Tja, jag har väl varit på äventyr idag, om man nu får använda det ordet om ett vårdbesök. Jag hade bokat färdtjänst till kl 13.30 men de ringde tjugo minuter tidigare och var utanför dörren. Som väl var var jag nästan färdig, men jag hade tänkt vila före resan men det blev det inget av. Redan 13.31 var vi nästan inne i stan och jag tänkte att jag skulle bli grymt mycket för tidig, men det tog lika lång tid inne i stan som till stan. Jag hade aldrig varit där förut så visste inte. Sköndal låg helt klart mycket smidigare till. Ja, alltså, jag pratar om Bragées ME-mottagning.
Sen var det ju enormt stort, det huset som var nummer 100, och att ta sig från trottoaren till receptionen tog kanske tio minuter! Jag behöver ju veta det till nästa gång men jag kan ju inte både köra och tänka på samma gång. Hittade hiss fyra i alla fall. Kom knappt ur hissen för att rullstolen rullar snett när hjulen ställer om från framåt till bakåt. Men det var en snäll tjej som höll upp dörren åt mig. Betalade, fick munskydd (grr, såna där engångs som jag får hosta av, men jag hade inte på mig det så noggrant. Kunde ju ha kommit ihåg att ta med eget men det var för mycket att tänka på idag, även om jag förberett allt i förväg) och skapade viss kalabalik i väntrummet. Jag var helt slut vid det här laget och körde in mig i ett hörn. En snäll tjej flyttade sin fåtölj så att jag skulle komma loss. Sen satt jag där i en halvtimme och väntade. Självaste Olli Pollo kom och frågade efter en patient och då var jag så slut att jag inte fattade vad han sa för namn. Tror han sa Katarina och ett kort ögonblick tänkte jag att han hade sagt Klarin och undrade om han menade mig. Men jag har ju inte hetat det på tolv år så till slut fattade jag att det var nån annan. Det var ju inte heller honom jag skulle träffa. Men alltså, att bli så trög i huvudet av att åka taxi gör ju inte saker lätt precis. Det låter massor av däckenz mer än en vanlig personbil, bilen är inte superfjädrad, jag flänger omkring i sitsen som är smal och hård. Sen pratar chaufförerna halvdålig svenska och jag fattar ännu sämre vad de säger. På hemvägen sa chauffören Höger? Och jag tog flera sekunder för att fatta att det var det och vad jag skulle svara. Så det har gått åt så vansinniga mängder energi innan jag ens kom in till läkaren. Han var effektiv och snäll, sköterskan också. I början förstod jag frågorna bättre, i slutet fattade jag inte om det var för långa meningar. De märkte att jag hade nån intensitet i mig och jag förklarade att det är en kombination av min ursprungliga personlighet och sen adrenalin för att energin tagit slut för länge sen. I mitten mellan frisk/pigg och adrenalin ligger the waste land, eller det ofantliga område i mitt liv som tillbringas horisontellt utan mer intryck eller tankar än man finner på Instagram. Wasteland indeed. De verkade känna igen saker man sa som att andra patienter har sagt det. Det var skönt. Läkaren kallade också min ME för progredierande, som jag tror han fick från Sköndals journaler. Det är ju märkligt att doktor Anna inte kunde tro på det när det måste ha stått i min journal. Det var en av sakerna jag skrivit upp i mina förberedande anteckningar, att de måste tro på att det finns en progressiv variant och inte att jag är dålig på pacing. Och det gjorde de.
Jag kunde inte se ordentligt på hemvägen. Det var som att jag hade fel glasögon på mig och allt var suddigt. Det symptomet brukar aldrig komma förrän på kvällen. Det bådar inte gott att jag inte kan läsa redan klockan halv fyra. Jag är också superkissnödig men orkar inte gå på toa. Som sagt, jag mår redan som jag brukar må först på kvällen. Men nu har jag ju haft aktivitet från klockan halv ett till tio i fem. Har aldrig så långa pass annars. Aldrig. Och det är lite synd att det för det första är tre utredande besök kvar innan de kan ge mig hemsjukvård, om de gör det, och att det är vården som tar mig i anspråk och inte nåt roligt som middag med familjen. Detta var ju också ett väldigt ineffektivt äventyr på det hela taget. Har suttit och väntat i elrullstolen i sammanlagt en timme, suttit i bil kanske en och en halv timme, kört rullstolen bakåt nerför en ramp två gånger, vilket bara det var en övertrassering i sig. Ringt taxi. Alltså, jag pratar ju inte med främmande människor på telefon. Det är som när nån har fiflat med den där gammaldags rullande taxametern. Prata i telefon med främmande är som en speedad taxameter, med andra ord tar energin slut superfort. Det har varit en svensk tjej hos Samtrans men en utländsk på taxi kurir som jag fick ta hem för Samtrans hade en timmes väntetid. Utländsk främmande person i telefon när jag varit slut i timmar redan. Jo, tjena. Men jag kunde min egen adress, kunde dra ut färdtjänst kortet med en hand för att jag höll i telefonen med den andra. Men det här är så mitt liv är. Jag kraschar för att jag pratade i telefon och hade svårt att förstå vad hon sa. Kom som väl var ihåg var adressen jag befann mig på hette. Men det var struligt att göra allt på en gång med telefonen, färdtjänstkortet, adressen. Jag kände mig verkligen som en typisk färdtjänstresenär. Gammal, långsam, trög. Så är det. Och jag hade funderat härom dagen på om jag skulle epilera benen inför besöket, men orkade aldrig. Tänkte att de säkert inte ska ha mig att ta av mig kläderna ändå, men det skulle de. Så det var ju bara att gilla läget. De beordrade mig inte utan frågade försiktigt om det gick. Men jag tyckte inte det var nåt att skjuta upp till nästa gång. Så ganska nogranna undersökningar.
Jag är kluven, för på ett sätt är det ju bra att de är noggranna, men å andra sidan borde de ju kunna lita på Sköndals diagnos, m fl. Men jag känner också nu att om de är noggranna och metodiska (och inte som man har fått bild av just denna mottagningen att det är lite hafsigt) så kanske jag kan lita på dem lättare.
Jag tyckte inte att idag var jobbigt ur ett vårdtraumatiskt perspektiv, även om jag både fysiskt och kognitivt har tagit fullständigt sönder mig själv idag. Jag har också haft massa mer domningar redan idag och det är ju inte konstigt. Så jag ska skriva upp symptomen noga, läkaren ville gärna ha styr på min PEM. Han tänker inte be mig gå långpromenad för att se det själv (really?) men om jag kan notera vilka symptom jag får och när de går tillbaka så underlättar det för honom. Fint så.
Som sagt är jag väldigt kluven. Idag var fullkomligt onödigt i mina ögon. Och ju sämre jag mår (där kom också halsontet) desto argare kommer jag att bli på dem för att de tvingade mig att gå igenom det här. Men det är å andra sidan inte deras fel att jag är sjuk. Det är ju faktiskt ett alltigenom omöjligt uppdrag att ta på sig vårdansvar för en som har en kvart på sig, hemma i lägenheten.
Imorgon ska vi i alla fall få hjälp med lakansbyte. Just nu känns det helt överkomligt att ha någon här hemma, som kanske också ska dammsuga. På fredag har jag hembesök av vårdcentralen. Jag väntar på svar på ifall de har tagit bort hemsjukvården för mig eller om det är hemsjukvård efter 14.00 som de inte kan tillhandahålla. Det blir i vilket fall en tråkig process som jag trodde var klar. Jag vet inte hur många år jag har kämpat för hemsjukvård och inte trodde jag att det skulle börja om från början när jag hade haft det ett år.
Och där kom febern. 18.33. Jag går upp ur sängen och sätter på en kastrull med varmkorv. Mikael har kvällslektion. Han kan inte bära mig hela tiden. Men nån måste. Det är väldigt emotionellt ansträngande att försöka själv, inte klara det, och sen må så grymt dåligt. När bara det gamla vanliga oöveransträngda är nog jobbigt. Så jo, lite vårdtraumatiskt har det visst varit idag. Men inte för att de var specifikt dåliga, bara att jag inte tålde detta. Och det visste jag ju hela tiden. Jag har varit arg i ett halvår (sen jag först blev kallad, det är ju också en historia som ingen orkar höra på) på att jag inte orkar detta.
Jag ska faktiskt mäta tempen och skriva upp. (När kinderna bränner har min temp gått ner från morgonens redan låga 36,5 till 36,4 på höger sida och 36,3 på vänster.) Höger får mer feber än vänster till 90%. Kanske kan de göra detta smidigare i framtiden för svårt sjuka om jag är tydlig med att kommunicera vad som faktiskt händer. Det är ju visserligen orimligt att det borde behövas om de vet nåt alls om att den här sjukdomen.
Men jag är arg på upplägget. Men förstår vad de vill åstadkomma. Ha pålitlig vård. Det betyder ju nåt för mig som patient.
Jag längtar verkligen till den tid där ens avatar bokat värdbesök och går på dem åt en, för att avataren vet så mycket om mig. Hej framtiden.
