Tacksam 27

What are you grateful for today?

Att Mikael köpte wienerkorv och korvbröd och satte korven på värmning och jag bara fick stoppa korv i bröd och känna att jag hjälpte till. Fast även det var för mycket och han hörde hur jag blev andfådd och sa att han borde ha tänkt på det. Snällt, men omöjligt. Men jag borde analysera allting medan jag gör det och stoppa i tid.

Jag har annars haft några riktigt dåliga dagar. Har med nöd och näppe klätt på mig och tagit mediciner, det tar längre än man tror för det är så många och alla kan inte ligga i dosetten för att det är superstora, flytande, pulver osv. Någon dag har jag kokat snabbmakaroner också men sen inte kunnat nåt mer. Imorse vaknade jag av vad jag tror var ljud från Mikaels telefon men jag somnade om. Eller, det blev typ 15 sömnperioder på tre timmar så jag trodde inte det hade gått tre timmar för jag var vaken så mycket. Och då är det också lite sent att ta vissa sömnmediconer, särskilt som jag ska duschas kl 17 och måste vara vaken tills dess. Så med mindre medicin tog det timmar att somna och sömnen hade usel kvalitet och ändå vaknade jag inte förrän efter att hemtjänsten gått hem med oförrättat ärende. 

Men jag ska inte börja bli orolig för att jag är så dålig utan bara lugnt konstatera sambandet med sömnen. Och just det, jag har gått ner i dos på min fetmedicin. Jag vägrar att gå upp mer så nu skar jag av vad som går från pillret och det blir allt från bara lite puder till en halv tablett. Men jag har tagit ca 20 mg två nätter istället för 30 och det kan också vara förklaringen. Ska man verkligen behöva välja mellan att sova dåligt och ha ett aktivitetsfönster på 10 minuter, eller bara bli fetare och fetare? 

Mitt möte med ssk-läkaren igår gick bra. Jag stressar mycket för att han har dålig mikrofon så jag hör bara ca hälften av vad han säger och måste räkna ut vad den andra halvan är med tanke på vad som är rimligt. Ibland kan jag inte höra tillräckligt för att ens gissa. Det blir en stor kognitiv anspänning och det tar också kraft. Har haft så ont i huvudet idag men det kan ju bero på att jag överansträngde mig igår. Man tänker ju inte på att sitta på en stol och lyssna är så jobbigt. Hur kan jag glömma det när jag varit sjuk längre än jag varit frisk?

Jag ska i alla fall fortsätta med upptrappningen som jag gjort hittills, det visste jag för jag har inte fått några symptom på att jag måste sakta ner. Men de där dagarna för 1-2 veckor sen när jag både lagade middag (på riktigt, inte bara snabbmakaroner till färdiga köttbullar), skötte diskmaskinen, skrev på datorn och åkte komet, den energinivån har jag inte haft igen. Det stressar mig nåt oerhört att inte veta om den kommer tillbaka när jag ökar dosen, eller om det inte blir mer än såhär. När jag provade LDN fick jag också en flod av energi den första veckan och trodde det var mitt nya normala pga medicinen, men sen försvann det och trots att jag åt medicinen i hela 18 månader för att se om mitt immunförsvar bara var oerhört långsamt på att reagera så blev det ingen mer effekt. Så jag har det i bakhuvudet. Man ska inte ta ut saker i förväg, så jag försöker både vänja mig vid tanken att jag inte blir bättre och att bara hoppas lagom på att jag ska få t ex 10% mer energi. Men även 10%, eller hellre procentenheter!, skulle göra enorm skillnad. Jag drömmer om två timmar om dagen men skulle nöja mig med en. Då kan man få ihop 2, kanske 3, om förutsättningarna stämmer och man före- och eftervilar superstrikt, och då kan man ju äta ute, åka till Nynäshamn, bjuda hem folk, åka hem till folk, köpa ny behå! Laga lasagne, baka frallor, baka bullar, du nåt enkelt, kanske orka läsa lite, prata i telefon nån gång. Passa Emmi, åka till Jay-Jay och Grace, och täääääänk om Neo och Belle kunde sova över här och åka och bada på Sköndal. Med picknick!!! Jag svimmar! Men så är det ju inte än, ta det lugnt.

Jag ska ta prover om 3-4 veckor. Det var ju tänkt att VC skulle svara mig på nåt sätt om jag får hemsjukvård. Vill inte åka till VC i onödan, särskilt inte när jag så fort jag har några sämre dagar halkar ner till 10 minuters uppetid. Där kan jag inte fastna. Och ska jag fastna där så ska det vara på grund av att sjukdomens framfart inte går att stoppa, inte för att VC skiter i vilket.