Fin upplevelse

Jag börjar bli van vid den nya tjejen från hemtjänsten. Det är jätteskönt. Det är ju en sån konstig situation att nån hjälper en att duscha, så det är skönt när man inte längre känner sig extra konstig i den situationen.

I takt med att jag försämras har jag slutat göra vissa saker och får hjälp med fler. Nu har den sista utposten nåtts, den som är att tvätta sig själv på intima ställen. Mina armar orkar inte. Jag pratade med Mikael om det, för att få kraft, och jag påmindes om att de mest är konstigt för mig. Jobbar man i hemtjänsten så har man sett på, luktat på och tagit på det mesta. Det är som när jag skulle till gynekologen en gång och mamma tröstade mig med: Han har sett alla kvinnor i Borås i underlivet, han kommer inte att tycka att ditt är nåt märkvärdigt. Och så är det ju.

Egentligen vill jag skjuta upp att be hemtjänsten tvätta mig även på mina privata delar, men om jag får en ny person så blir det ju ännu värre att fråga en okänd människa om att göra det. Så jag sa till J att jag behöver hjälp. Men att det var jobbigt nog att säga det så idag kör vi som vanligt. Jag grät faktiskt för att situationen var så jobbig.

Gången efter det bestämde jag att börja försiktigt och tvätta under brösten. Hon tvättar mig redan under armarna och på ryggen så det var inte så konstigt. Jag är liksom van vid att hon tar på min hud. Och konstigt nog kändes det likadant som när hon tvättar ryggen. Gången efter det gjorde hon nåt mer, och i måndags var det dags för nåt mer. Men då sa jag bara Jag orkar inte vara rädd för det mer, så vi kör överallt. Jag säger överallt för att det faktiskt är jobbig att säga orden här. Man vill liksom inte berätta om det för folk.

Men det gick jättebra och jag dog inte av skäms.

Faktum är att det faktiskt inte var en grej över huvud taget!

Det blev jag så lättad över. Men det slutade inte där. Förr när jag orkade mer brukade jag ställa upp ena benet på toastolen medan hemtjänsten torkar tårna och smörjer in benen. Men numera så är det för ansträngande att stå på ett ben och hålla balansen, fast jag håller mig i handfatet, så vi har slutat med det och hon går ner på huk istället. Sen vet hon vad vi brukar göra varje gång och dels hjälper hon mig komma ihåg vad jag ska göra, men jag märker också att hon förekommer mig med vissa saker. Gör småsaker åt mig som jag brukade göra själv förr. T ex har hon hjälpt till att smörja mig i nacken där jag fått ett litet psoriasisanfall. Hon ställer undan flaskan efteråt, har pejl på handdukar och saker, som de där mössen med Askungens balklänning.

Och för första gången så översköljdes jag bara av ren tacksamhet för allt vad hon gör för mig. Inte pinsamhet eller underläge för att jag behöver hjälp. Bara tacksamhet över att jag har henne, och har haft så fantastiskt bra hjälp i flera år av samma person före det. Det är stort att bara ta emot hjälp och omtanke utan att reagera med att man borde återgälda tjänsten och att man därför står i skuld. Båda mina hemtjänstpersoner har verkligen hjälpt mig i den processen. De har varit omtänksamma på ett naturligt sätt. Jag är så glad för dem.

Och det kändes på nåt vis som en helig stund, då när jag bara var tacksam och inget annat. Full acceptans och bara glädje över det.

Döden döden döden

Någon har dött, någon har begravts. Någon har fötts, men ingen jag känner. Livet innebär båda. Såklart.

Men en ung kvinna på 27 år, Maeve, har dött av ME i England. Hon var svårt sjuk och behövde sondmatas. På sjukhuset behandlades hon dåligt för att de inte trodde på ME och hon svor att aldrig återvända. Men så försämrades hennes sjukdom och hon behövde en annan sorts näringstillförsel. Detta är ett helt normalt förlopp hos mycket svårt sjuka.

Men sjukhuset trodde som sagt inte på ME. En nationellt erkänd ME-specialist reste till och med till sjukhuset för att prata med läkarna om hur mycket svår ME ter sig och vad som behövdes för att behandla henne. Men man var inte intresserad och lyssnade inte.

Så den unga Maeve dog. Av svält. För att sjukhuset inte trodde på att hon inte kunde äta själv.

Maeves pappa är journalist och det är säkert delvis därför den här berättelsen sprids. Han har skrivit artiklar om ME vid ett flertal tillfällen.

Men hur kan det vara ens i närheten av rimligt att vården mördar nån för att de inte tror på en sjukdom? Har de rätt att välja vilka sjukdomar de tror på? "WHO har bara hittat på den här sjukdomen, vi vet bättre. Du är inte ens sjuk."

Min man har lärt mig att ett visst mått av källkritik är nödvändigt. Har denna historia vantolkats eller överdrivits?

Kanske. Men det spelar faktiskt inte så stor roll, för jag har nämligen hört samma historia åtskilliga gånger. Några detaljer varierar, t ex blev en annan svårt sjuk person som inte kunde äta feldiagnosticerad med anorexi och därför felbehandlad. Flera andra har i samma situation istället ansetts psykiskt sjuka och tvångsintagits. Vården tror helt enkelt inte på att man kan bli så svårt sjuk i en sjukdom som de inte ens känner till. 

Och om de har hört om den så har de oftast hört att det är psykosomatiskt. Detta enligt en nylig undersökning bland engelska läkare, så jag tar inte orden ur luften, men jag orkar bara inte hitta länken där jag läste det.

Men alla som känner till ME vet att de svåraste sjuka inte ens klarar av att äta, och sen inte ens smälta maten. ME innebär ju att överansträngning gör en sämre och de kan då vara så sjuka att deras egen matsmältning är en sån arbetsam process att de blir försämrade av den. Samma med intryck och tal. I värsta fall kan man också bli överansträngd av att råka tänka för mycket.

Har läst om hur okunnig vårdpersonal inte tror på den sjuke och ställer maten precis utom räckhåll, för att de ska visa att de bara behöver anstränga sig lite. Bara sträcka sig lite. Denna goda omvårdnad borde man införa på ortopeden: Hoppa lite på ditt brutna ben, du ska se att det inte är så farligt som du tror. Du har bara false illness beliefs. Du tror att du har brutit benet men vi vet bättre och du måste gå till psykolog och arbeta bort din irrationella rädsla för att hoppa på benet.

Jag delade för nån vecka sen ett inlägg på FB där Dr Nancy Klimas säger att hon känner till många ME-patienter som fått C-PTSD av vården. Jag har glömt vad C:et står för, kanske compounded eller nåt sånt, men det är vanligtvis något som drabbar barn som har blivit svikna upprepade gånger. Eller som ME-sjuka i vården. Jag sa att det har hänt mig. Bara det att jag erkände det offentligt gjorde mig påverkad under flera dagar. Jag hade fler påträngande minnen som gav mig ångest. Jag hade också sett en av läkarna som bidragit till min C-PTSD på håll för kanske en månad sen, och det tar också tid att hantera. Jag vet att det låter överdrivet att reagera så, men det är skillnaden på att bara få en "normal" reaktion och få en reaktion som inte står i proportion till det som har hänt. Det var inte ett trauma så länge jag reagerade normalt på det. Men efter en i sig allvarlig episod med en läkare så reagerar jag inte längre med ilska eller ledsnad när någon i vården behandlar mig illa. Jag får ont i magen, blir illamående, får svettningar, blir darrig och yr. Sen känns det som om alla händelser av samma slag händer på samma gång. Jag minns saker och kan inte värja mig mot minnena. Jag känner mig angripen, skadad, i fara. Jag vet när i tiden min reaktion på vårdens oförstående gick från att vara harm till trauma. Jag är inte samma person efter det. Jag har inte heller mental kapacitet att ta itu med det. Jag vet att det bli värre om man väntar, men jag är ju typ fem år efter i mitt eget liv. Fast jag har bröstcancer i släkten har jag inte varit på mammografi på kanske fem år. Och flera dagar under den senaste veckan har jag fått feber på kvällen fast jag inte gjort något mer än att ta mediciner och äta den dagen. Bara tagit på mig tofflor och bytt underkläder, legat under filt när jag frös. Inte ens gått på toa i onödan. Så jag överanstränger mig numera hemma utan att jag ens gör något. Så här dålig var jag inte i somras. Hur ska jag få plats med alla de vårdbesök jag borde göra? Det är omöjligt. Det är därför jag är fem år efter i mitt eget liv. Jag kan inte ha terapi som går ut på att jag ska vänja mig vid tankar på det som skadar mig, för jag orkar helt enkelt inte känna min känslor. Oavsett om ansträngningen är fysisk, kognitiv, social eller emotionell så blir det så att om en bytta är tom kan man inte handla någon annanstans. Efter jag tömmer min fysiska bytta varje dag genom att göra i princip ingenting har jag ingen energi för traumaterapi. Jag vet att traumaterapin är nödvändig, men jag har inte lyxen att välja.

Igår kväll mådde jag så dålig när jag skulle lägga mig. Det är en ohållbar situation att jag mår så dåligt när det är läggdags att jag inte vill resa mig ur soffan än, eftersom jag inte har hämtat mig efter förra gången jag reste mig i samband med middagen. Jag står alltså upp två gånger om dagen. Och om jag inte hämtat mig än så blir det bara svårare att somna, och så faller jag in i en rädsla för att inte kunna somna, och att jag ska ligga vaken i fyra timmar och behöva ta mer sömnmedel. Dels har jag sällan så gott om sömnpiller att jag har råd att ta två av vissa samma natt, och det är ju ett problem i sig. Den senaste månaden har jag vaknat för tidigt och behövt ta extra sömnmedel cirka fyra nätter av fem. Nu har jag dosökat en medicin som håller mig sovande men det är en av tre mediciner jag äter som jag går upp i vikt av. Jag hade "personbästa" härom veckan på 112,2 kg. Så blir det när jag inte kan sova. Då går jag upp i vikt. Så att jag är rädd för situationen "somna" är inte konstigt. Men som igår kämpade jag med hur jag skulle göra och när jag väl reste mig upp och gick till köksskåpet med mediciner så började jag gråta. Jag grät fem gånger till innan jag hade hunnit lägga mig. Varje gång jag inte aktivt hindrade mig själv från att gråta så grät jag. Det är jobbigt att gråta, och jobbigt att hindra sig själv från att gråta.

Men allt detta långa är mitt vittnesmål, kan man säga. Min berättelse om hur vården skadar. Och Maeves föräldrars ord om hur vården dödar. Det är traumatiskt för mig som vårdskadad att berätta om detta, att tänka på det. Ni som läser detta och känner empati gör mig en tjänst. Och nästa gång ni hör om nån ME-sjuk i era cirklar av påverkan, så kanske ni kan minnas att man visst kan bli så svårt sjuk att man inte kan äta eller tala.

”Maeve lived in Exeter, Devon UK and was the daughter of Sarah Boothby and The Times journalist Sean O'Neill. Sean has written many articles on ME as he witnessed his daughter's struggles with increasing illness.

Maeve needed a feeding tube from last March and was taken into The Wonford Hospital. As usual they were unkind to a patient with ME and did not accept the reality of her illness. When she left, she vowed never to return.

Her condition deteriorated, and she needed a PEG. A leading UK expert in ME contacted the hospital and even travelled there to visit them in person to explain the illness. They were not interested, dismissive of the illness, and failed to respond to urgent messages to the hospital which explained what was needed to be done to save her life.”

Citatet kommer från:

https://forums.phoenixrising.me/threads/maeve-boothby-oneill-aged-27-years-died-of-severe-me-october-3rd-2021-exeter-uk.86185/?fbclid=IwAR1VfwpKfTnPBVYvVV8q5xnVrBo7Si0hxQFFr7qgsBOiL3W-78orWkLs1s8

Här berättar Maeves pappa: 

https://twitter.com/timesoneill/status/1461636868571815937?s=21

Vill orka!

Jag läste en jultidning nyss och hjäääälp vad jag vill orka! Såg världens gulligaste idé som jag vill göra och dessutom göra som presenter. 

Det är en prydnad med foto av släktingar och en kristall i slutet. Man kan ju göra hur mycket fint som helst, tänk till exempel att ta foton av mor- och farföräldrar från när de var unga och göra hängen till barnen eller mina syskon. Man kunde använda en ram som man sätter hängena i och så blir det världens mest personliga julprydnad!

Sen vill jag ha glöggmys med massa småmat. Eller julmustprovning (blindtest där man provsmakar och bedömer olika julmustsorter ur blindade vackra glasflaskor) med massa plockmat.

Sen vill jag sen flera år göra en minimalistisk julkrubba. Tänker att man kan göra den tillsammans med barn.

Så jag behöver lite ork. 

Jul?

Det ligger nåt i luften att man inte får börja hålla på med jul än. Jag tyckte annars att alla hus som har fått ljusslingor för halloween gott kan ha kvar dem tills februari! Men såklart BARA om det är vita lampor, inte multi.

Jag har faktiskt säkert fyrtio julpysselidéer där jag försöker få min favoritidé att fungera att göra tillsammans med syskonbarn eller barnbarn. Men jag sätter inte in dem ännu då, om ni är känsliga för Prematur Noel.

Här har jag bara skärmdumpat (så nej, inga länkar, men om ni vill ha nåt får ni glo igenom deras elva sidor med julgrejer) några riktigt dåliga idéer från företaget med det lämpligaste namnet, Jula. Så det är inte alls ett för tidigt jul-inlägg utan bara en varning för att testa nåt av det jag visar här. Fast det får ni såklart gärna. Köpa eller skratta ihjäl er, vilket som behagar. Julbranschen har ju sån bredd på produkterna just för att folk verkligen tycker olika. Och jag säger bara att min smak är min, inte att den är bäst. Även om den antagligen är det.

Billigaste julpyntet. Troligtvis inte ens värt en tjuga. (En stjärna i betyg)

Så infam och ful. Kanske till ett barn? Ett barn man inte bryr sig om ifall de växer upp och gillar magtröja, dansband och Sibylla.

OBS! Den har glitter. Är det för att tjejer också får vara tomtar? Eller för att queera också kan vara tomtar? Jag fattar inte och vem som helst får väl vara tomte om man inte är pedofil.

Den här är så fin på bilden men ser ut som Echte Plast i verkligheten. Så synd.

Dessa ser jättefina ut på bilden men jag har svårt att tro att Julas billigaste kulor för 2:- stycket kommer att se annat än biliga ut. Inget fel på det, jag har inget pynt från Svenskt tenn eller ens Newport.

Det får inte vara multifärgade lampor! Får inte det!

Denna granen kommer med en nedladdning av valfri Justin Bieber-låt.

Inte särskilt ful, bara för lik Arlakon.

Julkrokodil går över gränsen för det anständiga.

Och jag har sagt det förut, att multifärgade lampor inte är okej!!!

Lågpixelgrejer kan vara gulliga, men denna var bara ful och ser mer dålig än ironisk ut.

Den är gjord av plast, inte ens Side liknande tyg. Man får två äkta blommor för det priset och om man inte totalt ignorerar dem så varar den nästan en månad. Sånt här borde vara förbjudas. Inte ens på fängelserna borde de ha såna här.

Jättefin, om det varit en halloweengrej! Orange finns inte på jul av en anledning!

Det enda bevekande med denna är att den står stadigt.

Nu har väl nån snubblat på tangenterna? Detta är bara små pappersbollar och de kostar 37,50:- styck!

Jättebra idé! Verkligen. Borde inte tillåtas att man köper en gran utan en väska. Men jag har för mig att en granväska kostar 29:- på Ikea.

Alla orden i beskrivningen är såååå fel. Dansande. Nej. Julgris. Nej. Med. Ok. Musik. Nej.

Helt obegriplig.

Det blir alltid värre framåt natten?

Återigen. Nej, nej och nej. Om du inte sätter på musiken och dansen så kanske. Förutsatt att de rörliga ögonbrynen är stilla om man inte har på musiken.

Vem har sån ful julgransfot att den måste täckas av ett sånt här rottingvidunder? Älskade rotting när jag var 16. Inte längre.

Stjärnan är fin och jättekul att den lyser. Men på allvar så ska det flyga en tomte i flygplan kring grantoppen? Är det folk i Kina som sitter och hittar på sånt här innan de hoppar från fabrikstaket?

Mikael skulle nog vilja ha en sån. Say no more. Vi har ju en stege på husets långsida. Fast då kan vi inte se folks reaktioner. Men jag vill inte betala 399:- för folks reaktioner.

Jättefin, gammalt fint rustikt kökspynt. Jag vill faktiskt bara slita av rosetten.

Musik, rörliga skidåkare. Den går fetbort.

Uppblåsbart är inte heller ok. 

Undantag ballonger.

Så nära! 2,40 m. Hade kunnat vara fin. Men nej.

Den här tomten är underbar! Inte lika fin som pappas men jättefin. Så vad är felet? Det finns en tillhörande tomtemor som man måste ha. Tillsammans kostar de 1200:-. Säg att man ser dem två gånger om dagen, en på morgonen och en på kvällen, mellan 1:e och 24:e december. Vad blir det per titt? 25:- titten!!! Pippi hade blivit upprörd. 

Jag tar inte ut avgift för att ni skrollar förbi tomtemor, men hade ni haft dem hemma hade ni behöver sätta dem bredvid teven så att de inte blev så dyra per titt.

Den här vill jag på fullt allvar ha på gräsmattan vid ingången. Men hur kan man rättfärdiga att man köper lite ljus för 700:- när barnen i Biafra svälter. Eller gör de inte det längre? Det var längesen man hörde om just Biafra.

Vackraste granen jag sett. Är det alltså 3000:- man måste punga ut för en vettig gran, inte 300:-? Köper man väskan så kan man i alla fall förvara den rättvist. Enda felet är priset. Men jag antar att man får vad man betalar för. 

Här får ni en jämförsgran.

Happy Halloween

Vi har haft två Halloweenutklädningsgrupper här. De ena kom strax efter att Mikael köpt godis så de hade en hel skål med slev att gräva i. De andra kom strax före kl 20.00 igår och allt som var kvar då var tio gula vingummi. Dessutom orkade Mikael inte ta på sig byxor så han öppnade i kalsongerna och sa genom dörrspringan att han inte var påklädd och därför inte öppnade dörren, och det här är allt godis vi har kvar, sorry. Han är så gullig. 

Annars var nog det här min favoritutklädning i år.

Superman!

Mikael har ordnat så att vi kan tända lampor i alla rum med hjälp av telefonen. Så när jag gör det så känner jag mig som Superman. För nån som står utanför och ser hur tre lampor i tre rum tänds på en sekund så måste de tro att jag är Superman.

Eller så är det inte så nymodigt med appstyrda lampor längre. Men jag gillar tanken på att vara Superman.