Fjärde gången ogillt!

Jag har ramlat tre gånger förut och skadat mig lite. Nån gång bara skrubbsår här och var men senaste gången vred jag till knät i fallet och det tog ett år att läka. Så jag är jöttenoga i badrummet, går alltid och håller hemtjänsten i handen så jag inte ska bli yr av att resa mig eller av värmen, eller halka på klinkersen. Man är medveten om att badrum är halkfarliga så då skärper man sig.

Men härom dagen ramlade jag på köksgolvet. Med ett enormt brak. Jag hann få tag i frysdörren i fallet men tappade greppet. Sen ramlade jag så nära väggen att jag tror att väggen mot ryggen stoppade hastigheten. Men huvudet var ju nån decimeter ifrån fönsterbrädan i marmor. Det hade kunnat bli ett rejält sår och en rejäl smäll i skallen. Eller om jag hade brutit nåt i fallet. Gips, gå på kryckor, sjukgymnastik. Det får bara inte hända. Det skulle vara så dåligt för min ME. Och akuten och röntgen, usch, jag vågar inte tänka på det.

Men nu klarade jag mig helt oskadd. Inte minsta ont nånstans. Otroligt faktiskt. Men sån tur kan man inte räkna med att ha varje gång. Och jag måste bara göra en sak i taget. Nu vet jag inte om jag blev yr när jag reste mig upp från stolen, som jag minns det hann jag ta av mig strumporna innan jag ramlade så jag var inte nyuppstånden, men man kanske blir lite yr en stund utan att man direkt märker det, men att det kan räcka när man dessutom har för hög kognitiv belastning bakom sig (det har jag haft i alla fallen, typ ramlat utanför sjukhuset för att jag ansträngt mig på vårdbesöket) och därför inte tänker ordentligt på vad man gör eller  riskbedömer situationen korrekt.

Så jag måste bli ännu bättre på att göra bara en sak i taget. Jag har 3-4 skärsår på fingrarna och jag kan inte ens komma ihåg att jag har lagat mat. Men man behöver inte göra mer än dela en körsbärstomat för att skära sig. Så jag behöver vara mer uppmärksam och mer odelad i det jag gör. Jag brukar inte gilla mindfulness för det triggar fel känslor hos mig, otålighet, frustration, medvetenhet om smärta och begränsningar, men om jag struntar i att vara mkndfull i min kropp så kan jag vara mindfull i det jag gör med min kropp och det kanske inte behöver trigga någon ledsamhet. Typ se hur fin och röd tomaten är, inte koncentrera mig på hur jag skär, för då blir jag sur för att jag måste göra allting så eftertänksamt, som inte är min personlighet.

Det är som mamma säger, man märker ju inte plötsligt en dag att man gick från ung till gammal, utan det smyger sig på en och sen ligger man där med bruten lårbenshals och fattar inte hur det gick till. Ja, hon säger inte allt det där, men inneblrden. Och det är så med min ME också, den försämras så lite i taget att plötsligt inser man att man är sämre men vet inte riktigt vad det är som är sämre, för det är allting men bara en liten grad. Om det kommer helt nya symptom så är det ju oftast så, i alla fall för mig, att de inte kommer en dag och aldrig försvinner sen, utan man kan ha ett symptom en dag, sen inte igen på flera månader, fast fyra år senare har man det 6 av 7 dagar och sen jämt. Vissa symptom kommer inte heller mer än några gånger (som att jag fick värmekönsla i höger skinka som om jag kissat ner mig) och då var det kanske inte ME utan nån nerv i kläm som kom loss.a
Jag har i alla fall lämnat in ansökan om hemsjukvård. Det är inte så det går till, men jag har tänkt igenom vad jag vill säga i en månad och skrivit ner när jag kan sitta vid datorn, redigerat osv, och allt det jag vill säga är omöjligt att säga vid ett muntligt besök hos en sköterska, som kanske dessutom inte vet vad ME är, så man måste ta den biten också. Och om det bara är som att be om det och så får man det, så hade jag ju kunnat "säga till", men vården vill ju helst inte ge folk hemsjukvård om de inte måste. Och jag är inte sängbunden såtillvida att jag inte kommer ur sängen ens för att kissa, så i teorin kan de säga att jag är för frisk för hemsjukvård. Det har många ME-sjuka råkat ut för. Men jag blir för dålig efter varje besök. Igår åkte jag lilla elrullen till min vc, en färd på ca 10 min (den åker ungefär lika fort som man går), var på 20 minuters läkarbesök, körde Marve hem igen. Dvs man kan nästan inte ha en mindre utflykt, men jag fick övertrasseringssymltom som benvärk, feberkänsla, halsont, så matt att det var för jobbigt att ligga lutad mot kuddar i sängen. Och jag är så mycket försämrad nu att jag aldrig hämtar mig mellan varje gång. Så jag får inte göra nåt mer nu! Som har med vård att göra. För jag har fortfarande inte träffat mitt nya syskonbarn, och jag ska bli plastfarmor om en vecka och den bebin vill jag också träffa. Jag nämnde faktiskt sex i min ansökan och skrev ungefär att all min energi går åt till vården, på bekostnad av umgänge med familjen och sex med min man. Det tycker inte jag att vården har rätt att kräva.

Nån skrev en rätt syrlig kommentar till fk om det, i stil med, så nästa gång jag har sex med min man, ska jag berätta det för er då, för att det räknas som arbetsförmåga? Om jag kan ligga med min egen man borde jag ju kunna ligga med andra mot betalning och försörja mig själv?

Jag känner mig färdig med vården. Det blev ingen utredning om histaminintolerans eller ännu värre mastcellsaktivering. Att hudläkaren kallar mina matallergiska utslag för psoriasis och att jag ibland tål vissa saker som jag inte tål vid andra tillfällen, är inget att gå vidare med. Att jag inte ens reagerade som jag skulle på histamin under pricktestet hade jag velat veta vad det berodde på, om mitt immunförsvar jobbar övertid med att trycka ner alla reaktioner. Men för mig är det viktigt att veta om immunförsvaret går på lågvarv eller är uppe i 6000 varv. Det påverkar min me. Men jag tror inte min läkare vet nåt om ME (trots den korta skriftliga förklaring jag gav honom) och ärligt talat tror jag inte han tror att det är nåt att bry sig om. Han tyckte ju inte det var värt att nämna i sömnremissen, fast ME är själva orsaken till sömnproblemen. Så jag tror inte han köper nr. Och då spelar väl lite astma och matallergier som beter sig konstigt ingen roll. Det var den unga, nyskolade läkaren som sa att detta var början på utredning men sen sa det visst stopp. Och att nån skriver KOL? skrämmer inte mig för jag vet inte vad KOL är och om jag har en sjukdom borde jag väl ha märkt det. Jaha, sa Mikael, så om du har cancer så borde du ha märkt det och dött?! Okej då. Jag bryr mig inte om andra sjukdomar än ME för jag har fullt upp med det. Andra sjukdomar får bara uppmärksamhet om de verkligen inte fungerar, som min sköldkörtelmedicinering.

Har förresten fått glaskroppsavlossning i vänstra ögat också. Men de flesta amöborna i högra hade försvunnit, hjärnan tolkar bort dem, men nu när de kommer i vänster öga så ser jag ibland suddigt på bägge. Men är det inte farligt så vem bryr sig? Mikaels kollega hade fått glaskroppsavlossning i helgen. Jag hade sympati, men till henne hade de sagt att hjärnan vänjer sig och uppmärksammar inte synstörningarna efter ett tag. Det sa de inte till mig, men jag kunde inte tro annat än att jag skulle vänja mig. Nu när jag fått det igen ser jag hur irriterande det är. Och så borde jag gå till ögonläkare varje år, och jag som ska sluta med onödig vård. Vi får se.

Jag drömmer mycket. Dels om en chokladkavalkad och om två böcker som jag tänkt på i många år. Och mamma påminde mig om biblioteksböcker och det längtar jag ihjäl mig efter! Så jag tror jag ska sovra igen i mina sociala medier så att jag kanske får intellektuell kapacitet över till att läsa.

Har det ganska bra trots allt. Mikael bad om ursäkt idag för en sak som var sann och som jag höll med om, men som kanske inte var nåt man egentligen säger. Jag hade tänkt ta upp det själv annars, men så fort han kom hem bad han om ursäkt. Det var fint gjort.

Det är lite synd om honom. Han borde motionera varje dag för sin diabetes. Det hinner han knappt nånsin. Han borde gå ner i vikt för att öka insulinkänsligheten. Svårt när man inte har ork att göra fantastiska middagar. Inatt hade han sovit fem timmar, kom hem från jobbet halv sju, då jag stekte köttfärs till tacos och han fick ett samtal från en kvinna i församlingen som behövde hjälp. Han åt en liten taco på stående fot, åkte hem till henne och hennes man, och gick direkt till ett möte som han kom hem efter 22 ifrån. Då värmde jag maten och så somnade han i fåtöljen. En 16-timmars dag för en sjuk 60-åring efter 5 timmars sömn? Det kan inte fortsätta såhär. Och jag lagar mat oftare än jag orkar och då blir jag sämre och det faller i slutändan tillbaka på Mikael det också.

Men det underbaraste i världen är min hemtjänstperson Christina som duschar mig. Hon är så trevlig, vi har kul fast jag är fet och naken. Och hon är ordentlig, kommer i tid, frågar mig inte massa onödiga saker om hur jag vill ha det när det står i pärmen osv. Hon håller dessutom i huvudet med ena handen medan hon schamponerar med den andra, så att huvudet inte ska flärpa runt och belasta nacken. Men tyvärr står vi och pratar efteråt och jag tycker så mycket om det, men får för ont i benen så jag måste sluta med det. Att man inte kan klara 10 minuters samtal som ger en nåt? Trist, men så är livet...

Fast det är väldigt bra också.

Så lockande, men inte så snällt

Bra fråga!

Mamma har nyss läst en bok av Wendy Watson Nelson som hette nåt med att byta frågor och få andra svar.  Hon skrev några av frågorna till mig och de var djupa och kloka, fast så enkla att man borde kommit på dem själv. Då vet man ju att de verkligen är äkta, allmängiltiga och inte sådär intellektuellt tillkrånglade så man måste låtsas att man fattar och bara le skrämt.

Men nu läste jag en annan fråga som också var tydlig men ny:

Om du kunde bota din ångest, vad skulle det vara då?

Alltså inte en medicin, utan vad är grundorsaken till din ångest. Mitt första svar kom rappt och enkelt: att veta att jag alltid skulle kunna somna i tid och få vakna utvilad. Då skulle jag knappt ha några problem kvar i världen!

Men sen var det så tydligt att man har specifika saker man är rädd för men när frågan ställs så kan man verbalisera dem. En annan oro jag har är att Mikael ska tröttna på mig. Den bottnar bara i min egen rädsla för att inte vara nån, inte duga, inte kunna behålla nåns intresse och kärlek när jag är som jag är.

En annan rädsla är att bli ensam. Det är egentligen andra sidan på samma mynt. Eftersom jag inte orkar hålla kontakt med vänner är jag rädd för att till slut inte ha några kvar längre. Att blogga keeps me sane, för jag får skriva ner tankar och känslor utan att ens fundera på vad jag ska svara, det är ju oftast envägskommunikation. Är dessutom rädd för att inte vara intressant nog att vilja vara vän med. Jag upplever så lite att jag snart bara har mediciner kvar som samtalsämne jag vet nåt om.

Mikael och jag pratade om döden idag. Ingen av oss är rädd för att dö. Alla nära-döden-upplevelser beskriver ljus och anhöriga som möter en, och folk är aldrig rädda. Så jag tror det är ungefär så att dö. Så att jag dör är ju lite läskigt för jag är så van vid Mikaels sällskap numera att jag helst inte vill vara utan honom, men om han dör och jag blir kvar själv, ja, det är nåt att vara rädd för. Och det kan hända när man minst anar det. Jag trodde alltid att Mikael skulle dö långt före min systers man, pga Mikaels diabetes och andra sjukdomar. Men så gick det som det gick, så man har verkligen inga garantier. Men man kan å andra sidan inte med alla sina bekymmer lägga en aln till sin livslängd. Så det kloka är väl att inte bekymra sig!

Men ställ er gärna frågan vad det skulle vara som skulle bota er ångest. En väldigt effektiv fråga för att rensa ogräs i skallen och få lite ordning.

Funkar sådär på en utlänning :-)


Svunna tider


Redan när jag gick på universitetet på 90-talet så hade jag olika färger på naglarna. Det kom jag på själv. Jag var också den första jag hade sett som hade grönt nagellack, köpt i London. Min kompis Sanne var djärvare än jag och målade först naglarna och målade sen en vit prick nära nagelbanden. Det var väldigt avant garde på den tiden. Nu kan ju folk ha Eiffeltornet på sina lösnaglar. Men så har hon aldrig riktigt varit med sin tid utan före den. Men jag är ju konservativ och ordentlig, det gör nåt med mig att se bilder på Pinterest av nåt som jag själv skapade för över 20 år sen. Jag har verkligen ingen medelålderskris eller ångest för att jag fyller 50 nästa år, men däremot har jag stora problem med min självbild, det vet ni som läser här ofta att jag har. Det är som att ju mindre jag kan göra, desto mindre vet jag vem jag är. För allt som är jag är i det förgångna eller som drömmar om framtiden. Men jag är ingen precis nu. Fast nån är ju Mikael gift med, och han älskar mig dessutom, så jag kanske bara får se mig med hans ögon nu när jag inte ser mig med mina egna. Vad gäller värdet som ett barn till Gud tycker jag om citatet: You didn't come here to prove your worth, you brought it with you.

Men så tänker jag på videon jag satte ut på fb igår av en pojke som står och håller ut en vattenflaska till cyklisterna i ett lopp och en tävlande stannar och tar flaskan och kramar killen till tack. Nån meter framför hälsar han på nån annan, till synes okänd. Och då tänker jag att bägge är lika viktiga, pojken som håller ut vattnet och cyklisten som tar sig tid att tacka. Jag får arbeta mycket på att tro på att det lilla jag gör kan hjälpa någon. Idag fick jag en "haha" på fb av en jag inte känner. Då blir jag glad, att jag kunde få nån att skratta. Och nån tyckte jag hade sagt nåt snällt. Men det är ju så för alla, att ingen kan och orkar allt man vill och tror att omgivningen förväntar sig av en. Helena Ö höll visst kurs om balans i helgen och hon satte in ett citat på IG som var så fantastiskt klokt. Jag tror jag tog en skärmdump.


.

Framgångsrik?

Jag måste erkänna att jag inte vet vad Greta Thunberg sagt på sistone. Jag vet att hon åkte båt över Atlanten, att hon var i FN och talade eller nåt liknande. Jag har för mycket i mitt liv för att ta in detta också.

En ME-kompis använde en bild från 1-2 år sen när Greta satt själv och frös med en skolstrejksskylt, jämfört med när hennes ord stod på nån skrapa i New York. Som att vi kanske kan vinna gehör för ME-saken också, om hon kan. Det argumentet förstår jag mycket väl.

Men så läste jag nån idag som sa att hon var så framgångsrik. Angela Merkel sägs vara världens mäktigaste kvinna. Hon har 1 miljon följare på nåt av de sociala medierna, jag glömde såklart vilket. Men Greta har fyra miljoner följare och det är Angela som satte in bilden av sig och Greta, för, som personen antog, Greta hinner inte för hon har så många andra viktiga personer som vill träffa henne, som Obama.


Alltså, jag är lite konfunderad. Att ha fyra gånger så många följare som världens mäktigaste kvinna, är det måttet på framgång? För ett år sen beskrev Greta själv, eller om det var två, att hon inte hade några vänner och pratade aldrig med nån och hade svårt i skolan. Är det så att hon nu känner sig värdefull för att Merkel och Obama vill träffa henne? Blir man viktig för att kända personer vill träffa en?

Men det hemska: Det är inte henne de vill träffa. Ingen känner henne. Det är personan som hon är i media som de vill synas med. Jag vet inte om hon är mer värdefull som människa nu, har fler riktiga vänner, pratar om något annat än klimatet med nån som bryr sig om hur hennes dag var.

Jag läser att Micael Bindefelt har bjudit 150 kändisar till 60-årsfest i Tel Aviv i helgen. Det har han ju all rätt att göra, och fint att han är så generös att han flyger ner så mycket folk för att bjuda på fest i dagarna tre. Jag bjuder gärna 150 gäster till Sicilien nästa år när Mikael fyller 60 och jag 50. Och Bindefelt har jag på nåt sätt fått ett gott intryck av, att han är trevlig och snäll. Och hans jobb har ju alltid varit att ordna fester för kändisar och/eller rika, så hans 150 närmaste vänner är kanske de kändisar han umgåtts med de senaste 40 åren. Och jag säger inget dåligt om honom eller hans fest, eller att någon valde eller valde bort att åka. Kanske vinklar media saken när de gottar sig i hur kändistätt det var. Kanske fanns det vanliga människor med också, men vem vill fota dem.

Men jag ser en liten likhet mellan Greta och Bindefelt. Vem är de om personen från media och kändisarna runt dem inte finns? Greta kanske får ökad självkänsla av att kämpa för en sak som hon är passionerad inför, och bli lyssnad på, även om jag inte vet om världens styrande verkligen ändrar några miljöbeteenden för hennes skull. Men hon har som jag gissar inte fått en enda riktig vän det här året. Kändisar är inte vänner. Att skaka hand med Obama på kort är roligt att ha, men det betyder inte att man är så bra vänner att hon har fått nån att ringa på natten när hon är ledsen för att hennes skolklass går på studentbal och hon undrar om de ens saknar henne.

Och framgång, vad är det? Att ha många följare? Att ha kort på sig själv med kändisar? Hon Bianca Ingrosso har nog många följare, dock ej i miljonantalet, och har massa pengar att köpa en stor lägenhet på Östermalm med. Och det är ju "framgång". Men vad har hon gjort? Hon är dotter till en kändis, är det allt? Och hon är gränslös i teve och svär och klagar och har karisma, men vad är det för sorts framgång? Vad har hon skapat av värde? Reklamintäkter under Wahlgrens värld som  är enormt stora, men är penningvärde i detta fallet ett äkta värde?

Om Greta får en enda person att inte slänga en plastpåse på marken eller en aluminiumburk i skräpkorgen, då är hon framgångsrik. Men jag har ärligt talat inte ändrat mitt beteende på grund av att hon är svensk och stor internationellt. Vad är det, att vara stor internationellt? Budskapet är ju dessutom inte hennes eget, och nu syftar jag inte på att det står PR-byråer bakom, utan på att klimathotet inte är nåt hon har kommit på själv. Hon upprepar bara, passionerat och lite underligt nog för att vara exotiskt och lockande, ett budskap som hundratals, tusentals andra upprepat, och andra motbevisat. Det enda hon har skapat är väl egentligen hype. Och det kan ju bli värdefullt om världen ändrar sig till det bättre på grund av hypen. Annars orsakar grannhundarnas skällande hype varje gång nån går förbi fönstret och det har inte skapat något av värde hittills.

Jag dissar inte Greta! Men jag frågar mig om hon personligen har det bättre nu, om hon har fler vänner, starkare självkänsla och inte bara självförtroende. Är hon lyckligare? Och så undrar jag om framgång verkligen kan mätas i antalet kändisar som vill träffa en. Vem vill träffa henne om ett år? Media kan vara så nyckfulla. Framgång är väl inte heller hur bra talet var, inte ens om det började med "I have a dream...", utan vilken förändring som åstadkoms som följd.

Jag säger inte heller att kapitalismen skapar de enda bestående värdena, tvärtom.

Och jag tänker på Anne Örtegrens döende appell till makthavarna att ta ME på allvar och allokera lika mycket forskningsmedel till ME som till jämförbara sjukdomar. Jag vet ärligt talat inte om nån beslutsfattare har gjort det, lyssnat på henne. Och vältaligare appell har jag inte hört. Hon skolstrejkade från livet varje dag i många år.

Jag vet inte vad jag säger egentligen. Framgång mäts inte alltid i resultat, men å andra sidan, om nåt får noll resultat, hur ska man mäta om det var framgångsrikt? Kanske måste vi börja mäta helt annorlunda. Både pengar och människor. Och allt däremellan.

Dagens Maxima

Förutom att klänningen har några sitttveck så är det här en klänning som prickar in så många rätt på min lista.

V-ringad, lite halvhemligt, men ändå.
3/4-ärm. Det är alltid rätt. Really.
Midjelinjen som går något uppåt för att möta den strikt veckade kjolen, som är helt perfekt lagom lång. Jag kallar detta Understatet Royal Elegance. Jag tror att det är min privata klädsmak faktiskt.


Skulle kunna ha den i vilken färg som helst utom möjligtvis senapsgul eller curry-orange (jag ser ut i ansiktet som om jag har ätit dålig curry och är på väg till toaletten av de färgerna) och gärna med en volymiös nederärm. Men tyget är tjockt och stelt men perfekt skräddat. Även om jag fick tag på ett recept, nej, vad heter det, mönster, så kan jag inte teorin bakom var på mönstret man ska ändra för att det ska bli som man vill. Det kan man säkert lära sig på pinterest och Youtube, men jag orkar ju knappt sy en meter, så... Är man drottning så får man ju dock inte köra med samma modell jämt, för då känner folk sig inte utvalda. Men eftersom jag bara är drottning i Mikaelsrike, så borde det vara ok? Då väljer jag en i vinrött. Och matchar med röd hatt, röda skinnhandskar och röda pumps. Å, vad snygg jag är, å!

Vilken dag!

Jag har fortfarande inte hämtat mig från förra veckans vårdbesök på Sköndal och det tär på psyket att vara sämre än man brukar. Och när jag är sämre och psyket belastas så blir jag mer orolig för att sova dåligt, för jag vet att det kommer jag att göra, och då reagerar jag helt ologiskt med att inte våga försöka somna förrän jag somnar av utmattning 1-2 timmar för sent. Men jag har kämpat med modet och självdisciplinen (försök själva ha mer mod inför det ni är räddast för när ni mår mycket sämre än vanligt och inte ens i vanliga fall har bemästrat orken att våga). I natt somnade jag tidigare -- HALLELUJA -- och sov även en timme mer än jag brukar -- AND PRAISE THE LORD!

Och vilket recept på succé var inte det? Mikael hade lagat uuuuunderbar middag som var helt färdig när jag klev upp ur sängen. Sen tittade vi på massa tv tillsammans som ett äkta medelålders par på en lördagkväll, Vem vet mest, heter det Postkodmiljonären, Alla för en. Och sen såg jag på Last night if the Proms, av och till, som jag ääääääääälskar, och hade en helt fantastisk musikupplevelse. Först med en underbar sångerska och sen med de där favoriterna som man lyssnar på med hela kroppen, typ Land or Hope and Glory och Jerusalem, som gör att jag börjar gråta bara de säger att de ska framföra den om ett par nummer. Jag är verkligen en Pavlovs hund med Jerusalem. Dels älskar jag musiken, så gammaldags, sakral, orgelbröl. Sen älskar jag dikten och litteratur i allmänhet, och att just denna var så samhällskritisk utan att som de värsta fascistfeminsterna hata män. Han uttrycker kärlek för sitt land och sitt samhälle, på samma gång som han vill förbättra det. Och texten är så vacker. Sen är jag ju troende också, och den handlar om Jesus på ett vackert vis, förutom allt det andra. Jag kan nog inte låta bli att sätta in texten av William Blake. Älskar Blake, The tyger och the Lamb är underbara.

And did those feet in ancient time
Walk upon Englands mountains green:
And was the holy Lamb of God,
On Englands pleasant pastures seen!

And did the Countenance Divine,
Shine forth upon our clouded hills?
And was Jerusalem builded here,
Among these dark Satanic Mills?

Bring me my Bow of burning gold:
Bring me my arrows of desire:
Bring me my Spear: O clouds unfold!
Bring me my Chariot of fire!

I will not cease from Mental Fight,
Nor shall my sword sleep in my hand:
Till we have built Jerusalem,
In Englands green & pleasant Land.

Och för det fjärde så älskar jag England. Jag har inte bott där länge, men förutom det även rest dit kanske 10-12 gånger. När jag bodde där träffade jag så mycket olika sorters människor och såg lite av både det bästa och det värsta. Och jag har aldrig frusit så, varken förr eller senare. Men jag levde som en av dem, och jag hittar bättre i London än i Stockholm. Min brors år där var inte hans lyckligaste, vissa av dem, men det känns som om Storbritannien har blivit mitt adoptivhemland. Egentligen hade jag hellre velat adopteras av Italien, men man får inte skåda given häst i munnen. Många brittiska saker älskar jag, LITTERATUREN, Laura Ashley, att folk är så artiga, deras humor och deras deckare. Maten är jag inte överdrivet imponerad av, men det finns annat. Lukten utanför Paddington station är vidrig, avgaser och vad det nu är, och man snyter sig svart och porerna blir svarta, men ett ställe där man varit så många gånger vinner ju ens tillgivenhet.

Jag har dessutom varit där tillsammans med många jag tycker väldigt mycket om så jag har goa minnen. Sanne som tog sin rullresväska med sig till Foyles (en bokaffär i 7 våningar) på Charing Cross Road. Och så många gånger som jag återvänt dit, hela gatan är full av bokaffärer men Foyles är nåt extra. Man kan tillbringa timmar på alla våningar som har nåt man är intresserad av. Jag köpte de där beigea pocketutgåvorna av klassikerna för £0,99 medan jag fortfarande orkade läsa böcker. Och Les Miserables med Katrin. Vi satt nästan bakom en pelare, men den musikalen är man inte sig lik efter. Och Rebecka och jag som hetsåt på Pizza Hut nästan varenda lunch, och hon tog tusen foton inne på Hamleys för det var Witch and the Wardrobe-tema där och hennes barn var galna i det. Och Sanne som fick som hon ville en gång och vi åt vegansk lunch på Neal's Yard. Vi var helt inkompatibla, jag ville hellre äta på KFC, hon hellre vegetariskt, jag ville åka buss och hon ville gå. Våra kroppars begränsningar gjorde oss inte till bästa reskamrater, men vi var ju bästa kamrater på så många andra sätt så det gjorde inget. En gång sov vi i våningssäng och det fick hon jätteont i nacken av, när jag rörde mig så skakade även hennes säng, så nästa natt bytte vi rum. Sen var det där jag träffade Giovanni igen efter två års brevskrivande och fick mitt hjärta lite krossat (tack och lov för det!). Eller den gången jag var där med Sussi och Veronica och tuppade upp mig i tunnelbanan och inte tänkte på att den gröna linjen delar sig ganska mycket västerut och vi var på fel gren för att jag inte:-) behagade uppföra mig som en turist och kolla på tunnelbanekartan. Och Johan har bott där, familjen har varit där många gånger. Åka till London är en av 10 saker jag skulle göra om jag blev frisk.

Så jag har haft en helig stund med mina landsmän (som jag dock inte låter som! Jag fick min engelska i 6-årsåldern av en amerikan så det gick inte att ändra på i högstadiet när jag upptäckte hur mycket vackrare brittiskan är).

Och en lycklig dag, alltigenom. Känt mig älskad dessutom. Men när man är extra dålig så orkar man, jag, ofta inte vara på gott humör också. För även för en born optimist som jag så tar det energi att vara glad när man har ont hela tiden och har haft det i fler år än man tål räkna. Igår började jag gråta vid middagen för att jag var så utmattad och ledsen av att ha haft en sån jobbig vecka, och Mikael och jag hade ett djuplodande samtal så att jag kände mig bättre efteråt, och idag har jag varit på gott humör hela dagen. Och det är en sån lättnad! För även om det tar energi att vara glad trots smärta, tar det också energi att vara på dåligt humör. Då går man ju och vantrivs med sig själv. Som att kyssas med ett hårstrå i munnen, det kan ju inte bli bra fast man brukar gilla det. Man orkar inte gå och vara trött på sitt eget sällskap, trött på vad man tänker, känner, säger till sig själv inne i huvudet som är så undermedvetet att man inte ens hör det i första taget.

Jag ska outa Mikael nu, men jag tror det är ok. Jag hade hört nån på tv i veckan som sa I en perfekt värld, vad skulle du jobba med då? Och personen svarade Krigskorrespondent. Krig i en perfekt värld, jodå. Jag berättade det för honom och frågade honom sedan vad han ville bli om han fick välja även helt orimliga saker. Men min man är mer för fakta än idéer och svarade inte Bebo mars, vilket var vad jag hade gissat, utan lärare. Jag blev rörd och imponerad, att han trots sin vetenskapliga framtoning, rentav vetenskapliga personlighet, ändå vill det mest omtänksamma av alla yrken, att lära folk saker för att de ska bli bättre på nåt. Jag svarade såklart författare och har haft en av mina böcker i huvudet sen dess. Jag vet precis vad jag vill, jag ser framför mig hur den läses och ökar förståelsen för en sak som jag inte tänker säga, för jag skulle förmodligen skriva den under pseudonym. Jag drömmer om hur folk pratade om den med sina vänner, jämförde, funderade, fick andra tankar eller kände igen sig i dem som stod. Jag vill väl samma som Mikael egentligen, men jag har inte så mycket synen på min roll som författare som instruktör utan mer nån som gör att läsarna själva vidgar vyer, tänker nytt, förstår saker de inte har förstått, för att de för se bröden genom en annans perspektiv. Jag kommer just nu bara på två böcker jag vill skriva, men jag har haft en tredje som jag inte är säker på håller. Men när jag blir frisk.

Så vis av nattens vana borde jag stänga ner nu. Ska bara...

Lurendrejeri

I början av Sellpys karriär som sälj-det-du-inge-behöver-mellanhand hade de ganska bra priser. Nu är de helt vanvettiga. En begagnad prydnadskudde från Hemtex för 200:-? Gamla täcken och huvudkudde som är helt massakrerad i formen, ser jätteläskig ut och som ingen vill köpa ö h t, det sitter de och matar in? Varför? Förut kunde man fynda bland deras grejer, men nu är fynden gömda i ett berg av skit. Dessutom sitter folk och hittar på priser, och då kan man se två likadana saker med helt olika pris, och inte för att den ena är i bättre skick, för de ser likadana ut och kommer nog från samma person. Såg ett par fina skor i storlek 43 och jag får ju större fötter när jag blir tjockare och tänkte att det kunde vara skönt med ett par rymliga ballerinor av god kvalitet. Men då är de i själva verket strl 8 och det är 42, inte 43. Varför stressa så mycket så det blir fel? En gång köpte jag ett par underbara eccostövletter som jag knappt fick in foten i och då visade det sig att de inte var 42 utan 7 1/2. Så onödigt och så hemskt synd på stövletterna, som kändes som handskar för fötterna.

Det senaste nu som gör att jag blir upprörd är att de försöker sälja 2 naggade koppar för 30:-. Seriöst? Vem vill ha det? Det är ju inte precis musselmalet. På Ikea får man likadana för 9:- styck. Utan nagg. Och att skicka två koppar med Schenker kostar 59:- och varför ska man släppa ut massa avgaser för två trasiga koppar? 45:- per kopp slutar det på. Alltså.

Sån tur att jag hittar saker att irritera mig på.



Dumhetsrekord

Fick brev av postnord idag. Nog det dummaste jag nånsin fått. De vill att jag ska ta fram fakturaunderlag el dyl för att jag fått ett paket från utom EU. De har beskrivit det såhär:

Avsändare: Consignor
Ursprung: Tyskland.

Mig veterligt ligger Tyskland i EU.

Och mig veterligt så är namnet Consignor inte avsändarfirman utan bara ordet avsändare på engelska. Vad sjutton har de för personal?????

Jag vet inte hur jag ska svara på det här brevet utan att vara så spydig att de gråter. Which they should, visserligen!!!!!

Fast det verkliga problemet är att jag har inget paket på g från Tyskland, men jag köpte ju melatonin i 2x3-pack fast jag menade 1 burk som skulle smyga under tullens radar. För man får inte föra in det, förutom om man köper läkemedel utomlands som man har recept på, vilket jag har. Och på läkemedel är ingen moms. Men om postnord har satt ribban där de har så kommer detta aldrig att sluta väl.

De har vid ett tillfälle tagit full moms på två böcker och jag visade dem ordern där det stod paperback och hardback på var sin, så det var ju hur tydligt som helst. Och vet ni möjligtvis att böcker var vad Amazon sålde i början? Så när man ser nåt som ser ut som en bok, från världens största bokaffär, en författare och en titel och uppgift om hardcover, så tar de ändå 25% tull fast böcker har 6%. Jag sa att om de deklarerar fel tänker jag inte betala avgiften, men om de tullar den rätt betalar jag avgiften. Jag tänker inte bidra till att ni lurar staten på importinformation i form av fel statnummer, och mig i form av mångdubbelt för hög moms. De gav sig men verkade inte förstå hur mycket fel de gjorde och hur mycket rätt jag hade. Har ju arbetat med detta i min ungdom.

Så ska jag upplysa postnord om att Tyskland ligger i EU så ni behöver inte förtulla paketet? Alltså, sicka nötter!

Köldrekord!

Det var 22,1° i sovrummet och vi har fortfarande sommartäcken! Hjälp! Jag vred på elementet på max och hämtade en fleecefilt. Men fryser ändå som en hund. Måste nog ta på mig pyjamas också för jag sover så dåligt om jag får sån där frossa. Det är helt svinkallt! Jag hade dessutom hela 36,1 grader när jag vaknade imorse och 35,8 när jag la mig igår. Så jag tål inte kyla så bra, om man säger så. Inte värme heller visserligen. Och de av er som inte har den stora förmånen att bo i lägenhet och inte betala sina egna uppvärmningskostnader, er skänker jag en tanke ikväll. Nu börjar det ticka. Hur var det med de vackra, charmiga sekelskifteshusen där vinden och kylan går rätt igenom både huset och märgen. Nu vill jag plötsligt absolut inte flytta till en villa i Österhaninge! Inomhustemperatur på 23.5-24,5° i villa får man nog bara till rimlig kostnad om man har vattenburen värme och bor ovanpå en geyser.

Men, vilka lögner!

Jag är så dum, jag går på allt. Så när de lurar mig med rubriken att "Kronprinsessan Victoria är allvarligt sjuk" så klickar jag.

Hon är förkyld. Allvar.

Undrar vilka hål i själen de journalister har som förtjänar sitt levebröd på att ljuga. Eller ta ett sandkorn och göra det till Taj Mahal.

Undrar vilket hål i huvudet jag har som går på det varje gång. Jag tror på nåt vis att man inte får lov att ljuga i tidningen. Mmm.

Saker du inte visste att du behöver

Saker att stoppa i sina lyxväskor när man inte använder dem, så att väskorna inte tappar formen.

Ja men då så! Kan fås med initialer ockaå, tur!


Annars var den här tidningen, Town and Country, det lyxigaste jag läst. Har aldrig sett så mycket reklam där de inte ens skriver ut priset utan att man får fråga efter det. Nån gång har jag sett det på smycken i brudtidningar, men det här var på en helt annan nivå. Kläderna på en bild kostade inte tusen kronor utan hundratusen. Typ. Jag var mest sugen på bilderna på Lady Edith (Laura Carmichael). Snygg såklart. Men sminket kostade väl tusen spänn, liksom frisören.

Apropå Downton så är jag lite sur att jag inte orkar gå och se den. Jag trodde ett svagt ögonblick att jag skulle kunna det, men de senaste dagarna har varit kassa. Så enormt irriterande! Vi får se hur länge den går, om jag hinner.

Goda nyheter, typ

Jag har fått kallelse till mitt första vårdbesök hemma. Alltid nåt. Även om jag mår rätt värdelöst just nu så får man ändå se det som goda nyheter att jag inte behövde kämpa för saken. Men det var ju Sköndal, de fattar ju. Vc blir en annan femma. Och det känns också ganska deppigt att behöva ta det steget. Men jag är fortfarande extra dålig en vecka efteråt förra vårdbesöket, sådär så jag bara klarar att värma nåt i mikron. Förutom en gång när jag stekte grytbitar. Men de var redan färdigskurna. Och jag blir febrig på kvällarna fast jag inte gjort nåt. Jaja, ibland är det bara skräp.

Jag hade räknat ut ett datum som passade med våra almanackor, för en rolig grej, men då var lokalen inte ledig. Vi har så litet hemma så jag vet inte hur jag ska göra nu. Men om jag får feber av att värma mikromat kanske man inte ska planera några roliga saker. Skräp!!!!!

Inte galen!!!

Kunde verkligen inte somna igår. Blev aldrig nog trött, och när jag la mig i a f funkade det inte, och jag gick upp så småningom för att ta mer sömnpiller, och ändå sov jag bara 8h. Det kan jag inte leva på, då kommer jag inte ens ur sängen. Så när jag hade vaknat idag och avbördat min fyllda blåsa, blev jag så trött att jag tänkte att jag måste få ett par timmar till. Så jag tog två melatonin och en halv stilnoct. Men konstigt, det låg en propavan i också. Det förklarar saken! Min medicin gör nytta, det är inte bara massa placebo, och när jag bara tar 1/2 dos av nåt så märker kroppen det och får inte nog för att sova. Så jag tog mina mediciner med gott samvete, inte propavanen dock, den är kvar så länge så den kan man bara ta på kvällen, men nu fick jag en förklaring. Jötteskönt!

Nu ska jag lossa alla trossar till den vakna världen. Drömde så underligt om en kille. Han var så snygg i sin skinnjacka när han stekte pannkakor till mig, men jag hade munnen full av kolasticky nånting och måste hitta tandborsten innan jag kan kyssa honom. Mikael? Ja, han fanns inte i den här drömmen. Men i vaket tillstånd är det fortfarande honom jag vill ha. Men när pannkakskillen tog handen om min midja (jag var förresten smal och hade inte ME) fick jag bråttom till tandborsten som jag alltså inte hittade på nästan tre timmar, men när jag vaknade höll jag det bästa ursäktstalet nånsin och han var intresserad av mig igen. Yeah. Förlåt, Mikael, för vad min hjärna gör när jag inte har nån kontroll över den!

Nästa?

Min kusin har blivit mormor för första gången. Den söta flickan heter Adeline.

Då antar jag att tvåan får heta Elise?

Förklaring i kommentarerna.

Inte min stil

De flesta glampingbilder på Pinterest ser ut så här. Gulligt, jättesött, men inte min stil. Det är verkligt ont om gustavianska husvagnar. Det vore nåt!!!


För om jag får se några fler vimplar och glättiga färger, matchande fast omatchande textilier, så river jag loss nåt jag kommer att ångra. Jag tål inte så mycket sött! 

Måste ha en knäckemacka! Eller en gustaviansk husvagn!






Lätt fråga!

Fick precis en fråga från Wish om jag förtjänar en ny handväska.

Världens enklaste fråga, SJÄLVKLART! Alltid!

Men jag tänker inte köpa den från Wish. Jag ska inte köpa nån alls just nu, men jag vill hellre har en enkel, understated, läderdoftande Ralph Lauren. De här kostar alla under under 5000:-. Jag har aldrig köpt en handväska för mer än 500:- tror jag, så även dessa är lite för dyra för min smak. Men fina.






 Sen vill jag bara ha en vinröd också.

Men det skumma är att den här kostar €19 000. Det är ju en osannolik siffra. Så man börjar undra om det är läder från en riktig krokodil. Det är ju riktigt läskigt i så fall. Krokodilmönstrad kohud kan jag acceptera, men är det inte ont om äkta krokodiler? Därför väskan kostar 200 000:- antar jag. Som en lägenhet i en svensk småstad.

Kanske en insikt?

Läste ett skriftställe idag som jag känner igen och har tänkt på många gånger förr. Men nu vände jag på första meningen och då blev det annorlunda. Se här:

Betyder det att om vi blir visade våra svagheter så är det för att vi har kommit till Kristus? Jag vet att correlation is not causation (t ex att massa saker är fel hos ME-sjuka innebär inte att de specifika felen är vad som orsakar sjukdomen). Jag vet också att om A-> B, så måste inte också B -> A. Så jag visar eller bevisar ingenting, förutom en tanke som kan vara intressant, om än inte sann eller verklig. Jag ser ofta ett värde i tankar och idéer som inte är bevisade, bara för att idéer i sig själva är värdefulla för att de utvidgar vårt tänkesätt. Och nu tänker jag på mitt eget liv, att om jag ser mina svagheter, vilket jag verkligen gör, så är det för att jag kommit till Kristus. Det finns ju massor av människor som varken tror på Jesus eller Gud och som ändå ser sina svagheter, så teorin är verkligen inte heltäckande. Men den kan hjälpa mig att tänka att det här att jag ser mina brister inte behöver betyda något dåligt, utan kan vara tecken på att något bra pågår i mitt liv och i min utveckling. Det är en väldigt värdefull tanke för mig.

Vive la différence!

Två matsalsmöbler från Mio. Älskar Mio. Ni som känner mig vet vilket av de här matrummen jag tycker är vackrast. Men jag är samtidigt så fascinerad av hur saker kan vara estetiskt tilltalande fast de inte riktigt är min egen smak.                      

Dagens mat och lite till

Jag åt Vitlök och Citron Marinerade Tandoorikyckling med grönsksnudlor, chaat Masala, lök, lime, olivolja och Koriander (saffransris, naan bröd, mangochutney).

Det var riktigt, riktigt gott! Många smaker men allt passade ihop men var ändå nog olika för att skapa spänning. Det kändes också genuint, även om jag tror att det var svensk indisk mat, så som vi har svensk kinamat.

Mikael åt kalvrullader med å, vad heter det, polenta! Jag har aldrig ätit det förr, men il commissario Brunetti i Venedig (bokhjälten) äter ofta det. Först tyckte jag det såg ut som nån potatiskaka men när jag smakade en tugga var det gryn, inte skivor. Så jag tror att det var polenta. Kul att äta det men det var inte jätteimponerande kanske. Kalven var dock fin sa han. Min mat var helt perfekt, smakrik men verkligen inte stark. Jag är ju supermesig vad gäller stark mat. Detta var helt perfekt.

Egentligen är jag mer en hängmörad ryggbiff med potatisgratäng-kind of girl, men 360:- var för mycket. Djärvt att de vågar ta så mycket betalt i en källare som inte ens är i centrum. Dagtid serverar de visst husmanskost till lunch och det låter potentiellt som en bra idé. Men jag kan ju aldrig gå och äta klockan 13.

Jag kommer ihåg när Mikael fyllde 50. Då fick :-Phan i present av P och IN biljetter till lunchkonsert på operan. Så det var operakällarens mat fast i en lokal som var operan. Och vi tyckte så mycket om det att vi gjorde om det många gånger. De har ett program med vilken musik som spelas och vilken sallad som serverades, så vi valde ibland efter kompositör och ibland efter instrument, och det var ju operans musiker så väldigt bra klass. Och även om det bara var sallad att äta så märktes det att det inte var vilka som helst som hade gjort dem. Riktig, riktig klass på mat och musik, och så perfekt lagom, kanske en halvtimme att äta och en halvtimmes konsert. Det var för 10 år sen när jag kunde vara uppe och framme redan klockan 12. Det var tider, det, när man hade frihet att göra saker i dagsljus! Och Mikaels jobb gjorde att han kunde styra sin tid själv, det var en väldig fördel och välsignelse för oss. Och väldigt goda minnen från många underbara konserter. 

Blir lite sentimental idag, men det kan man väl ha råd med. Vi pratade om våra dejter och jag tror att min bästa var på Rkverdance på Cirkus och så åt vi där f?de. Maten var helt enastående, Vi åt efterrätt i lausen, och Rkverdance var så bra att jag blir alldeles upphetsad när jag tänker på det. Det var så blandat, inte bara en lång rad med dansare som aorötte med benen, utan historier som berättades. Ed dans, sång och musik. Och den dör könda, shnkoperade musiken ör så hypnotisk. Den liksom suger in en och man blir ett med rytmen, fiolerna, dansarna som rör sig som en.

Sen älskade jag en dejt när vi gick på julkonsert med Real Group. Då är jag pepparbiff före och sen hittade vi knappt tillbaka till bilen för det hade blivit mörkt.

Sen hade vi en underbar dejt på Pressbyrån på SöS när jag tittade på alla tidningar och sen åt en nybakad toscabulle som var värd varenda krona. Det går att ha dejt på provtagning också, även om det inte är en självklar dejtmiljö.

Och igår när jag sitter i väntrummet på Sköndal och kämpar mot gröten, så kommer han in precis när läkaren ropar upp mig. Det var ju inte en dejt, men en kärleksgärning av högsta rang. Sen hade hans arbetskamrater frågat hur jag mådde idag. Gulligt.

Om jag dog i natt skulle jag vara nöjd med mitt liv. Jag vill verkligen fortsätta leva, även om jag ibland får desperata ickesovartankar. Men jag har så många människor jag vill fortsätta träffa. Det är den största rikedomen.

Nära ögat!

Det ringde på dörren idag. Jag var inte särskilt påklädd, jag hade försökt göra lite fint hemma inför att Mikael skulle komma hem och hade börjat på många saker men avslutat få, däribland att torka håret och klä på mig. Men jag tänkte att det var Mikael som var gullig och ringde på för att jag inte skulle flyga i luften som jag ofta gör när han kommer hem. Men sen kom han inte in. Tänkte då att han hade händerna fulla, vi skulle äta mat från den nya, rosade restaurangen här i Vh, Jason's choice (som var den bästa maten jag ätit i den här kommunen!), för att fira vår 10-åriga bröllopsdag. Ja, men då tänkte jag gå och öppna oklädd, men så fick jag nån känsla i magen som sa att det nog ändå var bäst att klä på sig. Och då gick jag förbi fönstret i ytterdörren fast inifrån köket, och såg en silhuett som inte var Mikael. Det var T och M och jag är glad att jag klädde på mig! Det hade kunnat bli riktigt pinsamt. Nu var det nog illa att T såg mig oklädd genom fönstret, men det var en kort sekund och 10 m bort och jag tror inte han har nåt intresse av att lägga den bilden på minnet.

Tur att jag inte tyckte det var en bra idé att öppna dörren i några utmanande underkläder och åma mig. Sånt kan gå riktigt illa.

Riktiga drömörhängen!

Jag är svag för art deco och de här örhängena är helt perfekta. Det går inte att göra ett par vackrare örhängen. Kanske en hyperbol, men nåt i den stilen.

Då tar vi andra ögat

Har glömt att använda ögondroppar i två dagar, igår för att jag var på Sköndal och det var så läskigt och idag för att vi hade bröllopsdag och jag bara missade det. Så det gjorde rätt ont när jag väl smörjde.

Men hela kvällen har jag haft en svart orm i synfältet. Härom dagen såg jag svarta prickar men det var i ögat som redan är kollat, men ormen är i det friska ögat och nu vet jag inte om det är glaskroppsavlossning på gång i det ögat också. Jag hade ju faktiskt vant mig vid amöborna i högra ögat, jag hoppades att hjärnan skulle lära sig att ignorera det och det gjorde den. Kanske har det också stabiliserat sig på nåt vis. Men alltså, ormen i ögat. Först trodde jag det var en hårtofs som fladdrade. Jag är i alla fall bara lite irriterad men inte rädd. Om det blir som en rullgardin eller om synen försvinner på sidorna skulle jag åka in med en gång, annars är det inget farligt. Så jag får inte panik och undrar hur jag ska orka åka till akuten för det behöver jag inte. Men har ögonsjukdomar i släkten så jag tar det inte för givet.

Så är det med mitt nya jag, som inte oroar mig för saker i onödan :-) Men irritera mig har jag inte klarat att låta bli än. Det får bli nästa veckas pensum.

Grrr 2

Har kollat igenom mina recept. Bara tre fel. Och möjligtvis ett fjärde, men jag glömde kolla om dosen var rätt.

Det ena var att jag har fått 150 dagars Propavan. Men att förnya ett recept extra är väl ok. Det är ju inte ens en sömnmedicin utan en gammal antihistamin, men om de är rädda för att skriva ut den så låt gå.

Men stilnoct. Stilnoct som inte har gått att få tag på på månader, så att jag tvingats byta till en annan tillverkare, och ja, jag är så känslig för vissa sorter, jag har inte pejl på vilka som fungerar sämre så jag ber alltid om den "riktiga". Det var ju en läkare som skrev ut 30 tabletter med uttagsintervall på 90 dagar. Och när jag bad om nytt recept som gick att hämta ut tidigare så struntade läkaren i att skriva ut nåt för han tittade bara och såg att det fanns ett recept med uttag kvar. Och sen när jag fick styr på det så har apoteken ändå inte kunnat leverera någon stilnoct. Detta till en person med 20 års insomni bakom sig och med journalförd ångest och självmordstankar i höstas pga sömnlöshet.

Nu ser jag att läkaren har skrivit 4 uttag om 30 tabletter med 30 dagars uttagsintervall. Dvs han tvingar mig att åka till apoteket samma dag som medicinen är slut. E!ler Mikael. Han vet inget om hans schema eller om han inte kan ränna ärenden åt mig just en viss dag. Och om jag beställer via Apotea tar det en dag extra och då får jag vara utan en natt. Och jag är sängbunden 23 1/2h per dygn. Men strunt i det, vi måste hindra henne från att få sin egen medicin.

Jag har skött mina sömnmediciner i 20 år och nu ska de behandla mig som en ansvarslös knarkare och inte ta någon som helst hänsyn till min hälsa, till apotekets oförmöga att producera medicin och till att jag hittills har varit 100% ansvarig och aldrig tagit mer medicin än läkaren godkänt och även satt ut mediciner jag vet att jag behöver när en ny läkare inte tror mig och vill kolla själv. Jag har även minskat i dos fast jag gjort det förr och fått symptom. Jag har 100% compliance.

Så jag har skrivit brev till sköterskan. Igen. Har man inget att göra så skaffar vårdcentralen arbete åt en. Är så deppig och sur, innan jag ens gått upp. Sen har jag försökt påminna Amazon om att kreditera mig för en reklamerad vara från i juli, men det är inte lätt att hitta en adress till dem. Och så säger personen till slut att de har krediterat, men har missat 1/3 så man måste skriva igen och uppge samma information som förra gången. Och bifoga foton och skit. Gah!!!!!

Grrrr

Två otrevliga nyheter i dag. Den ene är en dansk läkare, Per Fink, hållit föredrag och säger att me bara är att man tror att man är sjuk, och det låter ju lagom oskyldigt, men han tvångsinspärrade och felbehandlade Karina Hansen som inte ens fick träffa sin familj på flera år och blev sämre av "behandlingen" såklart. Och så skriver han i Dagens medicin. Det gör så ont i mig, mig personligen och för dem som plågats av liknande sk behandlingar i åratal. Och så späs min läkarskräck på. Om en sån får tag på mig om ett par år när jag inte kan prata eller värja mig. Hjälp!!!

Sen har jag räknat hur många dagar jag har kvar av Mianserin, som jag sover på. 21. Så de räcker september ut. Men sen är det 18 dagar kvar tills den finns tillgänglig och då började jag gråta. Ska jag sova dåligt i 18 dagar och få ett nytt sånt där självmordstrauma? Bara för att en tillverkare inte kan göra den medicin som folk är beroende av. Skit, skit, skit. Hade tänkt göra en rolig sak i oktober, jag har velat med datumen, men om jag inte sover går det inte. Alla svärord i boken!

Sen är jag bekymrad för om VC kommer att insistera på sån där veckoremsa med dagens piller i så man inte behöver fylla sin dosett. Då har man m a o en vecka på sig om man får reda på att nån medicin är slut, remsan räcker en vecka. Och då finns bara apotekets varor med, fast jag pga läkarkonstaterad brist tar tillskott som jag köper själv. De hamnar inte i remsan. Jag tar ut allt i förväg nu, det brukar jag bara göra med det positiva. Men nu tar jag ut elände i förskott också. Kanske för att jag måste förutse allt och ha kontroll på sånt som mediciner som jag får suicidtankar utan.

Det måste väl ändå...

...finnas hopp i en värld där kossor pussas.


Välja mellan sina barn?!?!?!

Royal Copenhagen i blått är det gudomligaste porslin jag sett. 



Jag vill måla mönstren i lägenheten.



Men så ser jag den i ovanligare vinrött och nu är jag helt förstörd. Två olika men lika fullkomliga serviser. Hur kan man välja mellan två av sina barn? Det går inte!



Same same but different




Bara en timmes jobb, drygt

Jag har loggat in på mitt apotek och gått igenom medicinlistan och jämfört med vad vårdcentralen skulle skrivit ut härom veckan. Bara tre fel, men att kolla allt och be om ändringar och förklara varför har tagit mig en timme och tio minuter. Vad ska jag debitera vc för efterkontroll? 500:- i timmen låter inte orimligt för en utomstående konsult. Då kanske det blir rätt på nästa recept.

Stilnoct fick jag fyra uttag av, bra, tänkte jag, men bara på 30 tabl och med 30 dagars uttagsintervall. Det innebär att jag inte kan skicka Mikael till apoteket dag 28 utan först dag 3o. Så läkarna tror att apoteken alltid har allt hemma, och att tillverkaren aldrig har tillverkningsproblem, som nu. Jag kan inte få ut Stilnoct alls just nu. Jag är bara räddad av att jag vet hur det brukar gå till och beställer inte läkartid när alla mediciner är slut om en dag utan försöker ha en månad på mig, så man kan fixa sånt som blev fel och hoppas att alla mediciner finns tillgängliga. En av mina mediciner är planerad att finnas från 18 oktober. Jag måste räkna hur många jag har kvar i burken men jag tror inte det är 80 tabletter, vilket är 2 per dag tills dess. Det ser mer ut som 20. Så vad ska jag göra sen? Alltså, inte en insomniperiod till! P g a nåt som inte beror på slarv, överansträngning eller att jag har haft övertrasserande roligt, utan på att man på månader inte kan få ut sin medicin. Jag har försökt få ut den länge. Ska nog kolla på andra apotek så jag inte missar om nån har nån burk kvar. Nu är jag snart uppe i två timmars arbete åt vårdcentralen.

Vad hände?????

Skulle köpa en burk melatonin igår på eBay. Jag har dem på recept men köper gärna en burk och har i reserv ifall apoteket plötsligt inte kan tillverka dem i tid. Men så råkar jag köpa två istället för en. Det har jag inget minne av, jag ser det med förvåning när jag får orderbekräftelsen. Och så är det visst inte en burk, utan ett trepack. Som jag köpt två av. Så istället för en burk melatonin har jag nu köpt sex. Ni förstår kanske att det känns väldigt obehagligt att inte klara av saker. Jag är inte alltid bakom flötet, men nog ofta för att det ska vara otrevligt. Tyvärr var de supersnabba att expediera också så burkarna är redan på väg. Typiskt.

Inget fel

Jag hade ju räknat ut allt. När migränneurologen skickade mig på hjärnröntgen med misstanke om chiari, då gick jag händelserna i förväg. Jag hade läst om Jen Brea, hon som gjorde den Oscarsnominerade ME-filmen Unrest, och som opererats i nacken för diverse instabiliteter som jag inte vet exakt vad de heter, och blev på kuppen frisk från ME. Så skulle det gå för mig också. Jag har ingen vidare lust att opereras i nacken men om jag blir frisk från ME så vill jag det ändå. Jag har massa överrörlighet i familjen och tyckte allt passade så bra. ME, överrörlighet, chiari, operation, frisk.

I förrgår fick jag se läkarens analyssvar och det är flera saker som är precis som de ska i min hjärna och nacke. Hjärnan putar inte ner i nåt hål i nacken. Jag ska ändå träffa neurologen för att jag har massvis med skumma symptom, men nu är jag ju benägen att tro att de förklaras av ME, inte av chiari. Så som det alltid har varit.

Men jag inser att jag helt hade berusat mig på tanken om att bli frisk. Den var så lockande att den inte gick att motstå. Jag har ju i dagarna varit sjuk i 25 år och jag fortsätter att bli sämre. Det är faktiskt fruktansvärt och kostar liksom allt jag har att inte bli galen. Och ändå blir jag galen ibland. Igår grät jag när Mikael hade somnat och önskade att alla människor var ensamma för då kunde jag ta livet av mig. Även om jag har min tro på Gud så drömmer jag ibland om att gå emot vad han har planerat för mig. Han ser ju att jag klarar det, blir starkare och växer, medan jag själv känner mig misslyckad, orkeslös och desperat. Idag tror jag inte på de desperata tankarna jag hade igår kväll, men det är ändå jobbigt att känna sig så uppgiven. Jag känner mig som en get som har ramlat ner i en brunn. Jag kämpar och kämpar men kommer aldrig upp.

Så nu är jag tillbaka där jag började. Det kan ju fortfarande vara nåt annat fel, kanske nåt med trycket i hjärnan. Jag hade ju förfärlig huvudvärk i några månader i somras och åt lika mycket Treo comp som på ett helt år på några veckor. Men nu är det borta och jag har det bara som vanligt, dvs nog för att jag ska bli trött och irriterad, men inte så hemskt så jag känner att jag måste åka till akuten och få morfin.

Så jag borde vara tacksam för Botox och Aimovig, för de minskar min huvudvärk väldigt, väldigt mycket. Det hade bara varit trevligt om det inte blev nån huvudvärk alls kvar. Eller nån ME.

Men nu är det som det är. Och jag är väldigt glad att inte behöva opereras i nacken. Hjälp vad mycket som kan gå fel.

Och faktiskt sa Alina, botoxsköterskan, till mig, att om det inte är nåt fel så behöver det aldrig hända igen. Jag ser det ju som att om det inte är nåt fel kan ingen hindra det från att hända igen. Jag har ju lärt mig av erfarenhet att symptom inte kommer för att försvinna, utan allt blir sämre med tiden. Det är inte negativt av mig för jag har en progressiv variant av ME. Men jag kanske ändå kan tro att inte allt blir värre. Vårt äktenskap blir ju t ex bättre.

Blir så arg!

Två artiklar idag får mitt blod att koka.

Den första är av läkaren i Fråga Lund, som nämner fem vansinniga medicinska terapier man trodde på förr, varav åderlåtning är den första. Sen avslutar han med att fråga sig vilka nuvarande medicinska åsikter vi kommer att skämmas för att nån trodde på om 100 år och skriver då ME/CFS.

En annan häcklar Per Julin, överläkare på Sköndal. Han har varit med och skrivit socialstyrelsens raport om ME, där det bland annat står att eftersom man inte vet vad sjukdomen beror på har man ingen biomarkör. Och det svänger artikelförfattare tvärtom och säger att det inte finns nån biomarkör för att det inte finns någon biologisk sjukdomsprocess. Så extremt okunnigt. Innan man kom på vad MS var hade man ingen biomarkör för det heller!

Så nej, det är inte så många som direkt säger Jag tror inte på ME till mig, men när min läkare skriver sömnremiss där mina sömnproblem är en direkt följd och ett kardinalsymptom på ME, och läkaren inte nämner ME men järnbristanemi (som han inte heller ville behandla förrän jag fick fram en remiss från en överläkare) så är det tecken på att han inte tror på ME själv eller tror att de som ska utföra sömntestet inte skulle tro på ME. Om man skickar en med nyss läkt brutet ben till sjukgymnasten så anger man ju huvudorsaken, inte att personen har celiaki. Det har ju inte med saken att göra.

Jag vill inte bli arg, men för er som tror att ingen säger nåt dåligt om ME längre, så är det alltså fel. Jättefel.

Hjälp om hon blir läkare!!!

Jag har blivit inbjuden till nån Haningegrupp och såg därför ett par inlägg. Ett var en påminnelse om att det är förbjudet att sälja och köpa medicin, så typ sluta med det i gruppen. Då kom det såklart massa kommentarer om att ibland kan det ju vara livsnödvändigt. Men nu har vi förutom dygnetruntöppna apotek även dygnetruntöppna läkarappar. Och om nån ligger medvetslös på marken ger man den inte nåt av pillren man har i fickan, för de är ju i livsfara! Mediciner är ens eget ansvar.

Jag tänkte däremot på att mediciner faktiskt har varit slut hos tillverkaren och då hade jag inte haft några skrupler att köpa/låna av någon jag känner. Särskilt om det är en viktig medicin som jag inte kan vara utan utan svåra följder för hälsan, och om det gäller lång tid. Ingen dör av att vara utan blodtrycksmedicin i tre dagar. Och så sen ska man inte vara, man har ju även ett eget ansvar för att ha tillgång till sina egna mediciner. Men om man får ta ut först ett visat datum och då finns medicinen inte tillgänglig så är man ju i knipa.

Men så kommer en tjej med argumentet att en diabetiker som inte har insulin är i livsfara. Men hjälp. Den gamla klyschan som de alltid kör med på tv. Det är socker som är farligt att vara utan på kort sikt om man har tagit insulin, det tar lång tid att dö av att vara utan insulin, månader. Flera sa att om man har en så allvarlig sjukdom som diabetes så kommer det väl inte som en överraskning att man behöver sprutor. Men då säger tjejen att "alla kan missa, jag har suttit på akuten i 6 timmar med ett blodsocker på 33." Det är såna puckon som förstör vården, som har ett kroniskt problem som de har misskött och går till akuten för att lösa. Fy bubblan.

Sen kommer en kille med det smarta förslaget att den diabetiker som inte har nån spruta (om man inte kan ta sig till ett apotek eller en kry-app), så kan personen låta bli att äta kolhydrater så går sockret inte upp så mycket. Då svarar tjejen "Gulligt. Man behöver både kolhydrater och insulin för att få ner ketoner och socker."

Ketoner får man inte av diabetes eller av LCHF. Det får man om man allvarligt missköter sin diabetes eller är i svält eller extremt sjuk. Så om sprutan tog slut till lunchen och man inte kan skaffa en ny på alla de många sätt som nämnts, då hamnar man inte i det livsfarliga tillståndet ketoacidos på fem minuter! Jag vet inte hur lång tid det tar, men det är INTE omedelbart överhängande fara utan bygger på långvarigt dålig blodsockerkontroll. Men den som inte är intelligent nog att inte bli utan insulinsprutor kanske är så korkad att hon inte kan mäta sitt socker heller, eller förså hur viktigt det är för att inte få biverkningar senare i livet att hålla ordning på sitt socker så gott man bara kan. Och en diabetiker behöver INTE kolhydrater och insulin för att sänka sockret! Det är ju så dumt att jag smäller av.

Men ni har inte hört det värsta ön. Tjejen står på sig i sin okunnighet om den sjukdom hon enligt tråden har haft i 18 år, och säger sedan för att stödja sina argument att hon går läkarlinjen! Gud bevare oss alla om vi får henne till läkare! Men hon kanske har börjat för en vecka sen och att de intellektuella kraven kommer att gallra ut dem som inte hör hemma där. Men hon kom ju in och bara det är:-) svårt, så jag fattar inte riktigt. Men min läkare kunde ju inte säga skillnad på 0,2 och 0,02, så alla kan ha en intelligensbefriad stund. Jag har haft många, men så opererar jag inte nån i hjärnan heller. Eller nåt som är detta likt.

Jag har respekt för de läkare jag känner privat, alla utom två, som jag inte känner utan bara är ytligt bekant med i bästa fall, men det är inte som förr att läkaren alltid var smartast. Alla har rätt till sin åsikt men jag önskar mig mest av allt att läkare verkligen svarade Jag vet inte om jag frågar nåt som jag inte vet och de inte heller vet. Jag kan också göra kvalificerade gissningar, i alla fall om vissa saker, men läkare kan faktiskt skada patienter om de säger saker de inte har täckning för fast man som patient tror på dem. Been there, done that, och jag har tid hos Sköndal senare i månaden och det påminner mig om gamla, hemska tider.

Läste förresten en artikel om att många (fler än i normalpopulationen) med ME har PTSD av att bli misstrodd i åratal. Den senaste läkaren accelererade det förloppet hos mig från hanterbart till full blown ångest. Och jag är rädd för att åka till mottagningen fast hon inte ens är kvar där. Men platsen triggar de traumatiska känslorna. Tur att jag åkte förbi där och badade en gång så jag inte ska bli så rädd. Men allvarligt är jag inte säker på att jag inte kommer att brista i gråt när jag kommer in där. Fy vad hon gjorde mig illa.

Men min favoritläkare är doktor Krylborn och doktor Åkebrand. Dem skulle man ha! J har hjälpt mig när vc har misskött sig och inte alls skrivit nytt recept inom en vecka, och så står man där kvällen före en utlandsresa och så finns det inget recept. Man får egentligen inte hamstra, men det gör jag numera. Men stäm mig, jag litar varken på min vc e!ler på apoteken längre. Fick fel sömnmedicin för att både vc klantade sig men att sorten var slut. Så får det inte vara.

Men jag kan säga nåt gott om vården. Jag har tre arbetsterapeuter, en på vc, en på Sköndal och en på psykmottagningen. Läkaren där tyckte jag skulle prova tyngdtäcke men at:n var tveksam. Hon hade läst på om ME. Idag var jag och provade ut. Hon körde mig i rullstol för jag vill inte att pappas hjärta ska lyfta 26 kg rullstol in i bilen. Sen provade hon de olika täckena och det första på 5 kg var så tungt att jag knappt kunde vända mig om på sidan, och när jag drog upp täcket till hakan och hade armarna under, så var det för jobbigt att andas. Detta hade hon redan anat, med det hon hade läst på om ME. Jag blev väldigt imponerad över hur skicklig hon var och hur hon kunde dra slutsatser om min kropp som jag inte ens hade kommit på själv.

Men det allra lättaste ska jag få prova i nån vecka och känna om jag kan vända mig under natten eller om det är så jobbigt att jag vaknar av det, eller om jag faktiskt sover bättre även om priset i form av värk i kroppen inte är värt det. Då kanske jag kan hitta ett gammalt 70-talstäcke på Myrorna och köra i kemtvätt och se om det räcker. Mina sömnproblem började ju som en fullkomlig överraskning för mig, när ME:n blev värre, men att det var fysiologiskt i början hindrar ju inte att jag nu blivit rädd för hela soveriet och att jag nu har en stor psykisk komponent i det hela. Så vet jag att det är.

Men i natt sov jag 7 timmar, och sen var jag på besök som tog över en timme i bil dit och hem, samt att det var jättetungt att vrida sig under täckena så benen har varit som tunga klumpar och gjorde ont de första fyra timmarna när jag låg blickstilla på sängen. Men nu ska jag prova i a f. Det är ju synd att ha kommit så här långt och ramla före målsnöret. Men jag har svårt att tro att kroppen kommer att klara det, men jag är ändå glad att jag får chansen att prova. De där på min vc är lite värdelösa, ursäkta, men det är min åsikt, men därför är det så skönt att träffa andra i vården som är fantastiska. Det kan vara så också!