För flera år sen (minst två, eftersom jag hette Klarin och inte Olergård) skrev ett antal ME-sjuka ner sina berättelser, så gott det nu går att fånga många års sjukdom i ord, i begränsad mängd dessutom. Detta har nu blivit en bok, "Trött är fel ord", som till exempel går att köpa på AdLibris för 158:-. (Eller billigare, se här på Prisjakt.)
Jag tycker verkligen att ni ska köpa och läsa den. Givetvis. Inte bara för att jag har skrivit "min berättelse" (det är inte mitt bästa skriveri, av olika anledningar som tidspress och konstant hjärnsläpp), utan för att ME är en neurologisk sjukdom som drabbar dubbelt så många som MS, men sjukdomen har inte ens ett gemensamt namn i hela världen och diagnoskriterierna varierar beroende på land och föredragen forskarlinje. ME/CFS behöver bli mer känd, så att fler blir intresserade av att forska på den och att ge forskningsanslag. (Jag får inget betalt för mitt skrivande och ingen royalty per såld bok etc.)
Redaktören för boken, Britt-Marie Thurén (ME-sjuk pensionerad professor), skriver:
"För en tid sedan hittade jag en spansk bok med berättelser om ME/CFS, personliga skildringar rakt upp och ner. Det var då jag tänkte att en sådan bok skulle behövas även i Sverige. Här är den nu, boken med våra berättelser. De är personliga, var och en har skrivit utifrån sitt eget perspektiv. Förutom de personliga berättelserna finns två kapitel skrivna av två av Sveriges få specialister på ME/CFS, för att ge det medicinska perspektivet, liksom ett kort referat från ett par internationella forskningskonferenser. Slutligen ett appendix, som är en sammanfattning av en enkät Riksföreningen för ME-patienter genomförde 2007-2008."
Boken handlar om ett allvarligt sjukdomskomplex med många namn: Myalgisk encefalomyelit och Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) samt kroniskt trötthetssyndrom. Att vara ständigt utmattad och extremt uttröttbar är bara ett par av en lång rad symtom. Trött är fel ord. Kunskapen om ME/CFS i vården är liten, trots att det i Sverige kan vara så många som 40.000 som är drabbade. De sjuka ignoreras, ifrågasätts och nekas ofta adekvat vård, trots att sjukdomen klassas som neurologisk både av Världshälsoorganisationen och Socialstyrelsen. Forskning pågår världen över, dock nästan inte alls i Sverige. Avsikten med boken är att ge inblick i hur sjukdomen drabbar. Vi hoppas också att den ska väcka debatt. Boken är utgiven för Riksföreningen för ME-patienter. www.rme.nu.
Dessutom, som Kicki uppmärksammade mig på, tycker jag det är supercoolt att man kan söka på Anja Klarin som författare på AdLibris, och så får man den här boken som träff :)
2 kommentarer:
Hej Anja!
Tack för att du delade med dig om din upplevelse av sjukdomen ME. Jag har skiten själv och boken har fått mig att förstå att jag inte är helidiot o inbillnings sjuk. Jag har även FM men det är mycket i den diagnosen som inte har räckt till i mitt mående.. Nu förstår jag.
Styrkekram från en me syster
Tack för din kommentar, Skuggsidan! Det är jättesvårt att hävda sin sjukdom och hur man själv känner att man bör göra för att inte bli värre i olika situationer, när det liksom bara är man själv som säger att det är si eller så. Att ha en rullstol eller ett gips skulle förklara så mycket. Så vi behöver varandra tills vetenskapen har fler svar. Tack för styrkekramarna, och lika många tillbaka!!!
Skicka en kommentar