Byta upp oss lite

Jo, vi tänkte vidga våra vyer och flytta. Jag såg den här lilla stugan idag, den verkar lämplig.

Annars kan vi bo kvar här, och bara använda stugan som vilohem för me-sjuka.

Skämtar hon?

En inredningsfantast som jag började följa förra veckan på instagram blev förkyld i lördags och nu skriver hon att hon är jätterastlös. Menar hon allvar? Lördag, söndag, måndag. Är det att vara sjuk??? Jag kan inte ens sätta mig in i det tankesättet längre.

Annorlunda blommor

Jag brukar ju sätta in en måndagsbukett här, som reaktion mot att alla ska köpa blommor på fredag (och fota dem). Jag har tagit alla bilder från pinterest hittills, har sällan så vackra blommor hemma att de ser ut som proffsiga tusenkronorsbuketter, även om de buketter Mikael kommer hem med betyder mer. Var var jag? Jo, de flesta buketter jag pinnar har nog en viss stil, märker jag. Man har ju sin egen smak. Men idag så hittade jag en väldigt annorlunda anslagstavla på blomtemat, och jag tänkte visa er några av bilderna som fanns där. Jag gillar verkligen när folk är duktiga, och här har folk satt ihop och fotat växter på ett helt annat sätt än vad jag normalt föredrar, och jag tycker det är så supersnyggt! Så hoppas ni njuter lika mycket som jag.

Vill ha

Den här kjolen är till salu på ebay. Den är från Monsoon,  som jag älskar, och den är den perfekta blandningen av vild och konservativ. Men jag har bestämt mig för att inte buda på den. Mest för att jag så sällan har kjol numera, och också för att jag har för mycket kläder redan. Och en finkjol är inte svaret på det. Borde köpa fler långärmade myströjor, även om det är supertrist att köpa såna plagg. Men eftersom jag behöver säga hur duktig jag är som inte köper en kjol, fast man räddar världen när man återbrukar, så måste jag berätta det här och dessutom visa kjolen. Ok?

Näsan, hjärnan eller verkligheten?

Det har luktat avföring i sovrummet i en timme. Men det är inte jag. Är jag tämligen säker på. Men det kan vara nåt annat i lägenheten som luktar, eller att diskmaskinen har bränt sönder, eller så har jag lukthallucinationer, det har jag ju vid krash.

Hur som helst måste jag gå upp och lukta i lägenheten. Det kan ju vara en riktig lukt och inte bara felkoppling i min hjärna.

Men det går jättebra, för jag har fått adrenalinrush efter hemköp och är absolut inte sovtrött. Grr.

P.S. Och min läsplatta, fel, surfplatta, från huawei är fantastisk. Enda felet är att stavningskontrollen sär skriver all ting.

Men nu stinker det verkligen. Måste gå upp.

Nu undrar ni nog...

... vad detta är för gudsförgätet bildbevis. Jo, jag försökte verkligen visa att jag kan rynka på ögonbrynen igen. Men jag kanske är mindre begåvad som fotomodell.

Men man ska ju ta kort på sin rumpa med celluliter för att visa att man inte perfekt, jag försökte bara ge mitt bidrag till popkulturen.

Glömde fota

Jag åt världens godaste mat idag. Färska pappardelle (jättebreda tagliatelle) med köttfärssås. En tetra som jag inte minns, men tror den var ica:s pastasås, dvs tomatsås med basilika. Ville inte läsa på baksidan om den hade socker i, för jag trodde det och ville inte veta. Kryddade på köttfärsen och hällde på tomatsåsen och en skvätt grädde (är man nordbo så vill man ha sina mejeriprodukter). Det tog lika lång tid som att koka pastan. Och det var så gott. Inte helt äktitalienskt, och Ellens Samantha hade gjort den godare. Men då hade man fått stå och finhacka morot och selleri, och röra i grytorna i några timmar. Min nordiska tiominutersvariant är utmärkt. Och om jag skulle gifta mig igen, skulle jag fortfarande fundera på att servera det till middag. Pasta is king.

Och då var det snart dags att återgå till lchf. Jag har ingen vidare lust. Men imorgon ska jag äta en smörgås och ett päron, dricka ett glas juice och en kopp varm oboy, och på söndag äta resterna från idag. Idag åt jag en risifrutti och drack mangofanta, samt en liten chokladkaka apelsinkrokant. Och ett äpple, som jag inte tålde. Plus en 8-10 lösgodisar. Jag hade tagit två nappar och två gröna fiskar i påsen när jag såg att de inte hade några gott & blandat. Det var ju bara därför jag skulle ha lösgodis. Men då kunde jag inte med att köpa en påse med fyra bitar i, så jag tog två dumle och två mjölkchoklad också. Billigaste godispåsen nånsin, fast påsen vägde nog lika mycket som godiset. Och det tog grymt slut medan jag lagade mat. En godisbit i minuten? Tror det är mer än medelsvenssons godiskonsumtion. Men till slut blir man ju mätt. Eller får slut på godis.

Vem behöver 101? Ja, förutom dalmatiner då.

Härom dagen köpte Mikael en ny ugnstermometer, ja, en sån man stoppar i köttet. Den förra hade typ fastnat på 300 grader. Han köpte den på Jula. Men så skulle han göra nåt annat som hade med pengar att göra och så stämde det inte på kontot. Då visade det sig att uttaget från Jula hade varit på 2 000:-. Han fick tag i påsen och kvittot och såg att de hade dragit för 101 stycken ugnstermometrar. (Och för den delen att siffran per termometer inte heller stämde.)

Och både han och jag blev lite skrämda över att man bara stoppar i kortet i läsaren oavsett vad kassörskan säger att beloppet är. Om hon nu ens hade sagt siffran.

Så med tanke på dagens benont, så diagnosticerar jag kassaapparaten med me; en pytteliten sak kostar skjortan. Pay up, dude!

P.S. Oskar har börjat säga dude. Fy vad roligt. Fast det roligaste är fortfarande Bellas Get a haircut, for Pete's sake. (Och det är lite roligt vad de än säger, bara för att det är på utrikiska. Som barnbarnen, som kan säga Jeg vill ikke, och det lockar till fniss.)

Det man inte har i huvudet har jag inte heller i benen

Pappa körde mig till Hemköp idag. Har ovanan att tröstäta när Mikael inte är hemma. Inte för att jag behöver tröstas så omedelbart, utan förmodligen för att jag gärna vill ge mig själv en orsak att äta förbjudna saker. Och det har jag verkligen gjort. Ska inte rada upp allt här (inte ens katoliker bekänner sina synder för mer än prästen) men en vänligt inställd moder påminde mig om hur dåligt samvete jag skulle få efteråt. För en gångs skull har jag inte matångest. Mat å mat, det började med pasta men slutade inte där. Jag drack en läsk och har sprungit på toa. Sen tog jag dubbelt av mina mediciner igår, och det har jag också behövt betala för. Så senaste gången jag gick upp ur sängen tänkte jag att jag måste ta smärtstillande. Gick som en pensionär med vagnen som rullator, men rundan på Hemköp sätter sina spår. Jag har så ont att jag hade börjat gråta, om jag inte hade varit så duktig på att låta bli för att jag alltid har ont i huvudet. Men jag glömde pillren efter toabesöket och gick och lade mig. Och jag kan inte gå upp igen, så nu får jag ligga här och ha ont. Är så riktigt och genomrejält trött på det här. Och så blir jag deprimerad på grund av sömnen. Och så blir jag så korkad av sömnbristen att jag flera timmar i efterhand kommer på att jag betett mig underligt. Och även om vilken psykolog som helst skulle titta på vårt hem och avfärda att jag är perfektionist, så har jag fortfarande svårt med när jag inte beter mig som mig själv. Faktum är att på samma sätt som en depression förändrar ens tankar, så förändrar me ens beteende. Men jag har inte accepterat det.

Läste (well...) en artikel om en holländsk läkare som var väldigt vältränad och fick me och blev sängbunden. Han kände igen smärtan i benen och gjorde en studie på sig själv. Mjölksyrehalterna efter "motion" (=liten promenad mellan sängen och toan) var skyhöga, även efter en halvtimmes vila, och överskred vida de nivåer som proffsidrottare har, även maratonlöpare. Och just nu känns det trösterikt. Att få ett något sånär objektivt mått på smärtan gör att man känner sig mindre som en simulant. Fel ord, jag vet ju att jag inte simulerar, men man kan ju inte få det att gå ihop i sin hjärna, det där med hur lite man gör och hur dålig man blir. Så det är väldigt trösterikt. Även om jag på samma gång vill börja gråta för att jag tycker synd om mig själv.

Botoxen har släppt och det är två veckor kvar till nästa gång. Förutom det vårdbesöket har jag två besök inbokade på Stora Sköndal i oktober. Tre grejer på fyra veckor är alldeles för mycket. Dessutom är jag i så uselt skick nu att en grej på en månad vore mer lagom.

Förresten ringde läkaren idag. Har sett det numret förr men trott det var säljsamtal, ingen annan ringer till mig. Jag sov men Mikael tog det. Dels har jag alarmerande lågt järn, eller om det var järndepåer (det är det som varit lågt de senaste tio åren men ingen brytt sig om). Jag har ju endometrios, men har det under kontroll med hjälp av hormonbehandling. Har medicinerat bort mensen i cirka tio år, både pga endometriosen och migränet och me:n, så det finns verkligen inga skäl till att jag skulle ha lågt järnvärde. Och jag vet hur smärtan känns i buken, och jag har bara haft lite problem det här året, inte förr, förutom innan jag fick behandling. Men läkaren tycker det behöver utredas. Det stämmer inte ihop, värdet och vad det borde vara. Har börjat utredas lite för eventuella blödningar i tarmen för ett par år sen, men det var inget. Och inte kan jag läcka buken full med blod i tio år utan att märka det? Men det är väl därför de behöver kolla upp det. Idag har jag konstigt nog haft känningar, både i tarmen och sen att det har stretat i ett gammalt operationsärr. Det är så många småsaker som strular, och själv vet jag inte vad man behöver ta på allvar och vad man kan göra nåt åt. Det skapar en otrygghetskänsla att inte veta vad som är farligt med ens sjukdom och inte. Dessutom vill man inte gå till läkaren och bli utskrattad. Eller att hen ska tycka att man är en idiot, även om hen verkar snäll.

En 55-årig me-patient i England dog nyss av hjärtproblem.

Sen hade jag skyhögt d-vitamin också. Det har jag tagit upp med vårdcentralen förut, men när han såg värdet och hörde hur mycket jag tog sa han bara ok. Men nu har det blivit rejält högt. D-vitamin är fettlösligt, inte vattenlösligt, så man kissar inte ut överskottet utan lagrar det i levern och kan bli förgiftad. Jag har ju tagit en dos som är mycket högre än underhållsdos för att jag hade brist, och när jag på eget initiativ provade att gå ner i dos kom en del symptom tillbaka. Den senaste månaden, minst, har jag dock känt det som om kroppen inte tar åt sig av det, både vad gäller sömnen och humöret. Vet inte om för hög nivå kan ge samma symptom som för låg. Men förutom att jag tog två dagars dos i går ska jag nu gå ner mycket i dos. Mikael skrev upp det. Jag hoppas innerligt att det kan bli bättre med sömnen och humöret, det här håller ju inte. Jag bävar redan inför besöken på Sköndal, att behöva prata om hur jag mår blir inte lätt. Enda sättet för mig att inte gråta är ju att inte tänka på det. Och jag har sannerligen ingen energi till att gråta.

Men jag har fått mycket hjälp de senaste dagarna av flera me-vänner. Jag har ätit folsyra sen i april och jag har en genmutation som gör det svårt att omvandla folsyra till den variant som kroppen kan ta upp. Detta visste inte doktorn på 90-talet. Jag har nämligen ätit samma variant som jag fick utskrivet då. Tänkte att om det var bra då är det väl bra nu, och att jag börjar bli så mycket sämre jämfört med då att jag inte har råd att ignorera såna saker som vitaminer och mineraler. Ingen vet riktigt, än i alla fall, om min kraftiga försämring har med folsyran att göra. Tydligen är det potent och om man inte kan omvandla det så töms b12-förråden. Så det kan ju också vara en förklaring. För övrigt har jag också ätit q10 under större delen av i år, eftersom det är en av väldigt få inflammationshämmande substanser som når hela vägen in i hjärnan. Antiinflammatorisk värkmedicin, NSAID, kommer inte förbi barriären till hjärnan och eftersom me kanske är en låggradig inflammation i hjärnan så tyckte jag det var en bra idé. Migrän är ju också inflammatoriskt, så jag tyckte verkligen det var en bra idé. Men så säger nån på forumen att han fick sömnsvårigheter av q10. Vad ska man tro? Jag har i alla fall slutat med allt som jag börjat med bara i år, och hoppas att det ska göra skillnad.

Och dessutom stör jag mig så mycket på att jag blir så fokuserad inåt, på symptom och problem med kroppen. Det tar sån plats, som en jättetjock människa bredvid en på flygplanet. Det andra trängs bort, och jag har inte ens valt det själv. Jag är så upptagen av tanken att man kan styra sitt liv, att det blir konfliktfyllt när jag dels blir så övermedveten om mina krämpor och samtidigt vill vara en normal människa. Känner ju inget annat än kärlek från Mikael, utan det här är mitt problem. Jag känner mig inte fullvärdig som människa när jag är så här insnöad på kroppen. Hur rolig är jag att leva med? In sickness and in health, jag minns inte om man sa just de orden i vår vigselceremoni, men det är minsann inte så lätt. Jag har inte hittat balansen mellan att luta mig på Mikael för att jag behöver det, respektive känslan att jag inte vill betunga honom eller typ tråka ut honom med mina problem.

Jag hoppas psykologen på Sköndal är öppen för att prata om sånt här. Kuratorn på vårdcentralen ville liksom inte lyssna fullt så mycket, det kändes mer som om vi bara skulle rätta till mina tankar tillsammans.

Ja, det här var ett rejält ... Jag hittar inte ordet. Utrensning kanske. Ska gå upp och ta mediciner och hoppas att de hjälper som aldrig förr.

Ni behöver i alla fall inte bekymra er för mig på riktigt eller vad man ska säga. Allt är samma som förut, bara lite värre. Och jag vet att jag klarar av det. Fast jag har ingen lust att vara stark, jag har lust att få ett sammanbrott. Men inte blir nåt bättre av det.

Godnatt. Kram!

Fredag? Lördag?

Jag blir väldigt dum i huvudet, ja, ännu dummare än förut faktiskt, av det här med att inte sova ordentligt. Hade ju stoppat fel sömnpiller i dosan förra veckan och igår hade jag tydligen tagit både torsdagens och fredagens morgonpiller. Dubbel dos levaxin kanske bidrog till att hålla mig vaken. Jag är en obotlig optimist (egentligen) och hoppas därför att det går bättre inatt.

Pin twin?

Jag fick just ett mail från mina nära, kära vänner på Pinterest. De ville berätta för mig, och jag nu för er, att jag har en Pin twin, ochvdet är AL! Jag har inte gått igenom AL:s anslagstavlor för att se om vi har många samma pins, eller om de tycker att anslagstavlenamnen var lika hos oss.

Nu har jag en pin-tvilling, en get-tvilling, en syster-tvilling och en man. Honom får jag inte in bland tvillingarna men han måste få vara med.

Dagens random

Lisa Nilssons (ja, den Lisa Nilsson) middag från Insta.

Tv i höst

Sjätte och sista säsongen av Downton Abbey börjar den 20 sept men vi i Sverige får vänta till den 17 okt. Tycker det är lite länge med en månad för att översätta och sätta textremsor. Frågan är om det är de där eftersnacken i soffan som tar tid att producera.

Och apropå tv så har nu andra säsongen av Broadchurch slutat, utan några lösa trådar. Skönt.

Och så blir det Homeland snart. Säsong fem börjar den 11 oktober här i Sverige, en vecka efter USA. Ska utspelas i Berlin, minsann.

Annars tänker jag nog inte se så mycket på tv. Som medelålders måste jag ju titta på dobidoo i fredagssoffan klockan åtta, och när Så ska det låta börjar måste jag kanske titta på det också.

Men jag har inte ens nån prenumeration på Netflix. Och måste inte väcka mitt konto heller. När folk pratar om serier så vet jag oftast inte vad de pratar om. Jag vet inte vad folk pratar om i andra fall än tv-serier heller, för den delen. Ignorance is bliss.

Jag säger bara en sak

Jag ville inte vaknat nu. Men vad gör man. Tar en gång till av de flesta sömnmedicinerna. Så jag har haft "tio nätter" på "fem". Inte bra. Men jag kan absolut inte somna om utan hjälp. Så jag har inget val tills den dag då jag äntligen sover i ett sträck och problemet har löst sig själv.

Men jag har en sak att säga faktiskt.

Å, du gamla och du fria.
Detta blir en pizzeria,
Redan nämnd till Mama Mia.
O, sole mio!

De konstigaste ting kan ge livet mening när man är lite i underläge. Men jag gråter inte, behöver inte ens försöka låta bli. Men vi får se. Detta måste lösas.

Hoppas goda nyheter!

Skulle plocka bort en medicin ur min sömnmedicindosett, eftersom den inte är del av min fungerande sju år (?) gamla rutin. Hade provat melatonin depot som tillägg, men med tanke på sista tidens dåliga sömn så tänkte jag ta bort allt som är senare än ett halvår, och ta itu med morgonpillerna imorgon. Där finns några saker jag kan plocka bort, men jag tycker inte att de borde påverka, men jag gör det för säkerhets skull.

Så öppnar jag dosan och tittar på dagens dos. Det ska vara fem tabletter. Tre ser likadana ut, stilnoct är avlång, och så en stor. Så identifierar jag var och en av de andra, och ser att jag har två Mianserin (dosen är en) och ingen Propavan. Jag blir irriterad över hur jag kan göra fel på en sån sak, men sen glad. Detta skulle kunna vara förklaringen till min dåliga sömn! En och en fungerar ingen av mina mediciner som ett slag i huvudet, men att ta bort en medicin som jag tagit dagligen i åratal borde ju göra skillnad. (Dessutom har jag idag fått en blåsa i munnen, en biverkning jag får av mianserin, nu säkert för att jag tagit dubbel dos hela veckan.)

Jag är fortfarande lite nervös och inatt sov jag nio timmar uppdelat på två, och det är inte på långa vägar nog, men detta kan vara förklaringen. Det känns väldigt hoppfullt. Jag är fortfarande inte beredd att titta i dagboken hur många nätter jag vaknat, men med den här justeringen kan det rätta till sig och jag kanske kan återhämta mig!

-----------------------------

Och för den händelse att nån med me tittar in här, nån som har sömnproblem (det är oerhört vanligt, nästan obligatoriskt) och som pratar antingen med sömnläkare eller sömnkbt-terapeut. Jag har två viktiga saker att säga, eller fler faktiskt.

1. Tro inte på allt de säger. Bara den som har lång erfarenhet av många me-patienter förstår hur våra sömnproblem fungerar. De är annorlunda än vad både överläkaren och terapeuten är vana vid. Detta är oerhört viktigt att komma ihåg, det är basen för allt vad gäller sömn.

2. Vad läkaren och terapeuten har erfarenhet av är antagligen folk som inte kan sova för att de är uppstressade. Osv, jag specificerar inte alla skäl, men ni kan tänka er. Då finns det ju vissa hjälpmedel att ta till, som att sova i ett svalt och mörkt rum, undvika koffein och motion sent på kvällen osv. De flesta av de där knepen är bra. Men det finns några som skadar sömnen för en me-patient, i alla fall som har skadat min sömn. Här är några av felaktigheterna

A) för att somna måste du motionera så kroppen blir trött. Om du inte sover, rör på dig mer. Jättefel!!!! Vid me får man absolut inte gå över sin (individuella) aktivitetstoleransnivå. Går man över den blir ens me-symptom värre, och insomni eller sömnlöshet är ett av dem. Så gör hellre för lite varje dag än för mycket. Det är en förutsättning för att sömnen ska kunna fungera.

B) Håll samma lägg- och uppstigningstider varje dag. Sanning med modifikation. Om du lägger dig samma tid varje kväll, men ena dagen somnar efter 20 minuter och andra efter 4 timmar, så sägs det att det är ok och att kroppen tar igen de 4 timmarna med mera djupsömn nästa natt. Detta gäller dock för friska! Om en me-patient har sovit fyra timmar för lite en natt, blir symptomen fler, inklusive insomnin, vilket gör att man sover ännu sämre natten efter och så får man en ond spiral. Om man har somnat sent en natt är det bäst att gå upp motsvarande senare, och prova igen nästa natt.

C) Vad gäller dygnsrytm så är dygnsrytmstörning vanligt vid me. Detta är inte samma sak som när tonåringar vänder på dygnet. Detta är inte frivilligt. Jag har varit oerhört känslig för dålig sömn i många, många år, och jag håller absolut med om att åtta timmar inte motsvarar åtta timmar oavsett vilken tid på dygnet man sover. Dels är kroppen byggd för att sova på natten än på dagen, och nattsömn har bättre kvalitet än dagsömn. Men dessutom kan det leda till depression att vara vaken hela nätterna, fast man inget hellre vill än att sova, och man känner sig lätt väldigt ensam och utlämnad. Vargtimmen kallas inte så på skoj. Så ingen med me, som verkligen lider om sömnen är dålig, väljer själv att somna fem på morgonen och sen sova hela dagen. Man kan aldrig ringa myndigheter eller företag, kan aldrig gå till läkaren eller frisören, för man sover. Det finns inga fördelar. Ändå lever folk såhär i flera år, mot sin vilja, trots att de vet alla knep. Det är nämligen så att om du flyttar klockan en kvart varje kväll/morgon, men inte somnar en kvart tidigare, har du i slutet av veckan sju kvartar sömnbrist, dvs nästan två timmar. Och en me-person tar inte igen sömnbrist nästa natt med mera djupsömn. När jag sov på sömnlab kom man fram till att jag har ungefär hälften så mycket djupsömn som friska. Och om man då dessutom inte kan hämta igen sig nästa natt, så förstår ni att det kan bli förödande. Om du ändå vill försöka vrida på dygnet låter en kvart i veckan rimligare. Det vill säga, när du har lyckats sova den nya tiden sju dagar i rad, kan du försöka med ytterligare en kvarts förändring. Men det kan ta en månad att lyckas sova sju nätter i rad med den nya tiden. Detta är inget lättgjort projekt. Min man trodde i ärlighetens namn inte på mig när jag berättade de här sakerna för honom. Han tänkte att samma regler som fungerar för andra människor måste ju fungera för er. Men han pratar inte så längre. Han förstår att det inte bara handlar om att jag ska sätta klockan klockan 07 och sen leva runt det.

När min sömn var som allra bäst -- mest regelbunden, bäst sovkvalitet, minst sömnproblem -- sov jag elva timmar från 22.30 till 9.30. Det var vad min kropp valde själv, när alla parametrar samarbetade. Förutom då så har jag sovit 11 timmar per natt. Men sömnläkaren hade ett beprövat förslag (som man som me-sjuk ska höra varningsklockor av istället) och det var att om jag minskar min sömn från elva timmar till tio, så upplever kroppen det mer som normalt och sömnen beter sig då mer normalt. Problemet var bara att jag gick med sömnbrist i tio månader medan jag väntade på att kroppen skulle lära sömnen att vi nu var mer normala. Det funkar bara inte så!! Om du känner att du behöver sova elva timmar per natt, låt ingen övertala dig att sluta med det. Detta var för drygt sju år sen, och de där tio månaderna med tio timmars sömn gör att jag fortfarande, på sju år, inte har hittat tillbaka till mina elva timmar. Det påverkar min hälsa och min livskvalitet till det sämre. Slutsatsen är att om folk säger nåt och avslutar med Det kan ju ändå inte skada att prova, så kan det just skada!! När jag nån gång sover elva timmar mår jag ca 15% bättre än när jag sover 10 h. Och med tolv timmar under bältet kan jag till och med lämna lägenheten och kanske skutta helt försiktigt nerför lilla trappan till soprummet. Men jag skuttar inte, även om känslan säger mig att jag vill.

Men det här med dygnsrytmen då. Ska det vara så omöjligt att vrida tillbaka. Omöjligt, nej. Men du måste först ha koll på dina dagliga aktiviteter, att inget du gör innebär en övertrassering med lån från en annan dag. Du måste ha ett schema du kan följa utan att riskera krascher och försämringar. Men sånt händer, så för att ha rum för oförutsedda energiutgifter behöver det klirra lite i sparbössan till att börja med. Och om allt har funkat väl kan du börja prova. Klara sju dar på rad, gå ner mer, sju dar, nästa kvart osv. Men om varje kvart tar en månad och du missar några för bakslag, så är takten om man har tur 3h på ett år. Det är nåt bra att kämpa med, men det är inte så lätt som folk annars får det att låta.

Jag gav mig till slut och ville hellre använda min energi till roliga saker som gör mig glad och ger mig energi, snarare än att hysteriskt tänka bara på sömnen år ut och år in.

Men det fina i kråksången är att när jag började äta d-vitamin i högdos, efter bevisad misstanke hos neurolog, blev jag gladare och somnade tidigare, 1-2 på nätterna snarare än 5-6. Jag gjorde inget förutom fick i mig nåt min kropp hade brist på, och då hängde sömnen med av sig själv, trots vad jag försökt få den att göra i sju år.

Och nu är min sömn lite rubbad igen. Men det är också ett viktigt råd. Prioritera din sömn framför allt. Sover du inte blir du sämre och kommer till slut inte ha någon aktivitet du hade kunnat prioritera. Då har kroppen prioriterat dig rätt ner i sängen, och utan pardon.
Så behöver du sova 10 timmar, gör för all del det! Och om du har sån tur att du kan sova 12 timmar, tacka Gud eller apoteket eller vem du ger äran för det. Och sov. Behöver du sova 16-24 timmar om dygnet, gör det. När kroppen inte har det behovet längre, så försvinner det. Som mest sov jag 23h45 per dygn i några månader, kanske tre, och var bara vaken för att gå på toaletten och bli matad. Men sen när jag hade "sovit färdigt" landade jag på mina 11 timmar per natt och dem har jag hållit tills den felinformerade sömnöverläkaren tog bort en timme sömn för mig som jag inte får tillbaka. Så lyssna inte på deras råd. Eller, lyssna, men fråga för all del nån som verkligen vet. Våra sömnproblem fungerar inte som friskas, och en del goda råd blir skadliga och kan och har gjort många av oss sämre.

Tro inte heller att du är lat och måste sova mindre än du gör. Vad tror du din kropp håller på med? Det är nåt krig mellan vi vet inte vad, och sömn ger de goda grabbarna fler vapen. Så sov för allt du är värd. Det kan förkorta sjukdomens livslängd om du arbetar med den, inte mot den.

Sömnen hos me-patienter är avslutningsvis inget man kan fixa utifrån, med metoder eller knep eller vanor. Problemen fixas inifrån, med att kroppen mår bättre, me-symptomen hålls till ett minimum, man har bra nivå d-vitamin.

Men också med medicin. Mina sömnproblem är inte av den art att jag kan andas lugnare och då glömmer jag lina problem och somnar. Ha! Jag har görbra sömnhygien! Men för mig är det som om nån har startat om min hjärna, och i den nya varianten har filen Somna.exe försvunnit. Jag kan inte somna själv, jag kan knappt sova med en halvdussin mediciner.

Om jag fick önska mig två saker som skulle förändra mitt lIV, så är det att sova gott, sova tillräckligt, känna mig utvilad, klara sömnen utan mediciner. Och det andra är migränet. Om jag hade migrän nån gång i månaden så må det vara hänt, men fler dagar med migrän än utan är fy bubblan.

Så ta hand om er!

Varför?

Varför tyckte jag det skulle vara en bra idé att ta ur öronproppar när jag sov. Högst medvetet för en gångs skull, kan jag tillägga?

Varför kommer det ett vrålregn klockan nio, strax efter att jag tagit ur öronproppar, som dånar och låter och såklart väcker mig?

Jag har nu gjort allt jag kan för att göra det möjligt för mig att somna om, inklusive sagt till mig själv att det inte är något att gråta för. Men jag vågar inte gå tillbaka i dagboken och se efter och få det bekräftat, men jag har en känsla av att jag har vaknat för tidigt väldigt ofta på sistone. Och nu har känslan att jag vill dö kommit. Bara för att jag sov några timmar för lite. Nu och på sistone.

Den här sjukdomen är tortyr. Lm man är så nära sammanbrott, d v s att det krävs så lite för att föra en över randen, så kan ni gissa hur trevligt man har det till vardags. Men då försöker jag kvittra som vanligt. Ska jag sluta med det, för att det tar energi, och bli en bitter, sur, kärring, slm i alla fall orkar klä på sig?

Känsloutbrottet är inte bra för när man ska försöka somna om. Det är så mycket svårare att somna om än att somna.

Jag är knte nöjd.

Kanske ska jag kolla efter i dagboken lm jag har vaknat oftare än jag tror, och att det är därför jag tycker jag är försämrad. Är fortfarande ledsen för bröllopsdagen, men Mikael kunde inte vara mer förstående, och kanske också indifferent.

Men fy, vad jag inte är nöjd. Skitapledsen!!! Och jag får knte ens ligga här och gråta för då kan jag knte somna. Så jag måste tvinga mig själv att behålla den energin som gråten skulle ta, och behålla den till att somna. Ja, det går faktiskt åt energi för att somna.

Och nu är det minsann hur tyst som helst ute.

Ja, jag får väl bara inse att jag inte klarar det här idag. Bryt ihop, plocka upp mig, och gå vidare. Jag som inte kan gå...

Förresten räknade jag ut att mitt lilla avloppsstopp berodde på att jag tog kodein i lördags, så när jag vägde samma i måndags som veckan innan så var det knte så kul, men också knte helt rätt. När jag hade fått igång peristaltiken igen (morfin är förstoppande) så vägde jag mig igen, och då hade jag gått ner 7-800g, minns inte. Så 1/2-1 kg ner i veckan får man inte frysa åt. Jag hade gärna gått ner tre i veckan, men det är visst inte hälsosamt. Lchf doesn't agree with me den här gången. Först var det sockerabstinens, sen var det kolhydratsdrift som skulle göras lm till fettdrift, och jag var hungrig jämt. Sen, och nu, är det väl bara vanlig ät det här så går du ner, men problemet då är att jag är så illamående mot konstiga saker, oftast kött och grönsaker. Fick inte i mig mer än ett par av mammas och pappas fina bönor. Så igår när Mikael var på träningen gjorde jag en liten portion ris som jag åt med min fjärdedel av isterband och lite vit sås med sting. Inte lchf, men jag klarar inte att äta sånt jag mår illa av när jag är så här dåligt. Blev till och med illamående av ett glas vatten. Fast jag var törstig. Allt är i uppror. Och igår var det inte bara lite spill i trasorna, utan värre. Jag har blött en månad. Det är knte normalt. Hur ska jag få in det? Hur ska Mikael få nåt arbete gjort för att han behöver köra runt mig i rullstol på alla möjliga vårdinrättningar och svara för mig när jag inte orkar prata.

Kanske kan sköndal veta vilka olika alternativ det finns. För jag duschar inte enda gång och klarar av det, egentligen. Och så behöver jag ta bättre hand lm mkna fötter, så jag knte får infektioner i nagelbanden som jag har fått nu. Det blir för mycket. Och så måste jag ringa botox och be om att få bli uppsatt på avhoppsväntelistan. Men jag orkar inte ens ta fram numret. Jag kanske har det på papperet där jag skrev det. Men vem vet vad det är, jo i specsaverskassen. Och så måste jag skaffa läsglasögon.

Och nu tjuter det i örat.

Ikväll kommer killarna på middag och hur jag ska komma från det här, till att ha duschat, klätt på mig, kunna prata, sitta vid bordet, det vet knte jag. Jag orkar inte träffa folk, men lm jag knte träffar folk blir jag galen.

Och jag måste verkligen sluta tänka så här. Måste lugna mig, måste hamna i en rofylld, välkomnande inre miljö.

Alla dessa mediciner, som jag är så tacksam för, för att de håller mitt liv på en uthärdlig nivåer. När låt fallerar, då brakar det löst. Inte sova? Ja, då gråter jag, blir outhärdligt ledsen, känner mig ensam, får ont i huvudet om jag knte lyckas stoppa tårarna.

Jag bara tuggar precis samma sak om igen.

Jag är inte nöjd.

Ska titta på getter i träd och hoppas det blir bättre.

What are the five things that give you great joy right now?

1. Mikael, att han älskar mig, lagar mat åt mig, borstar mitt nytvättade hår, säger små söta saker, uppmuntrar mig, tröstar mig, ser inte hur fult mitt hår är på fjärde dan utan tycker bara jag är vacker.

2. Alla barn som jag älskar. Mia, Bella, Oskar, Benjamin, Neo och Belle. Mikael och jag funderar på döttrar som kunde heta Javelin och Brie. Moahaja.

3.VJag har ett hem, ett rätt bra hem även om det inte är det perfekta. Vi sliter med det, jag orkar typ inget, men det går sakta framåt.

4. Kyrkan, självklart. Orkade jag bara gå nån gång vore det ännu trevligare. Det är nåt visst med att känna till att man är barn till Gud och Jesus är ens bror, och har köpt dig från han som samlar på synder, så du kan ändå leva lyckligt, om du följer dem.

5. mamma, pappa, johan, beth, ruth, hampis, ellen och rob. Kusiner jag gärna lärde känna bättre. Kusiner jag gärna träffade men orkar inte. Vänner, gamla vänner, sussi, ulle, annika och änglarna. och AL och Monnah. Nya vänner, många med me, sara i spetsen, mireille,  Nilla, catherine, Nina, anne, andrea, magda, kattis, jag måste sluta nu för jag får egentligen inte kommunicera efter midnatt och jag känner hur pillrena börjar verka. På exakt två timmar.

spejsigt hjdå

Sömnbristsymptom

Såg ett intressant populärvetenskapligt program om sömn i kväll. Mikael somnade under programmet. Hihi. Fast egentligen handlade det om vad som händer när man inte får sova. Tre försökspersoner höll sig vakna i 36 timmar och en testprofessor med läkarrock utförde olika tester på dem. Jag minns inte, men han testade fingerfärdighet eller vad man kallar det, tidsuppfattning, korttidsminne, reaktionsförmåga osv. När de fick se och själva läsa upp tio ord på lappar och skulle komma ihåg dem klarade jag tre. De andra klarade 7 resp 9. Fingerfärdigheten testade de genom att räkna hur många gånger de kunde studsa en pingisboll på ett rack. Nån minskade bara från typ 79 till 75, men de andra blev avsevärt sämre. De skulle också trycka på en knapp när trafikljuset blev grönt. Det lät de tittarna vara med på genom att man fick se en gata som i ett tv-spel. Närmast hitåt fanns en röd markering i vägen och från ett visst avstånd borta på vägen kom det saker mot en. Man skulle hinna ropa stopp innan saken hade åkt över den röda linjen, som betydde att man hade kört på den, en björn, en soptunna, osv. Totalt var det 12 saker som kom emot en och den sorgliga sanningen är att jag inte hann reagera på nån enda. Om man hade över 7 led man av svår sömnbrist och skulle inte köra bil. Det var förresten det som både Mikael och jag märkte. När vi först träffades övningskörde han med mig. Jag är ingen talang på området men det gick rätt ok. Men i takt med att jag blev sämre blev jag för stressad för att jag märkte att jag inte hann med att tänka, att reagera, hade fortfarande inte lärt mig vilken som var kopplingen och gasen. Jag har ju sagt förr att sen jag fick me har jag inte lärt mig nåt, vilket i högsta grad är en sanning med modifikation. Men som exempel vet jag ju hur jag brukar vara när jag sjunger. Tittar på noterna, sjunger ett par gånger, och så räcker oftast det. Men inte längre. Jag kan inte titta upp från noterna, för jag minns inte alls, och om jag tittar upp kommer jag inte ihåg var jag är och hittar inte tillbaka. En gång när jag sjöng solo medan de andra doade sjöng jag andra versen en gång till istället för tredje och märkte ingenting. Och böcker, filmer osv, jag har ofta ingen aning om ifall jag sett/läst dem. Vissa saker stannar bara inte ens kvar. Om jag dessutom behöver gå upp kl 8.30 så stannar det mesta inte kvar i minnet alls, t ex känner jag inte ens igen läkarna jag träffade i två timmar.

Så egentligen visste jag att jag hade problem på grund av sömnbrist. Teoretiskt sover jag tio timmar per natt, men det är inte god sömn, det är bara minsta möjliga för överlevnad. Jag är aldrig utvilad och pigg när jag vaknar. Kan ha idéer och vilja göra saker, men när jag sätter mig upp i sängen brukar planerna falla pladask. Och så kissar jag, och får sen ligga i sängen ca 5 timmar till för att ens orka gå upp och klä på mig. (Skillnaden på me och depression, sägs det, är att en deprimerad kan inte komma på vad de skulle vilja göra imorgon, den med me kan skriva en lång lista! Så det är inte mental vilja som saknas, utan fysisk ork.)

Jag minns på Akademiska när jag skulle kolla min sömn på deras labb att jag fick svara på frågor. Om jag ligger ner, t ex framför tv:n på eftermiddagen, har du lätt att somna?  Om du är passagerare i en bil, tenderar du att slumra till? Det var nån fråga till som jag inte minns nu, men jag svarade nej på alla tre. Nej, absolut inte! Snarare tvärtom, och då blir hela frågeställningen fel! De är ute efter att fånga dem som sover för dåligt och för lite, men jag som gör båda sen över 20 år får tre rena nej på deras frågor. Alltså sover jag jättebra och tillräckligt. Fast mitt svar är att jag har så svåra sömnstörningar att jag aldrig somnar i en bil, framför tv:n eller ens om jag tar mig en tupplur. Jag måste gå igenom de där frågeformulären de hade på Sköndal och se om det är nåt vi svarar ja eller nej på men som inte blir som frågeställaren tänkt sig. "Kan du njuta av samma saker du njöt av förr?" (Resor, musik, böcker mm mm, nej inget av det. Och inte för att jag är deprimerad, men jag kan inte resa pga me, orkar inte höra ljud pga me, och kan inte koncentrera mig på en bok pga me. Så nej. Men tolka för allt i världen inte det som depression! Det är fysiska orsaker som hindrar mig, inte ledsenhet.

Och trots att jag sover mer än de flesta har jag en väldigt hög nivå på sömnbrist. Akademiska förklarar det med att jag bara har ett djupsömnstillfälle per natt, när andra har minst två. Varför jag inte har mer djupsömn sen jag blev sjuk kan dock ingen förklara, ingen jag vet om i alla fall.

Jag tog sömnpiller när jag sov på akademiska. De hade inte sagt varken eller. Så jag sov ju i alla fall. Kanske skulle man testa en ny variant, inga sömnmedel alls i en vecka, kanske en halv, och se vilka strimlor av mänsklighet vi blir. Släng åt oss några test och se våra resultat hamna i den lägsta graden med de hjärndöda (sorry om nån känner nån, jag menar inget illa.)

Utanför me-patienternas egen krets är det nog svårt att förstå hur dåligt man mår, man får ju ändå jättemycket sömn. Men nån bit saknas.

Skulle kanske bli me-läkare i alla fall. Kanske blir klar lagom till pensioneringen. Ett år naturvetenskapligt basår. Fem år på läkarlinjen. Två år som (betald) at-läkare, sen 3-5 år för att bli specialst?? har jag fel?!?)

Fast jag vill bli författare. Jag längtar faktiskt till jag orkar tänka och skriva ihop nåt som är mer fångande än ett allmenligt blogginlägg med oftast väldigt lite plan och förberedelse. Jag längtar till processen.

Säljförslag

Många säljer på tradera, även jag, även om jag inte orkat på några år. Många köper också på tradera, även jag, det brukar tyvärr inte vara för jobbigt för mig.

Folks annonser är helt ok. Portokostnad står med, svar på tänkbara frågor, diverse information om produkten, bilder från flera olika vinklar.

Men vissa saker blir sålda, andra inte.

Jag slår vad om att nedanstående ring för 17 500:- som säljs av en privatperson kommer att få problem.

Man har på vissa bilder fotat ringen i en pappersask som jag tror går loss på tre spänn från Kina.

Och får jag bara råda damen att tänka på manikyren om man ska ta massa närbilder på naglarna. Det blev inte bättre på de andra bilderna, tyvärr. Minst sagt.

Synd på en fin ring.


Och jag har suttit länge och varit illamående och tröstat/distraherat mig med att glo på vad Sveriges pantbanker har att erbjuda på tradera. Blev sugen på en underbar väska. Som jag inte behöver, men den var fin. Nu är budet på 400:- drygt, medföljer ett kvitto från Rom på €950. Bara för det måste jag ju ha väskan!!! Tänk om man kunde få en Burberryväska för en femhundring. Är dock orolig för handtagen. Burberry gör ju inget skräp, men det är väl ändå ingen garanti för att handtagen fortfarande är ok. Och förresten behöver jag köpa läsglasögon. Och jag är alltid hemma så jag behöver inga fler väskor. Fy vad tragiskt.


Måste ha en fyra.

Ett sovrum till oss, med plats för kläder och allt, och lite spaceigt sådär. Så man kan ställa en vacker sammetsbänk vid fotändan av sägen, och ha plats för byråar. Och sen ett litet arbetsrum för Mikael. Med oerhört mycket plats för papper i pärmar i bokhyllor. Och plats för gamla datorer och sånt.

Och så ett litet, litet rum, med inbyggfa dubbelsängar för två-tre-fyra små barn (som säkert inte skulle våga sova utan mamma och pappa, men det är en annan grej) och ett vanligt gästrum till två vuxna, där de stora kan bo. Då kan vi ha alla barnbarn o dyl boende hos oss. Eller så får vi göra plats för föräldrarna också.

Jag kan inte tänka mig nåt underbarare än att ha blivit frisk, och ha alla dessa ungar boende hos oss, och spela fiaa när det regnar, gå på Liseberg, akvariet, skansen, se på gamla slott, äta picknick på ett högt berg, äta glass på stranden. Bada, bada, bada. Jag önskar så att jag ska bli frisk och så ska jag lära alla att förstå svenska, de norska kan redan det. Och krama dem tills de börjar himla med ögonen!!!!! Tant Anjas sommarkul!!!

Måndagsbuketten


Rejäla sinneshallucinationer

I söndags satt Mikael med näsan i telefonen och läste vår dagliga dos ur Bibeln. Plötsligt ser jag nåt flyga genom rummet och landa i bokhyllan med spelen. Det dunsade riktigt till när djuret stötte emot spelhyllan. Jag blev alldeles uppjagad, men tänkte att jag måste ha inbillat mig. Som den gången jag såg en stor fet, lång, svart snigel i duschfönstret och sen när Mikael skulle rädda mig fanns det ingen, och inga spår. Eftersom jag tänker lite dåligt vågar jag sällan lita på att det mina sinnen säger är rätt.

Men igår när jag hade lagt mig hördes det som ett högljutt alarm. Först trodde jag ljudet kom härifrån, det lät som om den inte kunde vara mer än en meter bort, men den, alarmalstraren, var faktiskt ute i bokhyllan och hade nog krupit in bland spelen. Men hjälp, vad starkt den lät. Jag lyste med ficklampa, vilket den inte gillade och tystnade, men såg den inte nånstans, och jag hade ingen anledning att tro att den skulle anfalla mig. Men så igår kväll, samma sak, en grej flyger genom halva vardagsrummet och dunsar sen i böckerna. Av dunsen så förstår man att det inte är nån mygga det rör sig om utan säkert en best på ett par kilo. Men han hoppade snabbt från böckerna ner på golvet i sovrummet. Och då såg jag henne (Mikael trodde det var en hona för hon såg gravid ut. Jag vet fortfarande inte om gräshoppor föder levande ungar, betvivlar det dock) och då såg jag henne på sovrumsgolvet. Dra på trissor, sicken BEST! Så in i bänken stor, lång, och så kraftiga spröt att de hade krasat i munnen om man skulle ätit friterad syrsa. Som visst är den nya trenden. Måttmässigt var hon en tumme lång. Mikael hade som väl var inte somnat än, och gick upp och hämtade ett glas som han fångade henne i. Jag vågade inte stå närmare än två meter bort, och mitt hjärta slog volter, eller i alla fall hysteriska fara-för-livet-melodier. Ungefär sån musik de spelar i tyska affärer fem i stängningsdags, när de vid samma tid släcker ner så alla ska sluta shoppa, för alla kassörskorna ska vara klara klockan 19, inte bara kunderna! Ja, så slog mitt hjärta, och Mikael släppte ut honom (alltså jag vet inte om jag köper det där med gravid, så jag går tillbaka till det automatiska könet för insekter -- han). Men sen när jag skulle kissa och gå och lägga mig lite senare, så lät det som en smärre armé av gräshoppor utanför badrumsfönstret. Som ju var öppet. Hoppas inte de ska få för sig nåt om att vårt hem är trevligt att vara i.

Jag hade såklart inte sinnesnärvaro nog att fota den lille gynnaren, f'låt stooora besten, men han var illgrön och lång som en hel tumme. Största djuret vi haft inomhus, förutom Vanna, som jag inte är säker på om hon är ett djur eller en klappgenererande maskin.

Bröllopsdagstankar och -känslor

Och Idag har vi varit gifta sex år. Jag älskar honom så mycket mer nu, om än med ganska mycket mindre energi. Men stilla entusiasm är också kärlek. Och han hade köpt blommor i min favoritfärg.

Och jag hade duschat, en dag kan jag i alla fall lukta gott. Men sen skulle jag bara tvätta ur handfatet lite snabbt, och bara duscha av golvet, och raka upp det. När jag stod där med rakan i handen blev jag andfådd och tänkte VARFÖR slutade jag inte när det var lagom?? Sen fick jag ligga platt på sängen och vila för att orka sitta och äta middag som Mikael hade köpt hem. Den här restaurangen som är vårt kök har en väldigt bra dress code, för de låter damerna sitta med blött hår i underkläder, och männen med svettkrulligt hår och springkläder. Han sa att han hade tänkt på några ställen att gå ut och äta på, men hade ändrat sig för att jag var så trött igår. Jag hade tänkt laga middag (enklare tänkbara visserligen) men orkade inte, hade också tänkt köpa en bukett blommor åt honom, när han inte var hemma, men det orkade jag inte heller. Så Mikael köpte hem varsin portion lövbiff med bearnaisesås och god sallad, alldeles perfekt lchf-mål dessutom. Jag tog en halvtimme på mig att få i mig nästan all maten.

Fast vad var det jag skulle skriva om egentligen? Jo, bröllopsdag. Jag har så mycket dåligt samvete för saker, mest för saker jag inte kan göra, men också för saker som jag hade kunnat hjälpa Mikael med (hålla ordning på tider och räkningar t ex) men jag orkar inte det heller. Och nu när vi åt sa jag på allvar/skämt att det var tur vi kunde gå på den här restaurangen, eftersom jag bara har orkat ta på mig underkläder, och en behå som var sorglig redan för ett år sen, eller två. Men den är så tunn och man blir inte varm av den. "Ja, för vem vet när vi kommer att gå på restaurang nästa gång? Det är kanske sista gången jag har orkat det", säger jag på lika mycket skämt som ledset allvar.

Och jag är inte ens hysterisk. Nu alltså. Jag blir ju bara sämre och har följt en stadig kurva neråt i 21 år. Jag minns att jag blev sjuk i september 1994, men jag la inte märke till datumet, för jag trodde det var nån halsfluss som skulle vara borta lika fort som den kom. Och sen vet jag inte när den gick över och me började. Men september är min jubileumstid.

Ellens Rob dog för tre år sedan för ett par dagar sen. Jag minns halvåret efter när jag sörjde och grät och tyckte så fruktansvärt synd om min lillasyater. Det halvåret blev jag så förvärrad att jag inte orkade klä på mig på daglig basis. Leva i täcke, tofflor och nån enstaka morgonrock. Så det där med att klä på mig, hämta posten och slänga sopor naggandes rejält. 0 av 3 i ett halvår. Sen blev jag bättre och orkade de tre sakerna igen.

Men nu har det ju visserligen varit sommar, men jag märker att jag får kämpa för att orka klä på mig, kämpa ännu mer för att gå och hämta posten, och slänga sopor gör jag bara nån gång i veckan. Klä på mig gör jag mindre än hälften av dagarna. Och jag inser att där jag var för tre år sen, under ogynnsamma och olyckliga omständigheter, där har jag hamnat idag igen, men som normalläge. När man inte har klätt på sig mer än i undantagsfall, och inser att detta är mitt nya normala, då blir man ledsen. Ledsen för att de där extrasakerna som gick med planering och smärtmedicin och offer av en vecka tråkvila före och en efter när man mår kass, det kanske jag inte klarar mer. Kanske bara kan äta på restaurang i vh, för att jag bara behöver sitta upp i bil i två minuter då. Man blir orolig, sörjer, och försöker hitta den nya tidens balansakt. Och även om jag är van vid att bli sämre, det är det enda som har varit konstant i 21 år, så är det ändå en jobbig process när man kommer till trappsteget och måste gå ett steg neråt. Så jag är inte jättelycklig idag. Hade besök för två dar sen och vi pratade en timme och det var för länge, så jag har varit kraschad i två dagar. Och så tog jag kodein idag, och möjligtvis känner jag mig deppig av kodein. Mamma fick riktiga depressioner när hon tog morfin, kanske är det så när man är lite känslig för medicin. Och om det bara är medicinnedstämdhet ska jag ju inte ta det för sant utan bara tänka att det är en ny dag imorgon.

Men då frågar jag Vilken sorts dag är det imorgon? En där jag kan klä på mig, lämna huset, gå till kyrkan, bli körd i rullstol dit och sitta i en specialbeställd liggstol? Nej, inte en sån dag. Kanske kan jag bryna en stek och in i ugnen, och öppna en påse potatisgratäng i en ugnsfast form. Det låter görbart. Det har jag trott flera dagar. Den där kottlettraden har stirrat på mig ett tag nu.

Nej, den här bröllopsdagen är jag jättedeppig. Och absolut inte för nåt med Mikael, han är bäst i världen, så länge han har socker i kroppen. Utan för mig, att jag inte känner mig nöjd med det sätt jag kan visa min kärlek. Ingen middag, inga blommor, ingen present, inget vilt eller ens lugnt sex, inte ens ett vackert kort utan baksidan av ett följebrev från apoteket där jag skrev nåt som jag inte tycker duger, fast han blev glad. Den här dagen är så speciell, och så orkar jag inte göra den speciell för honom. Och jag får ABSOLUT inte bli lipig nu, för kodeinet är ute ur kroppen sen två och en halv timme. Jag behöver verkligen att de hjälper mig på sköndal att hantera detta. Dels detta eviga minskande på det som är mitt liv. Det är hjärtskärande varje gång jag slutar göra nåt jag kunde förr. Och det här att jag inte känner mig nöjd med det jag gör för Mikael. Jag tror ju aldrig han skulle lämna mig för att jag är sjuk, det är ju vad psykopater på tv gör, men jag känner mig väldigt otrygg. Jag kan inte förstå hur, nej, det blir för personligt nu och det klarar jag inte. Men inget med honom, bara med mig.

Jaja, jag kanske måste gå upp och dricka en kopp Rooibos. För å trösta mig, lugna mig, få mig på bättre tankar. Inte alla problem avhjälps med att låtsashandla inredning för 5-6000:- på H&M Home eller Hemtex. Fast rätt många :)

Jag skrev ju tio saker som gör att jag älskar Mikael härom dagen. Det får nog täcka upp för dagens träiga middagsdejt (och det menar jag bildligt talat, det var inget träigt alls med själva maten).

Nya tag, nya dag.ar.

Argument

Jag läste nåt politiskt för nån vecka sen och det handlade om att man inte kan väga upp det onda man gör mot det goda, och hamna på plus ändå. Som att ifall man skänker 10 miljoner till Cancerfonden så gör det inget att man mördar nån. Nån använde Hitler som ett bra argument på just det. Han byggde ju upp Tyskland på många sätt, kanske främst infrastrukturmässigt, men det gör ju inte att man kan ignorera Förintelsen. Men då skrev nån i en kommentar "Hitler har inte gjort nåt enda gott för mänskligheten". Jo, det har han visat. Ens avsky för det onda han gjorde ger en inte rättighet att skriva om historien. Det var ju det hela argumentet handlar om. Att gott inte tar ut ont.

Läste också en diskussion om abort. Jag är mot abort som preventivmedel, men tycker inte att det ska vara helt förbjudet för det finns skäl som våldtäkt, incest, fara för mammans liv osv. Men att det handlar inte om att kvinnan ska bestämma över sin egen kropp, för barnet är inte hennes kropp, utan en annan kropp. Och i den där tråden gick diskussionerna höga. Till slut sa nån att abort måste finnas för att folk ska ha rätt att ha sex även om de inte vill bli föräldrar. "Det är ju inget fel på det". Nej, men då pratar vi om preventivmedel, inte abort.

Men det mest korkade argumentet jag hört på länge var om varför de muslimska grannländerna inte tog emot några syrienflyktingar (de har ju tagit emot 4 miljoner). Ja, till exempel Saudiarabien är ju jätterika, och de andra oljeländerna. Varför tvingar man inte dem att ta emot sina egna bröder och systrar? Nån skrev som kommentar då Brukar den våldtagna vilja gömma sig i våldsverkarens hus?

Det är rätt att arabhalvöns länder är oljerika, men det är ju helt befängt att tro att diktaturer ska ta emot flyktingar, och att flyktingarna ska vilja komma dit. Ja, oj.

Ja, ibland kommer folk verkligen med dumma argument. Minns att vi hade argumentationsanalys i skolan och det är säkert än viktigare idag, när vi har så mycket bredare motorvägar till alla slags skrivna åsikter.

Och jag pekar inte med hela handen och säger att jag själv är så smart. Jag gör grodor mest varje dag. Men vi alla måste lära oss att tänka efter en gång extra när vi hör eller läser nåt. Dra orden en extra gång genom den gamla grottesången, för att helt blanda ihop saker.

Innan jag har frågat...

... vet Google att jag vill söka på Ikea Sittning, om jag nu kan komma ihåg den nya kollektionen rätt.

Där fanns det en del jag gärna vill ha. Vill alltså, inte nödvändigtvis behöver. Här är några grejer jag gillar. Särskilda den till vänster här såklart. Passar perfekt till den pläd jag såg på h&m idag. La förresten in varor för 5000:- idag, eller om det var 6000:-. Ska inte ha nåt av det, men kul hade jag.

Men här har ni Ikea Sittning!!

Äpplet faller inte långt från...

Min bror talade inte förrän han var tre. Först var de oroliga att han var döv, och visserligen var hans trumhinnor som en 90-årig gammal mans, efter över 30 öroninflammationer. Men det visade sig att han nog bara var lite för lat och tyckte det funkade bra ändå. Jag, som är två år äldre, var nämligen hans raka motsats och pratade väldigt mycket och gärna. Så jag tolkade åt honom. Win win.

Därför var det extra festligt att se en video med Johans pojkar. Benjamin svarar på frågor och berättar väldigt tydligt något med olika röstläge och uttal, fast han säger bara wa. (Johan sa aa.) Så kommer Oskar in i köket och säger ett totalt överentusiastiskt hiiii till mormor. (Dvs initierar frivilligt kommunikation.) Han låter som en kopia av sin mycket socialt begåvade mor. Och B låter precis som sin far. Fast annars trodde vi att det var Oskar som var den svenska, blond ocha blåögd. Men Benjamin ska väl också ha ärvt nåt av sin far, förutom lockarna.

Festligt. Han förklarade verkligen saker, med bara wa. Jag är fascinerad.

Förresten har jag lärt mig att när barn föds har de alla språk i sig. De kan särskilja alla språks ljud alltså. Och först när de börjar låta så är det inte på nåt särskilt språk, utan bara rent fysikaliska läten (som mammor så småningom kan höra skillnad på om det är hungergråt eller bajsgråt). Men sen när de börjar fokusera på språket omkring sig, och de börjar öva sig på de läten som de hör, så försvinner till slut förmågan att uttala alla språks ljud, i takt med att de förfinar förmågan att uttala sitt eget språks ljud. Jag la märke till det en gång när en god vän var på besök i Sverige med sin lille son, i jolleråldern. Jag hörde plötsligt att han inte jollrade som svenska bebisar, utan på engelska! Fast han inte sa ord utan bara ljud, hördes det att det var engelska.

Jag kommer också ihåg när familjen F hade varit på besök i USA och Elsa kom hem och pratade engelska. Dock pratade hon inte rent än, och kunde till exempel inte säga r. Svenska barn ersätter r med j eller l, men amerikanska ersätter r med w. Så det lät väldigt gulligt när Elsa pratade för övrigt perfekt engelska fast med svenska talfel.

Jag tycker barns språkutveckling är nåt av det mest spännande som finns. Kanske för att jag själv lärde mig ett främmande språk vid sex års ålder och har en hel del minnen från det. Jag hade ju inte konceptet språk klart för mig, utan rörde mig i gränslandet helt omedvetet. Nja, inte helt omedvetet. Jag minns att folk ibland försökte få mig att visa upp att jag kunde prata engelska och att jag kände mig obekväm med att spela cirkusapa. Och när jag i vucen ålder hittade en LP som jag lyssnat mycket på som barn, och plötsligt hör att en av låtarna är på spanska, och fattar varför jag aldrig förstod vad de sa. Det var ett annat språk.

Jag minns också att jag hade svårt med att läsa engelska. Den skrivna engelskan uppförde sig inte som den skriva svenskan. Jag minns hur frustrerad jag var över att jag inte begrep de längre orden, fast jag kände igen att det var "barnspråk". Jag lånade Amys Friend-tidning, men berättelserna klarade jag inte.

Ja, språk är fascinerande. Tycker jag. Somliga andra tycker att typ fysik är fascinerande. Men de har sina egna bloggar, kan tyvärr inte hänvisa er till nån sån, av uppenbara skäl.

Wa wa. Waaaa!!

Vilka skor!!!

Fick reklam från Zalando. Dessa skor är från Nine West och finns även i svart.1595:- är lite mycket för mig att lägga på ett par skor som jag inte skulle kunna gå i. Lite dyra att bara sitta i rullstol i också. Men hjälp vad snygga! Jag och skor, vi har en lång kärlekshistoria.

Dagens skämt

Läste just ett (inrednings-) blogginlägg som började Tre gånger om året ungefär kommer det fotografer och fotar vårt hem för tidningsreportage.

Jo visst, det gör de hos oss också.

För "Orka torka"!

Måndagsbuketten


Är det dags än?

Trendspanarna.nu var först tror jag, med att börja prata om jul. De skyller på pressbilder från Ica.

Själv inser jag att jag inte har stoppat in stövlarna i garderoben sen i våras, och att vi har en liten box med julsaker som aldrig kom med ut i förrådet och som står bakom en fåtölj.

Jag brukar varje år fråga mig hur tidigt man kan börja med jul.

I år är jag inne på oktober.

Kanske.

Hej höst

1. När jag fick ge mig ut akut med kometen och rasta Vanna härom dagen tog jag vinterjackan på mig.

2. Vi har 24.4 grader i sovrummet. Inte varit under 25 på hela sommaren.

3. Fryser om fötterna och vill ha filt.

Tre argument för att hösten är här.

Värre kunde man ha det.

Liten lärdom

Såg på Babel ikväll. Underbart, men det är inget sommarprogram, och nu fryser jag så om fötterna. Inget direkt samband alltså, men så funkar det i min hjärna.

Självaste herr Knausgård sa att han tvingar sig att skriva en sida om ett random ord varje dag, t ex tandborste. När man måste fylla sidan börjar man ju tänka kreativt efter att de vanliga flosklerna är sagda. Sen var det en australiensare vars fru dött och som jag inte minns namnet på som sagt att hans fru hade tvingat honom att skriva sex rader varje dag och det fick igång skrivandet och nu är boken klar.

Jag tänker också på begreppet tacksamhetsdagbok, som jag lärde mig av Oprah. Efter ett tag börjar man medvetet notera saker som händer och som man ska skriva upp på kvällen, och sen letar man omedvetet efter händelser som kommer i ens väg, är det tänkt. Det är en bra idé.

Och så minns jag min litteraturkurs på kandidatnivå. För var och en av böckerna i kursen skulle vi skriva en sida som skulle innehålla ett citat ur boken, ett citat från kritik, samt en fråga som man skulle kunna använda som bas för en uppsats. Det var väldigt intressant att tvingas se på varje verk som om jag skulle skriva c-uppsats om den. När man måste gå in på djupet av nåt så tänker man annorlunda på det.

Jag skulle gärna ta Knausgårds metod och skriva om ett ord varje dag. Men det kommer jag inte att göra. Jag siktar lite lägre den här litteraturhösten och ska försöka klä på mig oftare. Så jobbar jag.

Värre än värst

Det är mycket politik och sånt nu. Och visserligen har vi både religionsfrihet och yttrandefrihet i det här landet. Men folk har rätt till sin egen åsikt, inte sina egna fakta.

Och som Hans Rosling sa, så är det höjden av rasism att inte tycka att folk i Kina ska få ha bilar eller de i Afrika ska få ha tvättmaskiner.

Men det värsta jag har hört är en kompis, Nilla, som i sin tur har hört av en som jobbar på ensamkommande flyktingbarn-boende att hon är rädd för personerna som håller till runt boendet på kvällarna, "maskerade för att skrämmas". Nu är väl ändå måttet rågat! Skrämma barn?

4. 10 saker jag gillar hos det motsatta könet

Jag vet inte riktigt om jag ska svara väldigt seriöst och Mikael-aktigt, eller mer lättsamt och generellt, kanske med bilder :) Det blir nog båda!

1. Får mig att skratta
2. Vi kan prata om allt och älskar att prata
3. Har så snygg rumpa och fina axlar
4. Uppmuntrar mig, stöttar mig, ger mig komplimanger, visar att han gillar mig
5. Anstränger sig gärna för min skull
6. Lojal, trofast, flirtar inte med andra. Känns självklart, men det är det nog inte för alla
7. Godhjärtad. Ger pengar till små scouter, köper jultidningar, köper Situation Stockholm, erbjuder sig att hjälpa en ensamstående medlem i kyrkan att skruva ihop ikeamöbler (fast det visade sig vara jysk, och tog totalt åtta timmar), stannar när folk har bilkrångel mm mm.
8. Intelligent. Och uppskattar detsamma hos mig. Han sa att jag var väldigt sexig när jag använde "kommunicerade kärl" i en mening. Och jag kan skriva lappar på franska åt honom. Vi gillar hjärnor.
9. Försöker vara en god människa, och bli bättre. Försöker göra rätt, älska sig själv, uppfylla sina plikter, göra världen bättre, hjälpa sina barn, vara en sann kristen, hålla bra söndagskolelektioner varje vecka, bry sig om sina kyrkfamiljer, osv.
10. Överser med mina fel, för det mesta och på det stora hela, så som jag gör med honom.

Och sen har vi bestämt oss för att styra vårt äktenskap själva, inte vara som ett skepp utan kapten med vinden som rorsman. Man kan nog aldrig slå sig till ro och tro att nu är vi förbi, nu klarar vi oss, nu kan vi slappna av och luta oss tillbaka och klia oss i naveln. Jag vill inte säga att vi kämpar, för för det mesta är det angenämt, men vi försöker bestämma oss för varandra både en gång för alla och varje dag.

Annars är mina favoritmän Mr Darcy och Gilbert Blythe (även om Gil känns lite mer som pojke än som man, till och med när han ser som mest vuxen ut.)

Och en snygg man i kostym, ibland gör kläderna mannen!

Nästa är en okänd snygging, sen har vi George Clooney, Chris Noth och till sist den underbara men för korta Luca Zingaretti (Kommissarie Montalbano)

Jag har undrat de senaste dagarna varför det talas så mycket om flyktingar nu, när det har varit krig i Syrien i flera år. En artikel i Expressen (http://www.expressen.se/geo/carl-fridh-kleberg/darfor-flyr-de-till-europa-just-nu/) förklarade flera av argumenten. Till exempel har drygt fyra miljonerflyktingar tagits emot av grannländerna, bland annat Jordanien och Libanon. Inte länder man förknippar med välstånd, och till slut har till och med FN:s matpengar sinat. Dessutom har det i år redan registrerats 350 000 flyktingar vid EU:s gränser, medan det hela förra året bara var 280 000. För det tredje kommer snart hösten och vintern, då det blir farligare att fly, så folk får bråttom. Men det är inga strida strömmar av flyktingar vi får här, med tanke på att EU:s befolkning är drygt 500 miljoner. Då låter 350 000 plötsligt inte så mycket längre. Men allvaret i situationen benämns ändå som den värsta flyktingkrisen sen andra världakriget.

Sen läste jag, och många med mig, en f d hjälparbetares inlägg på fb om hur man hjälper. Okoordinerade, privata skeppningar av kläder och skor kan blockera hamnar och göra att den hjälp folk verkligen behöver inte når fram. (Sen förfasades jag över en persons kommentar om vad folk donerar för kläder: nerbajsade kläder och trosor med blodiga bindor. Somliga verkar ha förverkat sin rätt att kallas mänskliga.) Så på samma gång som hjälpen verkligen behövs, är det kanske svårt att veta hur man ska ge den. Jag tror på att ge pengar till UNHCR eller liknande. Just nu, sen kan man gärna samla kläder när det kommit hit några som behöver det. Behovet kanske finns här och var redan, det har jag ingen pejl på.

Det talas också om en snabbt växande fb-grupp som vill få till stånd en tv-sänd debatt mellan Hans Rosling och Jimmie Åkesson. Vet inte om det skulle bli för blodigt för public television. SD:s bleka devis om att hjälpa på plats låter visserligen rimlig, med 4 miljoner flyktingar i närområdet och säg 400 000 i EU. Men det ena utesluter inte det andra.

Jag ska i alla fall inte skicka blommor till Stora Sköndal, utan sätta in pengar till Läkare utan gränser. Jag brukar vara för dålig på att engagera mig i särskilda kriser eftersom jag gör donationer till humanitära ändamål för hela året i januari, men med mer förståelse för problemet så inser jag hur extraorsinärt detta är. Tänk själv att få ett sms med innehållet att FN inte längre kan ge dig och din familj mat. Det fick flyktinglägren i Jordanien besked om nyligen. Igår åt jag bara en burk vita bönor i tomatsås på hela dagen, plus nån deciliter yoghurt utspritt över dagen. Jag mådde illa efter överansträngningen på St Sköndal och orkade inte ens koka några ägg. Mikael var inte hemma, idag finns det fullt av kokta ägg i kylen, och jag åt två till frukost och två grillade kycklinglår till middag. Jag vet att man inte ska svälta sig, men jag har fortfarande svårt med dieten. Idag ville jag så gärna koka ris till kycklingen, men orkade inte när jag hade rensat kycklingen. Och jag ville stå emot. Men det är så lätt och gott att äta kolhydrater. Och inte messar FN mig och säger att maten är slut. De skulle gråta av glädje över vår kyl, frys och skafferi. Och rent vatten som kommer i kranen, och när man spolar. Om lilla Belle hade behövt fly så hade hon kanske inte klarat sig så bra i det kallare Medelhavsvattnet, hon har varken flytfett eller simkunskaper. De där barnen som inte ens orkar vifta bort flugor, mitt hjärta går i bitar när jag ser reklamen. Och när man får namn på den lille drunknade pojken, Alan, så ser jag framför mig hur det var nån av dem som vi bryr oss om. Och på Lesbos, på tåg i Ungern, eller i "ghetton" i Södertälje, så är det mina bröder och systrar. Jag brukar inte orka bry mig om stora tragedier, det tog hårt på mig när Rob dog, så jag skakar på huvudet och säger NEJ, som om jag ska vilja bort hemskheterna. Och nu när kvällssmärtmedicinen, en starkare sort än normalt, börjar verka, har jag energi nog åt nåt annat än ha ont. Det är nämligen riktigt förnedrande att inte bara inte kunna duscha när man vill och byta lakan när de stinker, utan att än värre inte orka bry mig om folk som är ledsna, svälter, är sjuka, dör, dör på Medelhavet eller i naturkatastrofer på andra platser i världen. Jag har ingen kraft att sörja dem, så jag stöter av självbevarelsedrift bort sorgen, vilket får mig att känna mig fruktansvärt inhuman. Läste nåns inlägg där hon sa lite samma, att hon har inte bett att få bli sjuk, beroende av andra, fylld av behov, osäkerhet, aggressioner, sorg, förnärmelse, ilska och indifference mot andra. Hon har inte valt att sjukdomen ska driva henne så långt mot det mänskligas bortersta gräns. Precis så känner jag, jag har inte haft lyxen att orka gråta åt barnen på havet eller på järnvägen i ogästvänliga Ungern. Idag läste jag en artikel och tårarna började bestämma själv. Och de kom.

Å andra sidan är detta också en fest i människans godhet. Ikea skänker 365 miljoner. Han norske hotellmagnaten skänker två, och lovar att husera så många av dem på sina hotell som myndigheterna ber honom om. Bekanta, folks vänner, skolelever, kändisar samlar pengar och engagerar. Det är rörande och jag blir glad att det finns så mycket civilisering kvar i oss att vi inte bara swipar till nästa story.

Hur många miljoner skänker du?

Skojar bara. Men mitt i detta kom en så rolig nyhet. Kronprinsessan Victoria är gravid! De ska få barn i mars. Jag blev så glad för hennes skull, kanske har hon väntat längre än till och med kungaspalterna!

Och ändå lite deppig, för vi hade Vanna även på kvällen, men Mikael tappade tiden när han programmerade och upptäckte plötsligt att han hade fem minuter tills han skulle vara volontär vid dopungdomarnas tempeltjänst. Tur vi bor inom synhåll. Men han hade inte gått ut med Vanna, så jag tog kometen. Var borta 20 minuter, var alldeles matt efteråt. Ja, det där att det som var värsta kraschen för tre år sen när Rob dog, är nu nya normala. Det är jobbigt.

Men nu är migränet under kontroll, för andra gången idag. Och min muffin top har blivit mindre. Jag tror jag gått ner nästan tre kilo. Fick ta ett hål längre in på bältet härom dagen. Men jag tror inte jag kommer att gå ner 30 kg. Jag mår så mycket mer illa nu och är redan allergisk mot saker.

Jag hade gärna vägt 57 kg och haft ett bröllop för 100 000:-. Men det känns inte så storslaget som mänsklig önskan betraktat. Fet och kinamat it is. Och så mycket av mina pengar som jag kan avvara till ett 90-konto. UNHCR har 900 164-5.