Foto i juni 27

Your weakness

Det här är min pulsklocka. (Jag lyckades inte sätta på skärmen och fokusera kameran på samma gång, så ni är inte blinda, det finns inga siffror just nu.) Jag har lärt mig så mycket om mig själv och min sjukdom genom den. Gjorde framsteg som jag hade trott skulle ta många gånger så lång tid som de gjorde. Kände mig stolt över det jag åstadom, hur jag satte mig ner och vilade och gjorde allting långsammare. Hur jag hade tålamod att vila och vara långsam!

Men nu har jag upprorskänslor. Jag tittar inte lika ofta på klockan för jag tål inte veta att pulsen är så hög som jag nu har lärt mig att känna igen i kroppen. 128 när jag skar grönsaker idag. Pulsstegring på mellan 100 och 120 igår fast jag låg ner och som inte la sig på över fem timmar. Efter en rätt måttlig och välplanerad aktivitet, som jag trodde jag skulle klara av.

Nu avskyr jag pulsklockan. Avskyr att jag inte klarar små, små saker. Det är inte klockans fel, men den har gjort mig medveten om hur kroppen känns när jag går över min pulsgräns och jag är så arg för att jag inte kan ignorera det och bara fortsätta.

Idag fick jag feberkänslor (jag säger inte feber för jag har inte haft över 37° på flera år. Och nu mäter jag två gånger dagligen pga sköldkörtelmedicineringen. Och det är inte feber men det känns så.) Ansiktet blir alldeles varmt och rött. Men idag hade jag det bara på ena sidan. Kokhet på höger, sval på vänster. I timmar. För att jag gjorde tacos. Så skumt dessutom med ensidig feberkänsla. Om jag inte var så säker på vad jag kände och hade haft det förr så hade jag knappt trott på det. Så det är liksom provocerande av min kropp att göra saker som låter påhittade. Medical gaslighting.

Och jag är så arg. Jag vill kunna göra saker, inte bara ligga ner. Är så arg. Nej, ledsen.

Jag brukar säga till Mikael om vi har planer att jag inte vill ta i så mycket att jag mår så dåligt nästa dag att det inte känns som om det var värt det. Men det finns nästan inget kvar jag kan göra som inte får mig att må skit. Och det tycker jag är görjobbigt just nu. Jag sover rätt ok och har nästan inga åtaganden och har praktiserat pulspacing ett tag, så förutsättningarna är ganska bra men ändå mår jag så dåligt av så lite. Och jag har försämringen att fajtas mot dessutom och jag vill inte det!

Tror en del triggas av pulsklockan, men också av artiklarna i internationell press om ME efter covid. Jag blir påmind om hur jag själv blev sjuk efter infektion, hur ett flertal läkare sa att det inte _var_ nåt fel på mig snarare än att de inte kunde _hitta_ vad som var fel på mig, och hur det har format mig till den skugga av mig själv som jag känner mig som. Mot min vilja liksom. Rädd, orolig, ledsen, oförmögen. Men att jag formas av positivismen och känner att jag borde ha lärt mig att hantera sjukdomen vid det här laget. Har kanske lite medelålderskris, inte för själva åldern utan för att jag inte tycker jag är tillräckligt utvecklad för min ålder. Känner mig svagare, inte starkare.

Igår blev jag så trött att jag bara orkade viska enstaka ord med långa pauser emellan. Det gör mig rädd.

Och så vet jag att ju mindre jag bryr mig om pulsklockan, desto sämre gör jag mig själv. Jag hade ingen rebellisk ungdomstid och känner mig så vek som har det nu. Att bli upprorisk mot något som är bra för en själv är så korkat. Men det är lättare att bli upprorisk och arg än ledsen. Och det är definitivt en svaghet jag delar med alla, men ändå känner jag mig rätt ensam.