är också underligt eftersom jag inte började äta antidepressiva förrän kanske åtta-10 år efter insjuknandet. Min livssituation hade dessutom förbättrats strax innan jag blev sjuk, bättre arbetsuppgifter, mindre tidspress, trevligare kolleger, jämfört med en chef jag försökte låta bli att förakta. Inte blir man utbränd (om det är det han menar) när livet går ännu bättre än förut?
Säger han egentligen att jag inte är sjuk, utan ska ta mig samman? Vila lite bara, gå på KBT lite, skärpa mig? För neurastenipatienter ger man inte Rituximab, dem ska man klappa på huvudet och säga There, there till.
Jag vet att jag är lite chockad och ledsen, och förnärmad över hela grejen.
Nej, nu rinner gråtsnoret från näsan. Måste lugna mig så jag kan sova. Måste sätta klockan och gå upp för att ta prover imorgon, jag försökte idag men kroppen var inte samarbetsvillig, och sen kommer våra söta missionärer på middag och språklektion. Jag önskar mig spaghetti och köttfärssås, men jag vågar inte säga det till Mikael, för han avskyr pasta. Men jag vill ha tröstmat... Han måste inte själv laga nåt han tycker är äckligt, fast man inte får säga äckligt om mat.
Och så ska jag klippa mig på torsdag.
Kan nån gissa om jag har tagit i lite för mycket den här veckan? Idag lagade jag laxmiddag och åkte ända till Ica med kometen för att hämta ett rek. Det är för mycket även för en bra dag.
Att efter snart 19 års högst ofrivillig nära bekantskap med ME bli kallad nervsvag, det var inte kul. Jag trodde att jag hade nån sorts senioritet och slapp sånt tjafs. Kan strö ME-diagnoser kring mig som en fet rik rappare strör dollarsedlar. Men tydligen inte. Blä.
4 kommentarer:
Har väntat med att kommentera för att jag vet verkligen inte vad jag ska säga. Alla ord känns som tomma slag i luften, när du har sådant motstånd att kämpa med i tillägg till sjukdomen. Tänker på dig extra mycket idag.
Tack, sötis, det värmde verkligen. Verrrrrrkligen.
Det är skillnad på kränkt och kränkt oxå. Expressenkränkt för att fel karl har sparkat en boll åt nåt håll eller neurastenikränkt vilket man inte kan ringa upp och böla om i telefon, för då har man väl bara bekräftat tesen åt dem ...
Jag hade en liknande historia när jag gick till doktorn för att händer o vrister svullnade och kom ut med diagnosen hälsporre och alkoholproblem. Tydligen kunde man inte dricka så lite som jag med bibehållen trovärdiget. Neurastenidiagos har jag däremot inte drabbats av än.
Inte görs ju ändringar i journaler i efterhand, men däremot borde han ju kunna göra ett tillägg. Eller så ber du honom stoppa upp den diagnosen på nåt lämpligt ställe.
Blä, ja. Kan bara hålla med. Men du har en finfin lillasyster i alla fall. Jag är glad att jag fick prata med henne i söndags. Kram!
Skicka en kommentar