Inget fel

Jag hade ju räknat ut allt. När migränneurologen skickade mig på hjärnröntgen med misstanke om chiari, då gick jag händelserna i förväg. Jag hade läst om Jen Brea, hon som gjorde den Oscarsnominerade ME-filmen Unrest, och som opererats i nacken för diverse instabiliteter som jag inte vet exakt vad de heter, och blev på kuppen frisk från ME. Så skulle det gå för mig också. Jag har ingen vidare lust att opereras i nacken men om jag blir frisk från ME så vill jag det ändå. Jag har massa överrörlighet i familjen och tyckte allt passade så bra. ME, överrörlighet, chiari, operation, frisk.

I förrgår fick jag se läkarens analyssvar och det är flera saker som är precis som de ska i min hjärna och nacke. Hjärnan putar inte ner i nåt hål i nacken. Jag ska ändå träffa neurologen för att jag har massvis med skumma symptom, men nu är jag ju benägen att tro att de förklaras av ME, inte av chiari. Så som det alltid har varit.

Men jag inser att jag helt hade berusat mig på tanken om att bli frisk. Den var så lockande att den inte gick att motstå. Jag har ju i dagarna varit sjuk i 25 år och jag fortsätter att bli sämre. Det är faktiskt fruktansvärt och kostar liksom allt jag har att inte bli galen. Och ändå blir jag galen ibland. Igår grät jag när Mikael hade somnat och önskade att alla människor var ensamma för då kunde jag ta livet av mig. Även om jag har min tro på Gud så drömmer jag ibland om att gå emot vad han har planerat för mig. Han ser ju att jag klarar det, blir starkare och växer, medan jag själv känner mig misslyckad, orkeslös och desperat. Idag tror jag inte på de desperata tankarna jag hade igår kväll, men det är ändå jobbigt att känna sig så uppgiven. Jag känner mig som en get som har ramlat ner i en brunn. Jag kämpar och kämpar men kommer aldrig upp.

Så nu är jag tillbaka där jag började. Det kan ju fortfarande vara nåt annat fel, kanske nåt med trycket i hjärnan. Jag hade ju förfärlig huvudvärk i några månader i somras och åt lika mycket Treo comp som på ett helt år på några veckor. Men nu är det borta och jag har det bara som vanligt, dvs nog för att jag ska bli trött och irriterad, men inte så hemskt så jag känner att jag måste åka till akuten och få morfin.

Så jag borde vara tacksam för Botox och Aimovig, för de minskar min huvudvärk väldigt, väldigt mycket. Det hade bara varit trevligt om det inte blev nån huvudvärk alls kvar. Eller nån ME.

Men nu är det som det är. Och jag är väldigt glad att inte behöva opereras i nacken. Hjälp vad mycket som kan gå fel.

Och faktiskt sa Alina, botoxsköterskan, till mig, att om det inte är nåt fel så behöver det aldrig hända igen. Jag ser det ju som att om det inte är nåt fel kan ingen hindra det från att hända igen. Jag har ju lärt mig av erfarenhet att symptom inte kommer för att försvinna, utan allt blir sämre med tiden. Det är inte negativt av mig för jag har en progressiv variant av ME. Men jag kanske ändå kan tro att inte allt blir värre. Vårt äktenskap blir ju t ex bättre.