Hembesök

Maken till skitställe!!!

De två som kom idag från min ME-mottagning (som jag inte skriver ut med namn för jag vill inte att doktor Björn ska googla på sitt namn och skriva saker i kommentarsfältet, som han gjorde en annan gång) var gulliga. Och använde en liknelse om ett mobilbatteri som jag har tröttnat på redan innan folk knappt hade mobiler. Men de gjorde sitt bästa. Jag är inte sur eller besviken på dem, verkligen. Nån hade dessutom ringt M och sagt att den som skulle komma var sjuk och frågat om de kunde skicka nån annan istället, och det sa M att det var en bra idé, och det var det ju. Och jag ska få hjälp av AT:n med pacing, inte kunskap om vad det är men coachning i hur jag blir bättre på det. Den andra som kom var kurator och nu hade jag ju inte förberett mig på det men jag har ju ändå en del saker i huvudet som att det är sömn jag vill ha hjälp med.

Det känns som om jag skrev det här alldeles nyss.

Men jag har minnesluckor. Det visste jag skulle hända men det är inte roligare för det. Först var det vissa saker som försvann, som att jag inte visste vad jag hade haft på mig för kläder, men jag kom ihåg att C varit blond och J mörkhårig. Ju längre dagen går desto mer har försvunnit och jag vet inte vad som var idag eller igår. Fattar ni vad obehagligt det är att vården tvingar en att tappa minnet?

Igår hade nämligen nån chef ringt Mikael. Personen hade sagt saker som inte stämde, som att jag hade sagt till läkaren att jag inte behövde nån hjälp med pacing. Nej, inte några föreläsningar inne på centret, men personlig hjälp med pacing i vardagen har jag aldrig tackat nej till. Personen sa också att jag hade sagt att jag inte hade några sömnproblem. Yeah, right. Jättetroligt att jag sagt det. Det var som svar på när M sa hur problematiskt det blir för mig att inte få en eftermiddagshid. Men hon har inga sömnproblem, jag läser här i journalen, typ. M kämpade verkligen och gav dem flera tips på hur de skulle kunna komma hit på eftermiddagen. Men nej, det är helt omöjligt att få en tid på eftermiddagen. Vi har ju inte såna arbetstider, sa den ena personen idag. Och det är inte hon som har hittat på detta men B är ett företag som har som affärside att tjäna pengar på vissa patientgrupper. De har inte något som helst intresse av att inte skada de patienter de behandlar! Eller så är de så urbota trångsynta att de inte ens tror på patienterna när de säger vad som skadar dem.

Men de två som var här var snälla. De hjälpte mig att ta paus två gånger, och det behövdes. Jag var spänd som en planka och gick på adrenalin. Såklart. Igår hade jag fått ett ångestanfall när M berättade om samtalet med chefen. Så nu triggas min posttraumatiska ångest av att min man har pratat med vården å mina vägnar...

Tydligen är allt man skriver på 1177 allmän egendom. Chefen som ringde M citerade ur det jag skrivit på 1177. Läser upp min privata text för min man för att argumentera för varför jag inte ska få den hjälp jag behöver om jag inte tvingar in mig i deras mall.

Det var för ett tag sen jag skrev till dem och chefen väntar då tills dagen före besöket för att jag absolut inte ska ha något val eller nån betänketid.

Nej, de måste åka från jobbet kl 09 och vilken tid de kan komma beror på hur många patienter som avbokar i sista sekunden och det är "väldigt många". 

Bollocks.

Idag sa de nämligen att de inte kan åka från kontoret på eftermiddagen för de "har inte såna arbetstider".

Sen hade chefen sagt Men säg vilken tid ni vill att vi ska komma. På eftermiddagen, svarar M. Nej, det går ju inte. Men varför frågar ni då?

Hon påstod att jag sagt att de måste garantera vilken tid de ska komma, vilket jag aldrig sagt, och läste upp nåt ur mitt mail (som inte sa ett skvatt om att de måste komma på nån viss tid). Men jag bryr mig inte om tiden, bara den är på eftermiddagen. Men det går tydligen inte att genomföra i ett sådant företag som deras. Nån av Austen's heroes har sagt att det finns en sak som varje man kan göra och det är hans plikt.

Och jag har alltså fått alternativet att själv säga att jag inte vill ha deras hjälp (hur dåligt är det inte av dem att inte själva säga att då kan vi inte hjälpa dig), nej, de ska tvinga mig att säga att jag inte tackar ja) eller att tacka ja till att de kommer till mig som första besök när de åker från jobbet kl 09.

Sen verkade kuratorn tro att vi ska prata om min rädsla för att ändra mina sovrutiner. Jag försökte förklara och sa att det som i grunden avgör min sovrutin är att om jag tar sömnpiller och somnar kl 22 så vaknar jag efter fyra timmar och måste ta mer sömnpiller för att somna om. Och delad sömn är sämre än sömn i ett sträck, och då måste jag ändå tåla sämre sömn på dubbla medicinen. M trodde i början när vi var gifta att det vore enkelt att ändra min dygnsrytm. Nu säger han aldrig nåt om det längre för att han har sett för mycket med sina egna ögon. Det räddar ju mig att han inte längre tror att det är nån quick fix. Då har jag nån på min sida som vet vad de talar om men tror på mig.

Jag är i alla fall arg som ett bi.

Jag sov först 6h och sen 2 1/2h. Allt under 10h i sammanhängande sömn eller 11 om den är i två sjok gör mig sämre. Och det som mest bestämmer hur bra jag sover är hur bra jag sov natten innan. Så nu lagom till att M ska åtgärdas på SöS hela dagen ska jag ta igen flera timmars sömn, våga somna fast jag har så mycket som triggar mig, och vända en negativ utveckling som vården har orsakat för att de inte vill vara tillgängliga för svårt sjuka patienter.

Jag är arg som ett bi, men också rädd och ledsen. Rädd för hur det ska gå för mig om all hjälp de kan erbjuda mig ska ske halv 10-10?

Idag har jag tappat ord. Svåra ord som kebabsallad (som M beställer varje gång från pizzerian, sen många år) och enkla ord som tack. 

Fattar ni hur obehagligt det är att hjärnan så tydligt visar att den inte klarar av detta, och om jag ska få hjälp så är det såhär jag måste göra 

Hemska Dr Anna sa att vi kunde arbeta med min dygnsrytmstörning och jag blev jätteglad. Jag trodde hon hade något i åtanke som kunde hjälpa mig. Men nej, det hade hon inte utan det var bara för att det blev svårt för dem. Jaså, du säger det. Då skulle du veta hur svårt det är för mig!

Ingenting jag gör är för att jag inte kan annat och behöver att nån säger hur jobbigt jag gör det för dem när min sjukdom försvårar deras arbete, så att jag bara ska snap out of it.

Det är inte ett gott tecken att jag är så ironisk gentemot vad de som var här sa. Jag skrev ett långt sms till M om hur bra de hade varit. Men nu är jag arg på dem också. Så jag förstår att jag nog är utmattningsdeprimerad och att jag inte ska tro på det jag tänker eller säger.

Men, nej det har inte varit en bra dag. Om jag inte fattar vad personer säger till mig förrän efteråt så har jag ju ingen där som kan försvara mig. Och om vård generellt triggar ångest så kanske jag inte borde ägna mig åt det?

Damned if I do, damned if I don't.