Jag har ramlat tre gånger förut och skadat mig lite. Nån gång bara skrubbsår här och var men senaste gången vred jag till knät i fallet och det tog ett år att läka. Så jag är jöttenoga i badrummet, går alltid och håller hemtjänsten i handen så jag inte ska bli yr av att resa mig eller av värmen, eller halka på klinkersen. Man är medveten om att badrum är halkfarliga så då skärper man sig.
Men härom dagen ramlade jag på köksgolvet. Med ett enormt brak. Jag hann få tag i frysdörren i fallet men tappade greppet. Sen ramlade jag så nära väggen att jag tror att väggen mot ryggen stoppade hastigheten. Men huvudet var ju nån decimeter ifrån fönsterbrädan i marmor. Det hade kunnat bli ett rejält sår och en rejäl smäll i skallen. Eller om jag hade brutit nåt i fallet. Gips, gå på kryckor, sjukgymnastik. Det får bara inte hända. Det skulle vara så dåligt för min ME. Och akuten och röntgen, usch, jag vågar inte tänka på det.
Men nu klarade jag mig helt oskadd. Inte minsta ont nånstans. Otroligt faktiskt. Men sån tur kan man inte räkna med att ha varje gång. Och jag måste bara göra en sak i taget. Nu vet jag inte om jag blev yr när jag reste mig upp från stolen, som jag minns det hann jag ta av mig strumporna innan jag ramlade så jag var inte nyuppstånden, men man kanske blir lite yr en stund utan att man direkt märker det, men att det kan räcka när man dessutom har för hög kognitiv belastning bakom sig (det har jag haft i alla fallen, typ ramlat utanför sjukhuset för att jag ansträngt mig på vårdbesöket) och därför inte tänker ordentligt på vad man gör eller riskbedömer situationen korrekt.
Så jag måste bli ännu bättre på att göra bara en sak i taget. Jag har 3-4 skärsår på fingrarna och jag kan inte ens komma ihåg att jag har lagat mat. Men man behöver inte göra mer än dela en körsbärstomat för att skära sig. Så jag behöver vara mer uppmärksam och mer odelad i det jag gör. Jag brukar inte gilla mindfulness för det triggar fel känslor hos mig, otålighet, frustration, medvetenhet om smärta och begränsningar, men om jag struntar i att vara mkndfull i min kropp så kan jag vara mindfull i det jag gör med min kropp och det kanske inte behöver trigga någon ledsamhet. Typ se hur fin och röd tomaten är, inte koncentrera mig på hur jag skär, för då blir jag sur för att jag måste göra allting så eftertänksamt, som inte är min personlighet.
Det är som mamma säger, man märker ju inte plötsligt en dag att man gick från ung till gammal, utan det smyger sig på en och sen ligger man där med bruten lårbenshals och fattar inte hur det gick till. Ja, hon säger inte allt det där, men inneblrden. Och det är så med min ME också, den försämras så lite i taget att plötsligt inser man att man är sämre men vet inte riktigt vad det är som är sämre, för det är allting men bara en liten grad. Om det kommer helt nya symptom så är det ju oftast så, i alla fall för mig, att de inte kommer en dag och aldrig försvinner sen, utan man kan ha ett symptom en dag, sen inte igen på flera månader, fast fyra år senare har man det 6 av 7 dagar och sen jämt. Vissa symptom kommer inte heller mer än några gånger (som att jag fick värmekönsla i höger skinka som om jag kissat ner mig) och då var det kanske inte ME utan nån nerv i kläm som kom loss.a
Jag har i alla fall lämnat in ansökan om hemsjukvård. Det är inte så det går till, men jag har tänkt igenom vad jag vill säga i en månad och skrivit ner när jag kan sitta vid datorn, redigerat osv, och allt det jag vill säga är omöjligt att säga vid ett muntligt besök hos en sköterska, som kanske dessutom inte vet vad ME är, så man måste ta den biten också. Och om det bara är som att be om det och så får man det, så hade jag ju kunnat "säga till", men vården vill ju helst inte ge folk hemsjukvård om de inte måste. Och jag är inte sängbunden såtillvida att jag inte kommer ur sängen ens för att kissa, så i teorin kan de säga att jag är för frisk för hemsjukvård. Det har många ME-sjuka råkat ut för. Men jag blir för dålig efter varje besök. Igår åkte jag lilla elrullen till min vc, en färd på ca 10 min (den åker ungefär lika fort som man går), var på 20 minuters läkarbesök, körde Marve hem igen. Dvs man kan nästan inte ha en mindre utflykt, men jag fick övertrasseringssymltom som benvärk, feberkänsla, halsont, så matt att det var för jobbigt att ligga lutad mot kuddar i sängen. Och jag är så mycket försämrad nu att jag aldrig hämtar mig mellan varje gång. Så jag får inte göra nåt mer nu! Som har med vård att göra. För jag har fortfarande inte träffat mitt nya syskonbarn, och jag ska bli plastfarmor om en vecka och den bebin vill jag också träffa. Jag nämnde faktiskt sex i min ansökan och skrev ungefär att all min energi går åt till vården, på bekostnad av umgänge med familjen och sex med min man. Det tycker inte jag att vården har rätt att kräva.
Nån skrev en rätt syrlig kommentar till fk om det, i stil med, så nästa gång jag har sex med min man, ska jag berätta det för er då, för att det räknas som arbetsförmåga? Om jag kan ligga med min egen man borde jag ju kunna ligga med andra mot betalning och försörja mig själv?
Jag känner mig färdig med vården. Det blev ingen utredning om histaminintolerans eller ännu värre mastcellsaktivering. Att hudläkaren kallar mina matallergiska utslag för psoriasis och att jag ibland tål vissa saker som jag inte tål vid andra tillfällen, är inget att gå vidare med. Att jag inte ens reagerade som jag skulle på histamin under pricktestet hade jag velat veta vad det berodde på, om mitt immunförsvar jobbar övertid med att trycka ner alla reaktioner. Men för mig är det viktigt att veta om immunförsvaret går på lågvarv eller är uppe i 6000 varv. Det påverkar min me. Men jag tror inte min läkare vet nåt om ME (trots den korta skriftliga förklaring jag gav honom) och ärligt talat tror jag inte han tror att det är nåt att bry sig om. Han tyckte ju inte det var värt att nämna i sömnremissen, fast ME är själva orsaken till sömnproblemen. Så jag tror inte han köper nr. Och då spelar väl lite astma och matallergier som beter sig konstigt ingen roll. Det var den unga, nyskolade läkaren som sa att detta var början på utredning men sen sa det visst stopp. Och att nån skriver KOL? skrämmer inte mig för jag vet inte vad KOL är och om jag har en sjukdom borde jag väl ha märkt det. Jaha, sa Mikael, så om du har cancer så borde du ha märkt det och dött?! Okej då. Jag bryr mig inte om andra sjukdomar än ME för jag har fullt upp med det. Andra sjukdomar får bara uppmärksamhet om de verkligen inte fungerar, som min sköldkörtelmedicinering.
Har förresten fått glaskroppsavlossning i vänstra ögat också. Men de flesta amöborna i högra hade försvunnit, hjärnan tolkar bort dem, men nu när de kommer i vänster öga så ser jag ibland suddigt på bägge. Men är det inte farligt så vem bryr sig? Mikaels kollega hade fått glaskroppsavlossning i helgen. Jag hade sympati, men till henne hade de sagt att hjärnan vänjer sig och uppmärksammar inte synstörningarna efter ett tag. Det sa de inte till mig, men jag kunde inte tro annat än att jag skulle vänja mig. Nu när jag fått det igen ser jag hur irriterande det är. Och så borde jag gå till ögonläkare varje år, och jag som ska sluta med onödig vård. Vi får se.
Jag drömmer mycket. Dels om en chokladkavalkad och om två böcker som jag tänkt på i många år. Och mamma påminde mig om biblioteksböcker och det längtar jag ihjäl mig efter! Så jag tror jag ska sovra igen i mina sociala medier så att jag kanske får intellektuell kapacitet över till att läsa.
Har det ganska bra trots allt. Mikael bad om ursäkt idag för en sak som var sann och som jag höll med om, men som kanske inte var nåt man egentligen säger. Jag hade tänkt ta upp det själv annars, men så fort han kom hem bad han om ursäkt. Det var fint gjort.
Det är lite synd om honom. Han borde motionera varje dag för sin diabetes. Det hinner han knappt nånsin. Han borde gå ner i vikt för att öka insulinkänsligheten. Svårt när man inte har ork att göra fantastiska middagar. Inatt hade han sovit fem timmar, kom hem från jobbet halv sju, då jag stekte köttfärs till tacos och han fick ett samtal från en kvinna i församlingen som behövde hjälp. Han åt en liten taco på stående fot, åkte hem till henne och hennes man, och gick direkt till ett möte som han kom hem efter 22 ifrån. Då värmde jag maten och så somnade han i fåtöljen. En 16-timmars dag för en sjuk 60-åring efter 5 timmars sömn? Det kan inte fortsätta såhär. Och jag lagar mat oftare än jag orkar och då blir jag sämre och det faller i slutändan tillbaka på Mikael det också.
Men det underbaraste i världen är min hemtjänstperson Christina som duschar mig. Hon är så trevlig, vi har kul fast jag är fet och naken. Och hon är ordentlig, kommer i tid, frågar mig inte massa onödiga saker om hur jag vill ha det när det står i pärmen osv. Hon håller dessutom i huvudet med ena handen medan hon schamponerar med den andra, så att huvudet inte ska flärpa runt och belasta nacken. Men tyvärr står vi och pratar efteråt och jag tycker så mycket om det, men får för ont i benen så jag måste sluta med det. Att man inte kan klara 10 minuters samtal som ger en nåt? Trist, men så är livet...
Fast det är väldigt bra också.