Lipar nästan!

Jag hade ju inte ett enda migränanfall den månaden jag fick den nya sprutan. Men den kostar över 4500:- och jag var inte säker på att de skulle tycka att det var värt det att ge mig fler. Jag tog bara tre triptaner månaden efter och det är ju inte så mycket, även om jag tog andra smärtstillande för huvudet också.

Men nu skulle jag gå in och kolla om ett annat recept hade kommit, och då ser jag Aimovig där. Blev så glad att jag började lipa, men stoppade mig med en gång. Det är inte bra för huvudet att gråta, så jag får gråta av tacksamhet med orden istället.

Det var bara ett uttag och de skulle höra av sig från mottagningen den 2 eller 7 maj, så jag är inte helt på det torra än, men det är ändå goda nyheter att jag för en migränfri månad till! Botox har ju hjälpt och hjälper faktiskt ännu mer nu, när jag för påfyllning innan det gamla har slutat verka. För det triggar saker att sätta så många sprutor i precis de ställen som är känsliga, på vilket vis vet jag inte, fattar aldrig om det ör nerverna eller musklerna (för jag trodde det var blodådrorna som drog ihop sig och skapade migrän, så jag har aldrig riktigt fattat vad Botox egentligen gör, det är ju nervgift) och triggningen blir inte så våldsam som om det gamla har slutat verka. Men jag är mer känslig för migrän dagarna efter botox och det krävs nästan ingenting för att det ska eskalera. Och botox hjälper allra bäst mot smärtan. Den försvann till 80%, sa jag när jag fick Botox första gången. Antalet anfall är dock ungefär oförändrat och max är väl 3 anfall i veckan på 72h styck. Nej, det blir mer än en vecka :-) men med Aimovig har jag NOLL migrän. Absolut noll. Det är ju då bara synd att jag har nån annan huvudvärk som inte sitter i pannan som migrän, utan i bakhuvudet, där skalläen går över i nacken typ. Jag tror det är me-huvudvärk och det vet jag inte vad man gör åt. Om man har hjärnhinneinflammation behandlar man väl inte precis huvudvärken utan infektionen för då försvinner även huvudvärken. Men om de har rätt i att hjärnan är låggradigt inflammerad så har jag förmodligen huvudvärk jämt pga det. Jag hoppas de kan diskutera detta på sitt möte och att neurologern har några kloka tankar. Han har skrivit ett me=hittepå-inlägg som jag hittade på nätet men nu finns det inte kvar så jag hoppas han har fått relevantare information. Men det är jätteläskigt. Jag tycker om honom som läkare, men är ändå livrädd för honom. Mikael tyckte jag var lite eager to please, men sen sa han att det ju funkade för han blev gladare i slutet av besöket. Gå till doktorn är ett heltidsjobb, först läsa på allt hemma så man kan försvara sin ståndpunkt och hugga hål i läkarens eventuellt uppdaterade åsikt, och göra allt detta utan att göra läkaren till en fiende. Nån läste jag om idag som bad att läkaren skulle ta prov på ft3, ett ssk-hormonprov. Och läkaren blev sur och sa Bah. Sånt trams! Eller om han rentav sa Sån skit. Jag låter det vara osagt.

Men detta var goda nyheter. Kan inte vänta tills jag får ta sprutan, förhoppningsvis om de har den inne på Apoteket. Weeee!

Grrr, skräppost

Har tagit bort ett dussin kommentarer om att nån vill sälja besvärjelser över folks äktenskap. Blir så irriterad. I vanliga fall får jag bara spamkommentarer på gamla inlägg, så jag brukar ha en gräns att kommentarer på inlägg äldre än 20 dagar ska modereras. Men nu var det på de allra senaste inläggen, så jag har tillfälligt tagit tillbaka att jag modererar alla kommentarer. Blir så sur. Vem orkar sitta och spamma folk, det är ju inte precis troligt att nån köper tjänster av hen, och säkert inte nån som skriver eller ens kopierar in kommentarerna utan det har de säkert ett program till. Men vad är vitsen? Att irritera folk eller? Då har de lyckats...

Dagens, veckans, nej årets chock!

Det presenterades nåt sockerrelaterat idag i riksdagen om att minska sockerkonsumtionen i Sverige som nu ligger på 40 kilo per person och år! Det är såna ofantliga mängder att jag blir fullkomligt livrädd! Jag tar bara nån tesked socker i teet nån gång i veckan, så allt det sockret får jag i mig i tacokrydda, dricka, falukorv eller vad det nu är för mat som har så mycket socker. Oboy såklart. Mikaels cornflakes hade ju mer kolhydrater än chips. Men ändå, tillsatt socker trodde jag aldrig skulle vara så mycket att det blir 20 2-kilospaket socker per person. Hemma hos oss räcker ett sockerpaket bra mycket mer än ett år, jag orkar ju nästan aldrig baka och det är väl annars typ kladdkaka som använder mest socker. En nypa socker om tomatsåsen är för sur är ju inte några mängder. Men hjälp. 20 paket socker per person. Räknar de in barn också då eller? Tänk om man har några stycken och ställer upp 60 paket socker på matbordet och säger Ät! Jag blir förskräckt!

Läste detta på Kostdoktorn idag om ni undrar.

Verkligen allt möjligt

Jag börjar förstå, ibland, hur förvirrad jag egentligen är. Vi var hos ena sonen igår och firade födelsedag. Den andra sonen går med mig som jag gick med farmor ibland, dvs stöttar en gammal tant. Han kan lätt få jobb som det, han är så medveten och omtänksam. Men så kom vi in i trapphuset och det är några trappor upp till hissnivån. Pustade och frustade, pausade. Sen kommer vi till hissen och jag trycker. Nä, säger J och pekar på dörren rakt fram där det står Olergård rätt tydligt. Jag har varit här massor av gånger, han har bott här i flera år, men jag kände inte igen dörren? Visste inte om man skulle ta hissen??? Då förstår jag hur borta jag är ibland.

Annars var det en supertrevlig kväll! Vi käkade pizza och spelade spel. Jag kom inte sist. Mikael har så fina barn.

Att få fira nån på deras födelsedag är ju en tjänst till sig själv! Man får ha roligt tillsammans med dem man älskar och dessutom visa extra uppskattning för att nån finns till. Det stärker banden. Jag brukar liksom skämmas för att bjuda folk på födelsedagsfirande. Dels fyller jag i juli och folk är sällan hemma, men sen tycker jag det är lite självupptaget att bjuda hem folk för att visa uppskattning för mig. Men nu när vi var hos T så kändes det som att vi var vinnarna, som får komma och ha det trevligt och kanske som bonus glädja honom. Jag ska se om jag ska börja bjuda in folk till födelsedagsfirande.

Sen ringde de från Norge och visade runt telefonen vem som var i rummet, och Belles lilla röst som säger Anja! var på ett sätt dagens bästa.

Men sen har vi då kommit hem till slut och jag släpar mig fram fysiskt men dansar psykiskt. Struntar i hur det blir i några dagar för att jag är så glad att jag för en gångs skull kan vara med. Så är hela ytterdörren full med blommor! Det står att jag är bäst och snäll och rolig och krya på dig! På ett kort som var till både Mikael och mig stod det säkert tio goda egenskaper som någon tycker att vi har och att de ör glada för att vi går i deras församling och jag började gråta när jag läste dem för Mikael. 

Sen satte jag in ett foto av dörren (som vi verkligen borde felanmäla för den har tappat all färg och är blek och matt) på fb och då fick jag massor av fina kommentarer, varav jag började gråta av några stycken igen, av tacksamhet. Vilken grej. Alltså, folk!!!!! 

Och så är jag lite stolt över mig själv. Jag gjorde grönpepparkyckling medan Mikael pluggade inlärningspsykologi och klarade bara av att steka kyckling, göra sås och ta fram sallad. Så jag åt inga kolhydrater! Och det gick hur bra som helst! Men för säkerhets skull drack jag 2 dl varm oboy till kvällsmat. Jag var faktiskt rätt hungrig. Sallad, sås och ett kycklingbröst är väl lite lite på en hel dag. Fast jag ligger ju bara ner. Och varm mjölk blir man trött av, liksom socker. Och så blir man trött av att få nåt varmt i magen. Och oboyen ör lågsockervariant. Jag lurar mig själv, men i det här fallet vet jag i alla fall om det.

Jag har räknat ut att sen när jag har gått över till LCHF på riktigt, om jag klarar det (måste hitta det där med nedbrytning av fettsyror vid ME), så kan man ta en skvätt grädde (det är mindre socker än mjölk, har jag för mig, och i vilket fall dricker man mycket mindre grädde än man dricker mjölk, så hursomhelst får man i sig mindre kolhydrater med grädde), lite vatten och en 70%-ig ruta choklad och smälta/värma i mikron till nattmål. Det blir nog som varm choklad men i princip kosher för lågkolhydratskost, hoppas jag.

Fast jag är väldigt sugen på pannkakor nu. Oj, vad det låter gott! Tydligen är jag fäst vid mina kolhydrater i alla fall. Älskar allt man kan göra av mjöl...

Imorgon ska jag få Botox. Om man jämför med t ex USA så får vi rätt så mycket vård för pengarna! Och rätt bra vård också, även om vi ligger långt efter t ex Tyskland.

Och apropå Europa så har jag så dålig pejl inför EU-valet. Jag förstår vad svensk politik innebär men jag har ingen känsla för EU-frågor. Har ingen magkänsla alls. Gjorde nåt valbarometertest och det blev ungefär likadant som jag röstar i Sverige, men det känns som om man borde sätta sig lite mer in i saken än så.

Massa appar ville uppdatera sig igår och idag och jag har nästan slut på plats på plattan. Har vansinniga mängder foton sparade som är till olika bloggprojekt och vill inte gärna ta bort dem för idéerna är bra. Men jag har tappat sugen när jag inte kan publicera inlägg med foton via Blogger-appen längre utan då måste gå in via webbläsare, vilket är knöligare.  Men de tog relativt liten plats så jag rensade cachen bara och då kunde Messenger uppdatera sig. Men jag gillar inte att det är så ont om plats. Skaffar jag nån ny app måste jag slänga den igen när jag använt den.

Apropå appar så gjorde vi nåt så roligt spel hos T&M. Alla (unga) vet säkert vad det är, det är att man svarar på trivia-frågor i sin telefon, alla på en gång, enligt olika kategorier som man väljer och tävlar mot varandra i rätt svar men också snabbast svar.  Konstigt nog ville ingen annan ha kategorin om Shakespeare. Men jag hade nog fått skämmas, vilken pjäs är t ex Lysander från? Midsommarnattsdröm? Och är det Romeo eller Julia som heter Capulet respektive Montague? Det är ok att komma sist på världens flaggor, men inte Shakespeare. Men det var jättekul och jag är faktiskt sällan en dålig förlorare. Har världens häftigaste vinnarlusta men tål bra att förlora. Tur det, annars hade jag förstört stämningen vid de flesta tillfällen. Kommer ihåg när vi spelade ett av J:s spelnördsspel en gång (dvs invecklat som bara den) och jag var så rädd att jag skulle råka vinna fast jag inte hade fattat spelet förrän efter typ 2/3 och då skulle alla fatta att jag hade gett mig själv fel poäng av misstag.

Men jag kom sist. Men det gör inget, för jag har tur i kärlek.

Får man säga så???

Min favoritkonstnär heter ju Bobbie Burgers. Sen har hon ju sånt festligt namn att jag säger favorit lite för den sakens skull också. Och jag vill verkligen inge klaga, jag målar som en fyraåring.

Men jag känner mig som om jag fått ett Rorschach-test av psykologen och där andra ser blommor ser jag Darth Vader. Möjligtvis en gammaldags flygmask med glasögon, fast bara om jag försöker vara snällare. Darth såg jag först och mest.

Kommer de att spärra in mig nu?

Tänker inte fråga om priset

Butiken Oscar & Clothilde har finfina grejer i inredningsväg. Jag följer dem på IG och har mer än en gång fått seriösa habegär. För nån månad sen såg jag den PERFEKTA matsalsgruppen, men jag tror den kostade 69 000:- så efter det tittar jag bara med ena ögat, för jag vill ju inte bli olyckligt förälskad.

Men idag så gjorde de reklam för lampor och den här står det mitt namn på. 

Fast jag gillar annars hade jag ju köpt den!

silvrigt istället för varma metaller. Men

Forskning och dagsfason

En som heter Simon McGrath har redovisat fyra olika studier som jag inte förstår, men jag tror att man kan sammanfatta det med att det är nåt vajsjng i ME-sjukas blod. Fluge och Mellas studie har jag läst om tidigare, de är ju norska och var de som kom på det om Rituximab som sen tyvärr inte visade sig stämma helt. Men de fortsätter oförtrutet. Deras studieresultat förmår jag också förstå, dvs att celler som läggs i ME-plasma blir sjuka, och ME-celler som läggs i frisk plasma blir friska. Det har ju Ron David också fått fram, fast jag vet inte vad nanoneedle är, men jag tror att han och hans team har uppfunnit det. Han har nobelpristagare med sig och har en supersupersjuk son, så man måste säga att han är typ ME:forskningens Elvis eller drottning Elizabeth.

Jag känner mig trots detta rätt ledsen idag. I tre nätter i rad har jag sovit sämre än natten innan och idag vaknade jag kl 12. Då hade jag bara sovit 7 1/2 timme. Somnar mycket senare och vaknar mycket tidigare. Det blir sån skillnad på energin! Igår fick jag ta tre pauser när jag klädde på mig sittande. Idag ville jag ta kometen och plocka vitsippor men finns inte en chans att jag klarar det. Och migränet som har varit osedvanligt snällt i tre dagar men ändock migrän, har blivit värre idag, av sömnbristen. Och när man sover dåligt så blir man dummare i huvudet men märker det inte själv, och nu har jag återigen gett mig in i diskussion om görviktiga ME-grejer och först fått skäll ett par gånger men blivit försvarad och sen gått över gränsen när jag borde ha förstått att jag var lite bakom. Jag hade flera upplevelser igår som borde varnat mig för att jag inte var så smart som jag tror, typ att spruta vatten på sig, tappa saker, inte förstå vad Mikael säger. Det som känns särskilt dåligt är att jag är så passionerad angående saker som har med ME att göra, vill så gärna hjälpa och göra nåt positivt och proaktivt, för mig och de sjuka jag kommit att älska. Men om jag inte märker när jag istället för klok och kunnig blir upprepande, ologisk och/eller tyken, så gör det mig så osäker och all min självkänsla försvinner. Eller självförtroende. Eller bägge, hur som helst så försvinner nåt jag redan har mist det mesta av. Och då är det inte kul att få mer migrän, mindre sömn, mindre ork, mindre självkänsla. Jag tänker i alla fall äta kolhydrater till middag idag.

Men här kommer forskningen.

"Something in the blood": remarkably, four independent groups have now found that a factor in the blood can affect cell metabolism/mitochondria in ME/CFS - and transfer the effect to healthy cells. But note that the findings are far from being definitive. I have tried to summarise what we know about the four different studies:

Fluge & Mella, 2016

Cultured muscle cells incubated with serum from patients show increased mitochondrial oxidative metabolism and respiration, versus serum from healthy controls . (Serum is the fluid left over after blood has clotted.)

This is the only published study to date and the only approach with a detailed methodology. Uses the Seahorse analyser to measure oxidative phosphorylation and lactose production (glycolysis).

Used 12 patients, many severely affected; 12 controls.

UNPUBLISHED SO FAR:

Ron Davis (Stanford)

PLASMA swap with Nanoneedle using the salt stress test/energy load. (Plasma is the liquid left over when the red and white blood cells, and the platelets have been removed from the blood.)

Plasma from ME/CFS patients makes healthy cells behave like ME/CFS ones. And plasma from healthy controls makes ME/CFS cells behave like healthy ones.

Presumably the cells are PBMCs (white blood cells, separated from plasma).

Unknown sample size. We should get more detail when the paper comes out in PNAS.

Karl Morton, Oxford

Plasma from healthy controls makes no difference to the internal oxygen level of cultured cells, whereas plasma from ME/CFS patients lowers the intracellular oxygen level.

Unknown sample size.

Bhupesh Prusty, Wuerzburg university (findings presented at the NIH conference in the US last week)

Serum from ME/CFS patients causes mitochondrial groupings from cultured cells to fragment, whereas plasma from healthy controls does not.

Normally, mitochondria - the cell's factories converting food and oxygen into usable energy - constantly fuse together and separate, but the fact that they are often fused together is important for our ability to fight viruses. Some viruses, including HHV-6, cause mitochondria to fragment, reducing their ability to fight viruses.

Sample size : 3 controls, 5 patients.

In a separate experiment, Prusty showed that the effects were reversible (washed away patient serum after three days and mitochondria gradually resumed normal shapes).

—————
Fluge’s and Morten’s are directly linked to cell metabolism. Davis's is indirectly: the salt added to the Nanoneedle test forces the cell to use energy pumping sodium out of the cell. The Prusty one is mitochondrial, but the changes in morphology are apparently linked to cell defence rather than to energy production.

Finally, Ron Davis has said that they believe the factor in the blood responsible for all this is exosomes, tiny membrane-bound packets of biomolecules released by cells. Exosomes are a type of extracellular vesicle, and these vesicles are being studied by Maureen Hanson as part of her collaborative's work.

Konststöld och annan upphovsrött

Jag följer en kanadensisk konstnär som heter Bonnie Burgers. Fullkomligt älskar hennes. Dem som ör av blommor k rejäl storlek och alltid i färger jag älskar. Skulle vansinnigt gärna ha en av hennes tavlor ovanför soffan, men man brukar inte ha råd med äkta konstnärers verk.

Här om veckan skrev hon lite irriterat om en som snor hennes stil. Det ör inte ok.

Om jag minns rätt så är hennes den första och sista bilden och kopierarens den i mitten. Det förstår jag känns trist.

Och jag minns första handledninssamtalet för min C-uppsats, när jag pesenterade min tes och handledaren sa: Do you mean that like Elaine Showalter in her book so and so, som jag inte hade läst. Man kan få en idé som nån annan redan haft, men den som hade den först är den som "äger" idén. Så jag fick hitta på en ny tes, vilket var bra för min kreativitet och mitt självförtroende. Och för säkerhets skull läste jag Showalters bok, fast hon skrivit en helt orelaterad artikel om att ME bara är påhitt, så det bar mig emot. Men hon är ett namn i litteraturkritiken, om än inte i medicinen. Och visst kom jag på en egen tes, som jag ör stolt över.

Men jag vill egentligen inte stjäla bilder från Pinterest och inte ange källor. Men jag gör det ändå. Men jag stjäl ju nåns verk genom att inte berätta vems "idé" det är. Jag ska verkligen försöka bättra mig.

Mitt riktiga jag är schizofren

Den här svartvita skapelsen för jag nästan gåshud av.

Men så den röda eller gröna, starka färger och böljande, feminina former. Hur ska man välja vem man är man när man är både och?

Äsch, vem lurar jag, jag är jeggings och randig topp, eller blus numera när jag vägrar tajt.


P.S. Jag gör så mycket fel, jag ser nämligen inte titlarna på mina bilder och sparar dem oftast till och med veckor innan jag orkar göra inlägg av dem, och har ingen som helst aning om vems verken är så lång tid efteråt. Tror den röda kan vara Elie Saab. Men bara tror. Jag tycker inte det är ok, men jag vill tydligen hellre skriva en (ändå i sammanhanget) rätt harmlös blogg med bilder av okänd härstamning än bara skriva om sånt jag har bett om lov att använda. Men det känns inte bra. Fast inte så dåligt så jag slutat. Ska faktiskt snart skriva ett inlägg om just det.

Både ha kakan och äta den

Hör ser ni en i mitt tycker rätt perfekt kort frisyr. Men den går att göra en fin uppsättning av ändå! Så häftigt!

Jag befinner mig i det där jättetråkiga läget där frisyren är utvuxen men jag sätter upp håret i tofs när det är blött och så sitter det så tills nästa dusch. Av nån outgrundlig anledning ser min frisyr inte ut som en snygg lobb utan en utväxt bob. Men så har jag ingen frisör och make-upartist heller. Det var precis så hör det var förra gången jag klippte mig kort också, jag orkar inte gå och klippa mig så ofta som det behövs för att frisyren ska vara snygg och så blir det konstant uppsatt istället. Jag duschade för 8 timmar sen och håret är inte torrt än. Det kan ju inte vara bra för hårbotten. Vi får se om jag orkar klippa mig i maj.

Min gamla käpphäst

Jag brukar ju säga att jag tycker så illa om när folk på bröllopsklänningsprogrammen säger att de vill ha en supersexig brudklänning. Verkligen inget fel på att vara sexig, jag önskar ofta att jag var lite sexigare själv, men just i kyrkan tycker jag det känns lite skumt. Jag har väl berättat om enäggstvillingen som sa att hennes klänning måste vara genomskinlig? Alla har inte heller samma smak som jag och det är ok, folk gör verkligen som de själva vill, men jag får tycka vad jag vill på min egen blogg.

Men nu har jag hittat en bild som säger mer än 1000 ord. Jag tycker i alla fall mer den vänstra ser ut som nån som kör tema vitt på karnevalen i Rio. Perfekt till bröllopsnatten men inte bröllopsdagen. Nån hade förresten tre klänningar för olika moment under dagen. Har man så mycket pengar får man absolut gärna köpa den lilla saken på bilden. Men kanske inte till ceremonin. Kanske nåt som Beyoncée har på scenen?

Jag hävdar förresten att min smak är "rätt" för att de kungliga aldrig brukar ha vulgära brudklänningar. Men jag vet att alla inte har dem som stilförebilder. De där Kardashians t ex är ju väldigt populära.

Så coolt!!!

Skrollar lite på fb, ser reklam för BoKlok i Vagnhärad. Jag får mycket liknande reklam och jag brukar ofta klicka på lägenheter till salu. Vagnhärad kanske är Trosa, fin lägenhet i alla fall, och kolla bokhyllan, där står böckerna i färgordning, vad underbart! Och så ser det så skönt ut med öppen balkongdörr, och fint med teal, och tjejen har långt fint hår, men vänta, DET ÄR JU ELLEN! Så min syster är alltså reklam för Ikeas BoKlok för att hon både är så snygg själv och har inrett sin BoKlok-lägenhet så fint. Hur häftigt är det!

Såg min brors vardagsrum i reklam för nån månad sen.

Jag har i alla fall stoppat in mina rena underkläder i lådan innan jag har använt dem en gång till. Ibland ligger de på bänken ovanför torktumlaren tills man har använt upp alla en gång till. Så vi kommer inte att hamna i nån reklam snart. Men jag är så stolt över Ellen!

Ändå positivt

Var hos hudspecialist igår. Det var helt rätt i tid för jag har grymt mycket utslag i ansiktet och hon sa psoriasis om dem, som jag hört förr. Men lappen med mina frågor tog hon i början av samtalet, inte slutet, så jag glömde en viktig fråga, som är om jag ska använda psoriasisläkemedel på matallergiutslag och om inte, hur ska jag veta skillnad. Just nu är jag nästan säker på att det är matallergi som har förvärrats av sämre allmäntillstånd, men vi får se. Jag har ställt frågan på 1177, superbra.

Sen kollade hon på hela min nakna kropp med en lampa och de två hudförändringar som jag själv upptäckt sade hon namnet på, och det var som vc-läkaren hade sagt, nån sorts utslag man får med åldern och som liksom kan skiva sig och sen ramla av. Däremot hittade hon en grej på ryggen som hon vill ha bort och den skulle hon sätta bråttom på. Det låter ju inte kul. Vet inte om hon ska operera bort den eller nån annan, men jag får väl en kallelse. Jag har inte haft något malignt i de andra jag skurit bort så jag är inte direkt orolig, men att hon skulle skynda på saken borde jag frågat om det är av omtanke för mig eller för fläcken.

Men just det, jag skulle ju säga nåt positivt! Mikael och jag såg lite på början av Biggest Loser och vi kände oss feta men inte smällfeta. Men jag har ju BMI på typ 30 så vi har pratat en del om matvanor på sistone. Känns inte jättekul att inskränka födoämnesbanken när jag är så allergisk, för ju oftare jag äter vissa saker desto mer allergisk blir jag av dem. Felet just nu ligger nog mycket i att jag har ätit 2 körsbärstomater i princip dagligen i flera månader och jag tål egentligen inte tomater. Idag åt jag 2 körsbärstomater och ett ägg i tonfisksalladen så nu svider mitt signalröda ansikte. Men hjälp, vad skulle jag säga? Jo, att trots att jag är så fet och missnöjd med min kropp så lyckades jag att inte bry mig eller skämmas när läkaren kollade överallt med lampa. Det är jag rätt stolt över.

Veckans uppmaning

Eftersom jag ännu inte har beslutat riktningen på mina temamåndagar kommer här ett livsråd: Ha kuddkrig med nån den kommande veckan.

Jag volleybollade en ballong fram och tillbaka med mamma några gånger igår och det var det roligare jag varit med om på länge. Men jag blev ju helt slut så det ska inte göras om å det närmaste. Men ibland måste man ju få ha nåt kul. Som min bror sa när han fick skäll för att ha kastat kniv på fienden på andra sidan häcken, i detta fall en cyklande dam som stöp i backen när Johans bordskniv satte sig mellan ekrarna.

Nåt skoj får man ha och jag är inte ansvarig för vad någon gör för att ha kul. Men mitt tips ör att ha kuddkrig. Undrar hur kul Mikael skulle tycka det var om jag drämde en kudde i ansiktet på honom nu. Förmodligen blev han lika road som jag skulle bli om han drämde en i mitt om fyra timmar.

.

Bröllopsåsikt

Jag har sett en jättefin brudklänning. Vet inte vem som gjort den, men den är ganska prominent i bröllopsklänningsflödet på Pinterest. Här är den:

Ser jättevacker ut, eller hur?

Men så inser jag att jag har sett den förr. Men var, på vem?

Pang, där kom det förlösande svaret -- Olivia Palermo! Jag vågar inte lova att det är samma klänning, för jag vet inte vems den ovan är, men jag vet att Olivia Palermo hade på sig en cashmirtröja och tyllkjol från Carolina Herrera med ett par vita skjorts under. Samt att hennes något blått var skorna, av dyrt märke såklart men jag minns inte vilket.

Men klänningen ser finare ut på säljbilden än på Olivia Palermo. Hur kan nån brud bli vacker om reklambilderna är så fixade, pimpade, ljusfixade och photoshoppade att inte ens Olivia Palermo är lika snygg som originalet, vad har vi andra dödliga för chans då?

Måndags-VAD?

Jag har väl avpolleterat mpndagsbuketten. Inte som princip, men som veckovis vana.

Var ett tag inne på att ha måndagsgeten.

Men nu siktar jag lite på Monday Colin. Or any day!!!

Fullständig avslappning

Såg på teve i veckan en man som bar ett spädbarn över magen med babyns ansikte framåt. När mannen gick dinglade bebins ben. Jag tänkte vad skönt det måste vara att ha en sön lealös och avslappnad kropp!

Sen såg jag den här bilden och tänker att för att bara ena lealösa krabater är de ändå rätt starka! Jag längtar verkligen efter en bebis! Ska bli faster om ett par veckor och den ungen vill jag så gärna träffa!

Har passat på

Här är bildbevis från härom veckan när jag lagade riktig mat. Vad? Köttfärspaj! Jag hade gjort degen när jag vilat mig en liten stund, sen låg den i kylen medan jag låg i sängen, och sen lagade jag riktig mat! Receptet är ursprungligen barnens mammas, men jag tror inte hon hade känt igen smaken. Jag gjorde inget fint flätverk ovanpå, vi hade ingen gräddfil så jag tog turkisk yoghurt, och det blev lite för mycket syra, särskilt som jag skar ner ett helt paket fetaost också. Och inte hade vi tomatpuré heller, och ketchup var inte ett lysande alternativ. Men jag gjorde mat, och det var såååååå roligt! Jag kände mig som deltagarna i MasterChef Australia, som jag äääälskar! Men jag såg sista timmen på hela säsong 2018 nyss så nu vet jag inte vad jag ska titta på. Men finalen var så fin, och de uppmuntrar varandra, de tävlande sinsemellan, men domarna säger också så fina saker till dem som åker ut att jag blir så glad för att människor är goda och inte bara använder sina vassa armbågar. 

Här är i alla fall bildbeviset på att jag har lagat riktig mat! Inte bara kokat makaroner till färdiga klttbullar eller ris till den grillade kycklingen. En gång för inte jättelängesen gjorde jag fiskbullar med äggsås (Mikael brukar säga att han inte vill ha när jag ska göra det, sen äter han upp det sista i alla fall och blir förvånad över att det var gott. Varje gång. Det tar jag som en komplimang) och då var det för jobbigt att mosa äggen. Så det är väldigt lite jag egentligen orkar, så när jag klarar att produera äkta mat så blir jag så glad. Mat är så gott och gör mig lycklig! Jag har ju ett speciellt förhållande till mat, ett som inte Mikael delar. Jag minns vad jag ätit på olika restauranger även om det kan vara åratal sen. God mat är minnesvärd för mig. Men som väl är så är Mikael nöjd med rätt oavancerad mat. Det är tacksamt!

Fint vykort!

Idag fick jag ett överraskande och roligt vykort i posten från Monnah. Posten hade satt nån remsa där namnet stod, men hennes handstil känner man igen överallt, det är den vackraste jag nånsin sett! Och Mikael rev försiktigt bort remsan. Det var postat den 20/2 och kom idag, den 8/4, så antingen är Royal Mail lika usla som Postnord, eller så är Postnord värre än nånsin. 20/3 till idag är långt, men 20/2. Från februari till april! Men det gör ju inte mig nån skillnad vilken dag jag får ett vykort jag inte vet att jag ska få.

Vykort är annars roligare än nånsin att få. Post betyder ju annars bara räkningar eller reklam. Jag har alltid tyckt om att hämta posten.

Ni ser vad det är för motiv? Brittiska kungafamiljen i samband med prins Louis' dop. Monnah undrar vad jag tycker om kläderna. Hon tycker de är lite trista. Så här kommer en djupanalys av den självlärde proffstyckaren. Jag tror jag ska skaffa mig ett alter ego, men jag vet inte vad hon heter än.

Kate har visst alltid haft en ljus, liksom onämnbar klänning på barnens dop. Ni ser bildbeviset. Absolut inte, tyvärr, som vårt kungahus som alltid har väldigt snygga men odiskreta kläder i såna sammanhang. Camilla var ännu tråkigare klädd, men som sagt är jag inte säker på att det är kutym over there. Kates hatt är görsnygg och personlig, Camillas lite för mycket stråhatt.

Charles finns det inget att säga om, förutom att han i alla fall ser glad ut. Han var med i ett avsnitt av MasterChef Australia nyss och då verkade han genomtrevlig. Men hans ähem kärleksbrev till Camilla medan han var gift, och hans antipati mkt att se trevlig ut (som han delar med Chris O'Neill. Kanske nåt med rika brittiska män på kort.) gör att jag inte är överförtjust.

Däremot ser Harry inte alls trevlig och glad ut. Som om han just har blivit tillsagd att han inte får en ny Bentley och tänker sura på kortet som straff.

Och Meghan håller lite för tydligt i sin man. Det är väl också en kunglig, brittisk kutym som hon inte har tillägnat sig, av ointresse, egensinne eller att hon inte har märkt hur de andra gör.

Jag tycker både hennes hatt och hennes klänning är misslyckade. Visserligen färgmatchar damerna i allt från ljusbeige till ljusbrun, men så värst spännande är det inte. Modellen syns inte hela men ser lite för mycket ut som en jobbklänning för min smak. Men söt är hon.

Men P.S. Nu när jag skulle hitta bild på Kate från de andra barndopen hittade jag en bild på Kate där man ser att Meghans klänning är olivgrön, inte "the poor didn't want this one"-brun. Även hatten, som är av halvgenomskinligt material, är riktigt snygg från en annan vinkel. Så där tar jag tillbaka en del av kritiken. Tydligen får man lära sig var huvudbilderna ska tas och välja färger och färgdjup efter ljuset/korten man vill minnas bäst från.

Pappa William har förgmatchat slipsen med Charlottes hårspänne och skor. Slipsen var dock mycket ljusare på utomhusfotot ovan. Barnen är ju så fina att man kan äta upp dem. William ser snäll och vänlig ut, sympatisk. Ähem, kanske till skillnad från sin bror.

Kate har en klänning man knappt ser, så svårt att säga nåt. Hatten är jättefin och det lilla man ser av klänningen är också fint. Men lite för intetsägande för min smak. Men med tanke på de andra sopbilderna verkar det vara nån grej att de ska ha en enkel ljus klänning som kör till dopbarnet. Vi får se hur Meghan gör när det begiver sig. Hon har ju redan suttit med benen i kors och haft mörkt nagellack, så jag tror hon kan strunta allt hon inte känner för. Men om drottningen går och säger det själv kanske hon lyssnar och lyder. Men jag ör inte säker på att utbildningen ör så hands-in.

Jag ser i alla fall fram emot fler barn i vårt svenska kungahus. Jag kunde hoppas att de fick varsitt till alla tre. Men det kan också vara stopp här. Tror också det kan vara stopp nu för Kate och William, och skulle inte förvåna mig om Meghan och Harry bara fick två.

Belgiska drottningen Elizabeth har fyra barn och det är mycket i kungliga sammanhang. Mary och Fredrik har ju också fyra, men de fick ju tvillingar sista gången så planen kanske var tre. Sen har ju prins Joachim av Danmark 4 barn, 2 var med 2 kvinnor. Märtha Louise tre, Haakon och Mette-Marit 2 och en halv, Spanien två, Holland tre. Ingen har bara ett, som jag har hört om.

Jaja, jag önskar verkligen en fin fest med vackra klänningar att glo på. Vi får se. Det lär inte bli nåt dop i år. Oh well.

PS. löste nåt så dumt som att kronprinsen ska resa på jobb till Asien men inte Victoria. Och då kallar de det för en spricka mellan dem som blir allt djupare. Seriöst? Hur många vanliga människor får åka på massa jobbresor utan att ha med sin make/maka, och inte går folks äktenskap åt skogen för det. De sa att de har rest så mycket på sistone, och så nämnde de nåt och Västerås. Det är ju löjligt att nämna Västerås som en ansträngande jobbresa, de jobbar verkligen stenhårt. Blah blah blah.

Fast frågan är ju om man har nåt att klaga över sina jobb när många av de jobben skulle folk äääääälska att få uppleva. Att vara tvungen att gå på Nobelfestligheterna resten av livet kanske inte är så kul, när man måste? Men de andra som "måste", Kristina Lugn och gänget, verkar inte särskilt betyngda av att behöva gå på Sveriges häftigaste fest. Jag vet inte hur många vänner och familjemedlemmar man får ta med sig som gäster, men jag säger till när det blir aktuellt för mig att få Nobelpris (vi får se om jag eller Sheldon för det först, chanserna är ungefär samma). Men nej, det är inte att jobba stenhårt att sitta på Nobelfesten. Visst måste man konversera, men säg den som inte behöver konversera på kundbesök och annat. Jag gillar inte när de beskriver de kungliga som om de vore gjorda av glas.

Bra med kroppen

Jag hade ont i hjärtat ca 5h igår. När Mikael åkte hemifrån för att tolka på kyrkans världsomfattande konferens kände jag mig lite rädd. Vad skulle jag göra om det blev värre? Ringa mamma och pappa såklart, men Mikael är mer vårdkunnig än de, så det kändes ändå lite otryggt. Det enda jag kunde komma på att göra var att ligga stilla, fast det gjorde ändå ont. Men så tog jag blodtrycket, som var lite förhöjt, så jag mätte några gånger till. 128/83 kan man väl inte klaga på. Vet inte om bltr påverkas om nåt skumt är på g i hjärtat. Pulsen var 83, helt ok också. Så då blev jag rätt lugn och gissar att det är min påtvingade sänkning levaxin som spökar, det här är ju symptom 3 eller 4 sen jag sänkte för 2 månader sen. Men så skönt att inte behöva vara rädd. Hjärtat är inte roligt!

Sen var hemtjänsten här idag och duschade mig och vi avbokade torsdag för då ska jag göra mr på min knöl i armen. Har tidigare gjort ul och vanlig röntgen och ul-läkaren sa att det inte ser ut som cancer (det hade jag inte ens kommit på att oroa mig för, förrän då...) men hemtjänsten sa att såvitt hon vet så gör tumörer oftast inte ont. Och knölen i min arm gör ont! Så det kan vara nåt så konstigt som nåt skadat som har blivit inkapslat. Är så glad för det också. Jag är sällan rädd för me-symptom, men andra saker kan jag så lite om så där är det svårare att veta om man bör vara rädd eller inte. Så nu ska jag tro på hypotesen att cancer inte gör ont förrän i slutet och att detta nog är nåt annat. Finns ju ingen som helst anledning att jag skulle ha en tumör i armen!

Jag spår inte väder

Härom dagen sa jag till Mikael att vi är nånstans mitt emellan Bereden väg för Herran och I denna ljuva sommartid. Jag har inte varit hemifrån på hela mars, om jag inte har glömt nåt. Så idag blev jag faktiskt förvånad för vädret. Vi skulle förresten ta prover bägge två. Och det tog dubbelt så lång tid för mig för att de aldrig hittar var de ska sticka. Men när hon väl hade klämt på alla de vanliga ställena och några extra som jag pekade ut satte hon det på första försöket. Och Mikael sa att de är så trevliga på Handens närsjukhus. Jag håller med! Vi åker dit för att de har större flexibilitet med tiderna för sina provtagningar jämfört med vår vårdcentral och jag har inte råd att slösa min energi på att gå dit och sen har de redan skickat iväg proverna den dagen. Men nu är jag alldeles borta, vad var det? Jo, vädret. Jag tog min vanliga vinterjacka men den var lite för varm! Och jag hade inte ens handskarna på mig! Så nu är det nog vår! Luften var underbar, och vi åkte den vackra vägen hem, samt tog en scenic detour dessutom. Hittade ett drömhus, rött med vita knutar, bara ett trappsteg till ytterdörren, lagom nytt dvs jämfört med ett mycket mer rustikt hus i närheten som såg ut som att det skulle falla ihop om ett år snarare än om 50. Och utsikten. Jag var nära att ropa som pappa alltid gör när det är för vackert: Ungar, jag blir galen! Den här utsikten var så vacker att jag inte vet hur jag ska återgå till det normala livet efter detta. Jag har ju ett favoritställe precis före vår motorvägsavfart, där det är så böljande och vackert att man förväntar sig att se några får. Detta var precis så, fast längre vy. Alltså, nu måste vi flytta! Och ändå bara ca 10 min från både Västerhaninge och Handen. Kanske en glädjekalkyl, men jag säger vad som helst för den utsikten. En normal människa hade ju tagit ett foto, men jag har provat en gång att ta foto med min telefon och den har så få pixlar att det blev dåligt foto fast det var armlängds avstånd. Jag har ju inte nån smartphone just nu utan använder plattan till sånt. Men ni får annars bara tänka er nåt makalöst vackert! Och då kan vi ha getter!!!

Men då så, nu är det vår. Fast jag såg faktiskt två snöhögar ute i skogen. Små, men ändå.

Och jag har blivit kär i Apotea. Om man beställer nåt sent på torsdag kväll, alltså natt, så får man varorna med gratis hemkörning nästa kväll! Leverans mellan 19-22 och till oss verkar de komma runt 20, jag beställde nämligen en medicin till som jag inte hade recept på när jag beställde härom dagen. Har så lite kvar till högkostnadsskyddet att jag betalade strax under 6:- för medicinen och får den levererad till dörren nästa dag och på en tid när jag är vaken. Gratis! Helt makalöst. Fattar inte hur det kan bära sig. Och jag är ändå lojal mot Apoteket, för det är viktigt att det finns apotekare i verkligheten om man vill fråga om nåt, så jag vill stötta vårt lokala apotek också, men det här är ju så frestande service! Nu står det på hemsidan att han kommer om 26 minuter. Wow!

Får distrahera mig!

Hemtex har massa reavaror för från FEM KRONOR!!! Livsfarligt. Men jag tror vi har 4 löpare och en påskduk i originalförpackning från en rea för några år sen. Så jag ska skärpa mig och inte köpa nåt. Utom möjligtvis två blåa plädar till sovrummet, för den händelse man fryser lite extra nån natt. Just nu har vi 22,6 och det är tack vare att Mikael har legat här och andats i några timmar. Apropå temperatur så hade jag 35,2 när jag la mig typ i förrgår. Och då hade jag precis stoppat in lite disk i diskmaskinen, så jag hade inte legat orörlig och frusit.

Men jag ska distrahera mig från att shoppa på Hemtex. Såg en helt underbar reklambild från H&M Home och hjälp vad jag vill påskpynta nu!

Jag har försovit mig mycket till mina duschar på sistone. Jag somnar inte särskilt bra av den nya sömnmedicinen, och inte snabbare heller, men när jag väl sover så hör jag tydligen ingenting! Förrförra gången hade jag alarm på mobilen, hon ringde på telefonen och jag hade alarm på väckarklockan, plus att hon ringde på dörren i fem minuter, jag vaknade två timmar senare! Så jag ska försöka skynda mig att somna idag och absolut inte vakna med astmahosta klockan 9, för då tar det så lång tid att somna om att jag inte har sovit färdigt när hon kommer kl 17. Ser ni, jag försöker tränga in budskapet långt ner i det undermedvetna.

Jag vet inte om jag får säga det, men Mikael gör ett jättespännande arbete om mediciner och bilkörning. Jag har ju inte körkort, men vet att det står i bipacksedeln och på fass en rubrik som handlar om trafik. Jag brukar väl läsa den, men inte på medicin jag haft länge. Särskilt som jag inte ens kör bil! Men såna vanliga mediciner som Omeprazol kan ge symptom/biverkningar som man bör vara medveten om i trafiken, det hade jag inte trott.

Mikael har ju knep för att kolla sin diabetes/blodsockernivå innan han kör bil. Nu har han ju mätaren, men den kan ju vara sönder eller visa fel, och de första 35 (?) åren med diabetes hade han ingen sån direktmätare. Han brukar börja på en random siffra mellan 100 och 110 och räkna neråt i hopp om 7. Om det inte går fort nog testar han några andra tricks. Mitt bästa trick, för innan han hade armdutten, var först att säga ett svårt mattetal, som 243-78, men det är så svårt för mig att räkna ut i huvudet, så jag fick börja välja lättare tal och om de var så lätta att jag kunde räkna ut dem, så kunde Mikael det även med lite för lågt socker. Men så kom jag på det geniala. Matte är ju hans hemmaplan i hjärnan. Men jag vet att han har svårt med tid, så nu frågar jag: Nu är klockan 02:08. Hur många minuter är det kvar tills klockan är 02:45. Bara för att jag pratar om klockan så verkar det beröra ett annat ställe i hjärnan som han inte har så lätt för, så nu har jag mitt perfekta knep.

Men det gäller ju bara om han har lågt socker. Hur vet man om man har dålig reaktionsförmöga pga en blodtrycksmedicin t ex? Bra fråga! Jag har alltid bara vetat att man kan se en varning på fass. Men varning i fass betyder inte DU FÅR ALDRIG KÖRA BIL MED MEDLET I KROPPEN. Det betyder snarare Du har själv ansvar för att känna efter om du blir påverkad negativt som bilförare. Och det är minsann inte så lätt att veta. Men både fass, 1177 och typ Trafiksäkerhetsverket har faktiskt några tips, som Om du känner sig trött eller yr, Om du har haft svårt att göra normala sysslor eller Haft svårt att följa med i samtal, eller Om någon anhörig märker att du har det. Den sista är nog aktuell för många med gamla föräldrar.

Så, då har vi avhandla shoppinglista, påskpynt, matte i form av tid, samt Kan du köra bil med din medicin.

Förresten fick jag också reda på något mycket intressant om mediciner idag. M läste en lista över vilka mediciner som drar in mest pengar. Han frågade mig vad min spruta hette, Aimovig, men den var inte med fast den kostar 4500:- i månaden. Nej, bland de som drar in mest var Alvedon och Ipren med! Med andra ord blir man mer rik på att komma på en billig sak som alla använder snarare än en svindyr sak som färre använder. Ur ett personligt och religiöst perspektiv är det ju samma sak som gäller: Hur god kristen jag är avgörs inte av om jag en gång i mitt liv gjorde en stor sak, utan genom att jag ofta gör många små goda saker. Känns ju fint för en sån som mig som inte kan göra stora saker. Jag kan sällan heller göra såna där klyschiga saker som le mot en främling, när jag inte träffar människor på veckor. Men jag har nånstans i mitt medvetande en sån underbar äldre kvinna som vi satt bredvid och åt middag med nån gång, inte med, men på varsin ände av samma bord. Hon var så genuint vänlig och omtänksam att jag kände att jag vill vara sån mot varenda vårdperson jag möter. Alla i receptioner osv, jag blandar inte in läkare här, för då måste jag säga ifrån om de gör fel och mitt första mål kan inte vara att de ska tycka att jag är snäll. Men ni fattar. Alla i vården som inte beslutar nåt om mig ska få en förstklassig upplevelse. Bra att jag blev påmind om det igen. Mycket vårdbesök i april.

Fel med monsekvens

En av de svåraste sakerna att hantera med med ME är att även små misstag, feltänk eller dåliga val får så stora konsekvenser.

Jag vaknade, nästan som vanligt!! av astmahosta idag vid 9 och hade inte sovit färdigt. Så vis av erfarenhet gick jag och tog några små doser sömnpiller och skulle bara kolla lite på plattan. Första timmen vet jag inte vad jag gjorde men sen borde jag ha slutat. Men nej, jag gjorde ett dåligt, oeftertänksamt val och fortsatte surfa, på eBay efter Law and Order, på alla möjliga ställen om olika huvudvärk för att försöka hitta vad det jag har kan vara, eller snarare vad det inte är, för det klarar jag att avfärda men ställa diagnos klarar jag inte. Så fastnade jag ganska länge på diverse sidospår om meningit för att det var intressant. Sen hade jag varit vaken så länge att jag blev hungrig och gick upp och stoppade en dubbelmacka i smörgåsgrillen och såg på lite teve med öronpropparna i. Sen tvingade jag mig i säng. När jag till slut hade lagt mig till rätta hade det gått fyra hela timmar sen jag vaknade. Halveringstiden för stilnoct är fyra timmar, så dels har jag kapat halva medicinens effekt, dels har jag livat upp mig med dagsaktiviteter istället för att göra tråkiga nu-ska-jag-somna-grejer. Och när jag försökte somna men inte kunde blev jag såklart först arg på mig själv, sen förtvivlad över att jag redan har huvudvärk och ska jag klara den här dagen på fyra timmars sömn? Och hur DUM är jag som inte lär mig av mina misstag?!

Men det är det jag menar med att små felsteg för så stora konsekvenser för hälsan. Och mitt självförakt blir lite för stort när min självdisciplin har varit för litet.

Jag har faktiskt köpt en reabok om självMEDkänsla. Misstänker att jag måste bli bättre på att förlåta mig själv om jag ska ta mig ur den här svackan, haha, svackan på 24 år.

Så nu har jag tagit av mig ögonmasken så tårarna på den får torka, och så tar jag nya tag. Somnar jag så somnar jag, om inte så får jag betala priset för det. Men då kan jag i alla fall ligga och inreda en drömlägenhet. Jag behöver inte vara arg på mig själv. Alla gör fel. Nu säger jag Gjort är gjort, hur minimerar vi skadorna? Jo, genom att andas lugnt och långsamt och ligga och blunda. Blundvila är också bra. Inte lika bra som sömn. Men vi tar det som det kommer. Kanske lär mig nåt till nästa gång. Att man ångrar sig när man obstruerar och vägrar acceptera sina begränsningar. Jag gjorde aldrig uppror i tonåren, men jag gör ofta uppror nu mot ME. Det är varken smart i tonåren eller nu. Att göra vad man själv vill, minsann, fast nåt annat vore bättre, ökar visserligen min känsla av valfrihet, men mitt liv blir ju sämre om jag med den valfriheten väljer dåliga alternativ. Så var lite mer ödmjuk. Gör inte uppror. Foga dig. Det som till och med Kristina från Duvemåla hade så svårt för.

Då är goda råd dyra fast bra!

Om man har migrän råds man att under anfallet, förutom att medicinera sig, ligga ner i ett mörkt och tyst rum.

Skulle nån opponera sig mot det och säga att det är hemskt av läkarna att tvinga in friska personer i mörka rum utan stimuli och kontakt? Självklart inte. Den som haft migrän vet att ett tyst, mörkt rum är det bästa, förutom medicin.

Men säger man att det finns svårt sjuka ME-patienter som ligger i tysta, mörka rum, då är man närmast en, om läkare, person som borde bli av med legitimationen. Då är det plötsligt fruktansvärt att vila i ett tyst, mörkt rum.

Vad är skillnaden?

Det är ingen retorisk fråga, fast det borde vara det. Skillnaden är att migrän är accepterat, känt, beforskat. ME är fortfarande i vissas syn en hittepå, eller om de sträcker sig riktigt långt en gammal virusinfektion som satte sig på hjärnan, ja, hjärnan såtillvida att de plötsligt är rädda för motion, aktiviteter, att göra saker, och att detta kan botas enkelt med lite terapi och gradvid utökad träning.

Tänk den läkare som ska bota migrän med gradvis utökad träning. Under migränanfall ska du ut och jogga i solen. Personen skulle ju anklagas för tortyr då ljus och rörelse gör migränsmörta värre. Grejen är dock att även vid ME blir det värre av ljus och rörelse.

Men nej, säger de här "ME-forskarna", det gör inget att det gör mer ont när du rör dig, att du blir så dålig efteråt att du får feber och måste vila i f!era dagar. Du är bara otränad! Du fattar inte vad din kropp säger, men det fattar vi, för vi är psykiatriker och har god kännedom om hur man behandlar denna neurologiska sjukdom.

Ja, men då så. Nästa gång du får stroke, gå till en reumatiker. Behöver du operera bort blindtarmen rekommenderar jag personligen en naprapat. Är du schizofren, tala med en sjukgymnast eller möjligtvis med en optiker. Jäpp.

Veckans fråga läste jag kanske, kanske inte i Reuters. Varför vill ME-patienter hellre ha ett virus än en psykisk störning som lätt kan botas med samtal och aktivitet. Prof Michael Sharpe heter geniet som frågar sig detta.

Och jag har svaret! Jag har aldrig läst medicin och ändå kan jag förklara vad professorn inte förstår.

Vi vill inte ha terapi och utökad aktivitet av den enkla anledningen att ni TVINGAT PÅ OSS DET I 30 ÅR och vi står enade i en slutsats, DET FUNKAR INTE.

Ni har också försökt bevisa att det visst hjälper i studier, men då har ni antingen använt fel sjukdomsgrupp (där folk inte alls hade ME och några hade sjukdomar som faktiskt blev hjälpta av behandlingen) och/eller ändrat gränserna under studiens gång så nån som ansågs sjuk med ett visst värde plötsligt räknades som tillfrisknad fart värdet gått ner.

Jag kräver att vården ska utbilda sig inom ME. Det räknas som en sjukdom som är i absoluta "toppen" bland sjukdomar som är mest inskränkande på livskvaliteten.

För nåt år sen läste jag om ett par där den ene partnern hade Aids och den andre hade ME. AIDS-killen var långt bättre än sin partner och han fick sköta me-killen. Jag vill inte ha medljdande men jag vill att folk ska fatta. Jag är så trött på att behöva ha kraft och energi varenda gång jag möter någon i vården att behöva förklara nåt om ME, eller försvara en funktionsnedsättning. Kan ni tänka er att cancerpatienter skulle bli ifrågasatta? Jaha, behöver du assistans på flygplatsen? Men din rullstol står si och så, du kan väl gå dit och hämta den själv. Manchester Airport. Nyss.

Är det dags...

...för en igelkott i hatt och glasögon? Det måste det vara, för för tidigt kan det inte bli!