Chill att vara sjuk???? Bestämma över vår egen tid??? Vara sociala på kvällar och helger precis som alla andra???
Jag trodde inte att jag tog åt mig så mycket. Men det är verkligen irriterande och sårande att folk tror att det är så det är att vara sjuk. Bestämma över sin egen tid? Sjukdomen bestämmer över ALL min tid. Den tar aldrig semester och jag får aldrig ens vara ledig på helgen. Sånt som andra tycker är utvilande som läsa en bok eller se på en film eller en serie kan jag knappt göra alls. När Mikael har legat på sjukhus har jag haft teven på nån timme. Att höra ljudet av teven gör mig tröttare än 8 timmar på jobb när jag var frisk.
Tala inte om vilken förfärligt jobbig aktivitet det är att sitta upp vid bordet och äta mat med familjen! Det behöver jag vila mig efter i flera veckor. Så nej, man kan verkligen inte vara social på kvällar och helger som alla andra.
Egentligen är det ju den som skrev kommentaren som är ett rikspucko. Och jag ska träna mig på att inte bry mig men det är inte lätt. När jag har såna problem med min självkänsla är det inte roligt att höra att det finns folk som tänker så om mig och andra sjuka.
Den senaste veckan har det också kommit två rapporter. En från FK där ME är tvåa strax efter fibromyalgi vad gäller avslag på sjukpenning. Det ska ju inte bero på sjukdom om man räknas som inte arbetsför utan på symptomen. Och ME är en av de mest handikappade sjukdomar som finns, i likhet med en som får långvarig cellgiftsbehandling. Fast år ut och år in utan nån chans att bli bättre.
Det var också kommit meddelande om att norska NAV, deras Försäkringskassan, har kommit med nya riktlinjer (som de gjort tillsammans med den norska kompetenstjänsten för ME -- som dock tycker att ME, fast de kallar det för CFS, är en psykosomatisk sjukdom) om att patienter med diagnosen CFS/ME ska utredas särskilt noga när de ansöker om sjukpenning. Fast de inte ens är sjukdomen som spelar roll utan arbetsförmågan, så plockar man ut en särskild diagnos och ska ifrågasätta dem ännu mer än alla andra innan de får sjukpenning. 9 av 10 ME-sjuka har även blivit försämrade på grund av NAV:s arbetsförmågeutredningar. Jättebra idé då att tro ännu mindre på folk. Pressa dem till ännu fler tester som de inte återhämtar sig ifrån, men om de vägrar så blir de av med försörjningen.
Jag är bara hederligt vred på att det får vara så här.
En i en ME-grupp hade fått höra av sin goda vän att det nog var torgskräck hon led av så det skulle bli bra bara hon försökte komma ut mer. Vem känner behov av att nihilera en cancerdiagnos och få det till nån fobi? Nej, det gör man ju inte. Men ME är ju ingen sjukdom, det är bara att du är knäpp så sluta med det.
Fatta den kampen det är att inte tro på dessa praktdårar. Att tro att jag har rätt om mig själv, jag är visst sjuk och inte kverulant. Men jag har fel om mig själv när det gäller dålig självkänsla.
Inte lätt det här, inte alls lätt.
7 kommentarer:
Jag säger som jag alltid har sagt: lite mer svalkande likgiltighet är vad som behövs av dig. Men du är ju ingen sval person utan en passionerad. Varför läser du sånt som gör dig arg och förtvivlad? Skit i okunniga människors åsikter. Jag tror också att folk inte bara är okunniga, speciellt vad gäller ME, utan också att ME finns i så många grader. Man har kanske träffat nån med ME som springer på stan, tar en promenad, går på bio etc. Och så ser ju folk en bara när man är som bäst, inte när man ligger i sängen med neddragna gardiner och öronproppar. Sen finns det folk överallt som fuskar med bidrag och det sticker förstås i ögonen.
Men försök nöja dig med att du välsignades med läkare från början som trodde på dig och du seglade rakt igenom FK som ett örlogsfartyg. Tänk att du slapp den kampen! Plus att du själv och din familj vet att du inte är en lat fuskare utan ärligt "förtjänar" din lilla pension, d v s uppfyller alla krav på både sjukdom och arbetsoförmåga, med råge. Tyvärr.
Det stod nåt på FB i stil med att vad andra tycker om dig är inte din business. Basta.
modren
Jag håller med du Anja!! Ja man blir verkligen både förbannad, ledsen och rädd av att läsa om hur ME-sjuka diskrimineras och tvingas till felaktig vård som förvärrar sjukdomen.
All medicinsk gaslighting. Självklart reagerar man som ME-sjuk på såna uttalande n. Och har man inte drabbats själv så känner man någon som gjort.
Det är förjävligt🤬🤬🤬
Kram Humlan 🐝
Och det finns ett gammalt svenskt ord som heter "oför" som min mamma sa när jag var barn. Betyder fysiskt handikappad. Festligt!
modren
Ja, jag behöver verkligen mer likgiltighet i mitt liv. Behöver vara mer som Ellen i det avseendet. Hon rycker på axlarna åt så mycket som jag blir galen på. Men jag blir ju upprörd på dumma folk i kommentarsfältet (inte mitt utan FB) och det är ju inte världens mest högtstående syssla. Som när du blir irriterad när folk bygger ut för 270 miljoner kanske 😂.
Ja, det är väl för att man faktiskt varit med om det, eller sett andra vara med om det, som det är så jobbigt. Det är ju inte teori.
Men mamma har rätt, jag vet knappt hur det gick till när jag fick sjukersättning som ingenting. Och min familj har aldrig ens andats ifrågasättande. Inte Mikaels heller, som ändå inte har bott med mig och inte sett de sämsta stunderna. Så på flera plan har jag det väldigt bra. Men jag har ju ändå värdorsakat trauma, så helt lyckat har det ju inte varit. 😱🤮
❤️
Vad skönt att du inte haft problem med FK!
Och att din familj trott och stöttat dig hela vägen ❤️.
Vad heter det, 'count your blessings' 😊.
Jag tänker också att jag haft 'tur' på många sätt. Att jag inte blivit ifrågasatt av vården och haft stöd av min mamma och bror. Ja, egentligen inte misstrodd eller ifrågasatt av någon jag kände, bara att de flesta vänner inte kunde hantera situationen /sjukdomen. Det är FK som har jävlats mest med mig, och orsakat permanent försämring😔.
Kram Humlan
Visst är det bra att count ones blessings så.att man inte helt deppar ihop.
FK har så ofantligt mycket på sitt samvete! 🤮😱🤮
Skicka en kommentar