112

Såg ett program om brittisk ambulanspersonal härom kvällen. En kvinnlig "kund" hade Ehlers Danlos Syndrom som bl a försvagar bindväven. Hon hade haft tre krampanfall där båda höfterna gått ur led samt ena axeln och käken. När personalen kom satt hon i sängen och var sned men medveten. Så kramperna hade slutat av sig själv, men hennes leder var ur led och hon hade ont. Hur ont, frågade personalen. 9,5 svarade kvinnan, så jag börjar närma mig min gräns nu. Men hon kunde prata och skrattade t o m lite när nån skämtade. När jag hade gallsten skrek och grät jag ganska okontrollerat. Den här kvinnan hade så ont att nästa steg var att svimma av smärta, men hon betedde sig normalt.

Jag blev så nervös för hennes skull att de inte skulle tro henne, att hon hade så ont som hon sa. Men det gjorde de. Och jag blev så berörd av både personalen och av kvinnan.

Jag har inte så svår smärta men jag har t ex problem med migrän och huvudvärk. 95% av tiden säger jag inte ens nåt till Mikael. Inte för att jag vill vara "stark" eller att han inte bryr sig, men för att om man har ett problem hela tiden så kan man inte klaga på det hela tiden.

Men därför är det så viktigt att folk blir trodda.

Tyvärr är det många med min sjukdom, ME, som inte blir trodda utan avfärdade av vården. Den senaste tiden har det varit en del prat i media om utmattning eftersom den diagnosen ska tas bort. Många har uttalat sig okunnigt och ovetenskapligt om ME i samband med det. ME har inget med utmattningssyndrom att göra men det hindrar inte folk från att ha åsikter. Det är triggande för mig och många andra att inte bli tagen på allvar av dem man behöver mest när man är sjuk, nämligen vården. Det är också svårt att tåla missuppfattningar och pseudovetenskap när det inte bara är teori utan ens liv det handlar om. 

Så den stackars lidande kvinnan med den sneda käken, tänk om det var henne alla i vården mötte. Den som det inte märks på att hon har så ont som hon har, men man tror henne ändå för att man vet vad osynlig sjukdom är.