Måste hoppas

Sen i kanske tisdags har jag varit mycket mer orkeslös än vanligt. Jag har på riktigt inte orkat med att klä på mig, äta eller gå på toa, utan har rest mig när jag kunnat, Mikael har lagat mat och tagit fram osv. Det är som om min energi, som kanske låg på 12/100 nu har hoppat ner till 9. Det är ju bara tre punkter, men en hel fjärdedel av min totala kapacitet. Jag är inte säker på vad det beror på, för jag har varit hemma hela veckan och i princip inte gjort nåt. Kanske är det rester från månadens fyra stora energitjuvar. Jag försöker att inte bekymra mig för sånt jag inte måste, men det är svårt att stänga av känslan att man bryr sig om en annan människa och känner empati för det hen går igenom. Och så har jag kanske lagat mat, halvt om halvt i alla fall, tre gånger för att Mikael har haft kurser. Och igår fick jag stå upp i åtta minuter för att vi inte hade några snabbmakaroner till resterna av korvgrytan. Jo, så det kan vara att jag gjort lite för mycket varje dag och till slut brast det. Igår var jag så trött att jag inte orkade att hemtjänsten kom hit och duschade mig. Jag orkade inte visa mig, naken, gammal och fet, orkade inte att en främling skulle ta på min kropp. Idag hade jag sovit sporadiskt men sammanlagt tolv timmar, så jag trodde det värsta var över, men av att klä på mig och ligga i soffan så kände jag mig så sjuk, övertrött, totalt och fullkomligt orkeslös, att tårarna bara rann. Och idag har jag varit mycket kissnödig vilket inte passar när man bara orkar gå upp ur soffan två gånger med sex timmar emellan.

Ja, jag måste tro att detta är en lite större reaktion än vad jag förväntade mig på en övertrassering som jag trodde var rätt modest. Jag kan inte tänka på ifall jag har gått ner permanent i aktivitetsnivå och bara kan vara uppe tio minuter två gånger per dygn. Och att all aktivitet jag gör utöver det antingen skadar och försämrar mig i det långa loppet och/eller ger mig så otrevliga övertrassningssymptom att jag lipar och tar tillbaka allt, för att jag orkar inte må så här.

Ni som ber får.gärna vädja till Gud, eller vad han heter hemma hos er, om att jag ska få styrka att härda ut utan att bli bitter.

Min Sara sa idag nåt om att hon vill vara en sån som sätter på musik och dansar, inte en som går till ett annat rum med körselkåpor. Långt från citat, men så gott är minnet. Och jag fattar hur hon menar. Man blir nån man inte är, och man är både ledsen och arg för det. Och när man är på sån låg nivå av ork att man får planera om man ska orka hämta posten eller inte, kanske en gång i veckan, då blir det plötsligt ett väldigt högt pris, relativt sett, för att låta någon tvätta en i all sin utsatthet, och sörja när man än en gång inte beter sig som sig själv utan är styrd av sjukdomen. Sorg, sorg, sorg.

Ja, så ni kan väl tänka på mig. Jag hoppas innerligt att det här är en tillfällig svacka, inte ett nytt normalläge. För då är det på riktigt massa saker som går bort, saker som jag visserligen tänkt i ett eller ett glas par år att det här kanske var sista gången jag...

Nej, jag ska skärpa mig med nattreglerna och inte kommunicera efter 00.00. Nu är jag liiiiite ute och cyklar med det. Tack för att jag vet att ni är mina stöttepelare. Kärlek!!!!